当世界以痛吻我,我将报之以歌
俞雨生点评
小余因为大量蛋白尿来找我看病的,当时的尿蛋白达到1.8克/24小时,属于中至重度蛋白尿程度,他的病理损害也挺重,肾组织中已半数左右的肾小球硬化,并还有急性肾损伤(新月体样病变)。我记得他找我看病的时候很沮丧,身材魁梧的他在我面前像个小学生看着老师一样,充满着敬畏和恐惧。我针对他的特殊情况并未像其它肾病患者使用免疫抑制剂或雷公滕等中药制剂,而是制定了个体化的治疗方案(详见他文中描述),并鼓励他积极减重。通过小余的自身努力,他已成功地将体重减至我给他设定的目标,其结果正如他的文章中所示他和我都非常满意(尿蛋白定量由1.8降到0.6)。再次见他时我已认不出他来了,简直就是个大帅哥呈现在我面前,他的眼神不再是恐惧和无助,而是充满着活力和自信。
小余的治疗经历告诉广大肾友,有些肾脏疾病是不良生活习惯所致,只要及时回归健康合理的生活方式,有些疾病不仅能治好,而且治疗的结果往往事半功倍;只埋头服药不积极改变不健康的生活习惯者,其结果往往是事倍功半。
长期以来,我一直坚守我的治病理念,即任何疾病均有其诱因,其中环境因素及不良的生活习惯往往是导致疾病发作或久治不愈的重要推手。所以在我用药前总竭力要求患者积极纠正不良习惯(限盐、控制体重、少用无关药物、盲目输液、熬夜....),在此基础上再酌情考虑如何用药。此外,在治疗过程中我常常将企业持续质量改进(CQI)管理模式运用到对患者的生活及疾病治疗管理中(如:体重下降速率、血压达标及持续时间、蛋白尿下降速率、残余肾功能变化趋势......),即药物治疗与慢病管理两手一起抓,两手都很硬(不少病人被我批评的满头大汗)。事实证明通过强化对肾病患者的管理,药物的疗效迅速显现,相当多的患者短时间内病情得到理想控制至完全康复(本肾友群中有成功实现当母亲愿望的、有健身成绩斐然毅然改行当职业教练的、有实现跑完全程马拉松理想的、有运动员经治疗后升格为运动健将的.....),小余用切身经历再一次佐证我的上述治疗观念不仅可行,而且有效。我想借此提醒广大肾友及医生同行,医生不是患者的救星,而是他们控制疾病途中的协作者、指导者,只有两者相互信任、密切配合,才能高效地战胜大多数疾病,关键在于患者要认识到不良生活习惯对疾病的触发作用以及医生是否肯花时间下力气对患者实施药物之外的管理。我很欣赏小余的感悟“当世界以痛吻我,我将报之以歌”,如果肾友们能以小余这种心态面去对眼前的疾病,你就离成功不远了。
为感谢小余同学积极投稿与大家分享他的治病心得,特向他赠送俞雨生肾友会VIP会员半年资格。也欢迎广大肾友们积极为本公众号投稿,与广大肾友及医师们分享您战胜疾病的心得,投稿方式如下:发送微信 :yuyushengkefu
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注:经与小余沟通,为显示其治疗过程的真实性,他坚持在本公众号不隐去他的个人信息,在此表示感谢和敬意。
驻足
IgA肾炎,一个我从未见过的陌生字眼,就这么随着我的肾穿刺活检报告一起,摆在我的面前。回溯我此前29年的人生似乎都是彩色的,而此刻仿佛我的世界都加上了一层灰色的滤镜,浓郁得比杭州当年的雾霾还要厚,看什么都黯淡无光。但这张单子告诉我,也许我得停下我放肆的脚步,等一等我的身体了。
困惑
IgA肾炎,LeeIV级,18个小球坏了9个半。一大堆我看不懂的专业术语堆砌起来的报告单让我喘不过气。
怎么一个178cm,98kg的大块头,30不到的年纪就得上这个病了?啥时候得的病?什么原因得的病?我该怎么做才能改善这个状态?这样的状态保持下去我还能正常生活多久?甚至,我想到了自己最后的终点——尿毒症。我试图去想象血透的自己是什么样的状态,如果幸运地换到了肾脏又是什么样的状态。太多问题呼啸着接踵而至,可当我仔细的记下所有问题,跑去问主治医生的时候,她虽然耐心地回答了我的问题,但所有的答案都是模糊的,模棱两可的。
我更困惑了。
解惑
于是接下来的日子里我不停的在电脑前搜索关于IgA的一切。自然而然的,我找到了俞雨生教授的公众号,里面有关于IgA非常详尽的知识。在仔细拜读了俞教授的每一篇文章后,我决定要找到他。我想要成为他的病人。
寻找和等待的过程是艰难的。好在最终如愿见到了俞教授。没有想象中的距离感,俞教授非常亲切也很专业。他一针见血的指出我的IGA肾病就源自我的不良生活状态。而检查的结果也印证了这一点。
身高178cm的男性,标准体重是73kg,我超重了整整25kg。而这样的身形我从初中开始就一直没改善过。
我患上了家族性高血压(145/95),而高血压本身就是造成肾脏病的第一大元凶。
肥胖引起的高血脂、高尿酸对肾脏造成了持续的损害。
肥胖引起夜间的呼吸暂停综合症(打鼾),加重了夜间的肾脏缺氧程度。
肥胖导致的超大饭量(一顿两大碗)加重了肾脏的工作负担。
“你需要减肥,减到标准体重再来见我”——这是俞教授给我下的唯一一道指令。他仔细的嘱咐我饮食上注意的地方,提醒我不要再熬夜,避免感冒,为了改善我的打鼾症,他还建议我自己去买一个呼吸机。对于我的身体状况,我终于有了自己努力的方向。
启程
为了更好的规划我这半年的整体计划,我把自己需要做到的事切分成了几个部分:
1、控盐:
我太太给我买了一个定量勺,一勺1克。
每顿饭我家大约有4-5样菜,每碟菜不管多少只放1克盐,然后我每碟菜的进食量控制在1/4到1/5之间。这样我就不需要再去深究我的盐分吃多吃少,大体是差不离的。久而久之,我对1克盐一碟的菜大概什么口感都心中有数了,那么偶尔应酬的时候我就会用一碗热开水涮一下再吃。
2、控血压:
每天晨起、正午、睡前,偶尔有不适的时候,我首先做的就是测量血压。并且记录下每次的情况,跟踪了一段时间之后,我发现了血压和盐分的摄入有着非常密切的关系,通常晚餐吃得偏咸的时候,睡前的血压就有些高了。所以我就用血压的数值来规范我的饮食,如果当天睡前的血压高于标准值(标准值115/75),第二天的控盐就相对严格。如果当天睡前的血压太低,我又会适当调高盐的摄入。反复纠偏,直到达到一个相对均衡的水平。
另外,刚开始吃降压药(每天晨起1粒)的时候,血压下降得不太明显,晨起的血压稍高一些,通常在125/85左右。俞教授之前嘱咐我,让我在睡前增加半片的量,当时自己感觉良好,就没有吃。每个月我都会定时在我们当地医院做一次24h蛋白尿检查,效果不太理想。我赶紧遵照嘱咐,按时按量的吃药,终于,晨压正常了。之后每个月的尿检指标都在逐渐下降,足以证明血压和蛋白尿的关系,也足以让我明白,控制血压,不是某一个时间的血压正常就好,而是一天24小时都正常时,才能对降低蛋白尿有更大的意义。
3、控饮食:
不吃宵夜
每餐进食的饭量缓慢减少,增加蔬菜水果的进食量以代替饭量,增加饱腹感,降低控饮食的痛苦
每天1个鸡蛋,1两肉,1两鱼,不需要太精准,但大致差不离。
尽量不放酱油和腌制辣椒,需要蘸料的,用醋、葱姜蒜代替(其实也挺好吃的)
分餐制,每碟菜里放一个公勺,以减少交叉传染感冒的风险。
4、控体重:
因为之前有做过一段时间的健身,所以对健康的减重方式还是有所了解的。我综合考虑了自己的身体状况,放弃了原来比较喜欢的器械训练,而用快走的方式代替。(大约10km/h的速度在跑步机上走),一般走5km左右。再后来发现有个更简单的方法,5km大约是计步器1万步左右。所以每天1万步变成了我的一个小目标。
在严格控制上述4个方面的基础上,我还在服用俞教授推荐给我的一种控糖药,辅助效果非常明显。我几乎是站在体重秤上以每天100-200g的速度在减重。就这样,我半年时间减重整整25kg。
我的经历
从这样
变成这样
再变成这样
最后变成了这样
总结
半年后我如愿再次见到了俞教授,他对我的成果非常满意,并且鼓励我把我的经历写下来,能够给更多肾友以信心。现在我的各项指标都有很大的改观,24h尿蛋白
从原来的1.87降到了现在的0.6;肌酐从原来的1.17mg降到了现在的1.02mg;谷丙转氨酶从原来的67降到了现在的30;尿酸从原来的406降到了现在的326。现附上各项检查如下:
最后我想以泰戈尔的一句名言与广大肾友共勉:当世界以痛吻我,我将报之以歌。
感谢给我力量的所有人。也希望我的经历能够给与大家力量!