一个类风湿关节炎患者,结婚之后
一位有着34年病史的类风湿关节炎病友,因治疗路程崎岖,而产生很多的治疗感悟。
王女士希望通过写文章的方式,表达从患者角度怎么去理解疾病、治疗和康复,以此帮助更多病友得到赋能,调整情绪、增加治疗信心、少走弯路!
前几天,从一个病友的贴子里,看到了下面这样一件事情,让我联想到很多……分享给朋友们,希望能让一些朋友,少走弯路!
“前两天在路上看到前面一个女人走路,一步一拧。曾经也这样走过路的我,一看就知道是RA(类风湿关节炎)患者。走到前面回头去看这位姐妹,竟然是三年前在医院遇到过的一个病友。当时她是在打益赛普,记得那时她跟我说起过,高考时她是被抬进考场的。
我叫她,她也很开心!在她的讲述中,我知道这三年里,她遇到过一个东北男RA患者,那个患者只是吃某两种中成药,没有任何变形,所以她也吃了这两样药。
后来,经人介绍她结婚了,嫁的一家人是基督信徒,她现在也是信徒。现在的她一点儿药都不吃,另外已经怀孕四个月了。我看到她的膝盖现在肿的挺厉害的,我跟她说孕期感到疼痛,膝盖肿,吃小量激素和纷乐是安全的。她说不吃了,现在什么都不信,没事的......
记得之前遇到她的时候,她就是经常在膝盖上疼,手也有点变形了。想到这,我和她讲有空可以上网和病友交流交流,借签一下,但她说那都是相互打气鼓励,没用的......
跟她聊过之后,幸的是她找到了爱情 ,还嫁的不错,生活的很幸福,借她的话说,想都不敢想。不幸的是,她偏执的认为那两样药有用,其他药都不信了。另外在结婚之后,她也信了基督,并且现在什么药都不吃.......看她这么多年的病程,如此下去,膝盖报废是早晚的事情,却帮不上忙.......”
写帖子的这位病友,非常善良、有爱心、可以理性的面对类风湿关节炎。这样的病友很多,大部分都是经历过一定病程,对于类风湿关节炎虽然还有迷惑、还有担心,但是可以安然处之。信任和接受规范治疗,不会随便被什么治疗信息干扰,他们能够更具理性的解决治疗中的问题。
帖子记述的主角,也代表了一些类风湿类节炎患者的真实情况。这位主角一看就是很要强的性格,因此,为了参加高考,她可以被抬进考场。
她为了康复类风湿关节炎,肯定经过了很多努力和尝试,然而,她却没有真正获得良好的治疗效果,没有认识类风湿关节炎这个疾病。她不知道,即便曾经使用益赛普这个在今天看起来是相当“西医和专业的治疗”,也是因人而异的。不适合的人,效果一样不好(当然,这位主角也存在不适当的停药,从而复发)
也许,她当初是孤注一掷地选择了益赛普,希望可以治愈类风湿关节炎——然而,事与愿违,对于她效果并不好。或者治疗效果也好,但是高昂的价格没有办法支持长期用药,停药后疾病出现了复发,没有实现她心目中的“贵的药物,是好的药物,可以完全治好类风湿关节炎”的预期。钱花了,希望破灭之后,她也完全不相信治疗了......
这是一种非常常见的患者心态和行为,在对疾病和治疗不是太了解的情况下。我们许多患者,之所以不信任西医治疗,很多是在治疗过程中因失败经历而导致的。但为什么治疗会失败?病友们并没有得出正确的结论。
这位病友结婚之后,接触了宗教。相信好的方面,是改变了她的心境,改变了她的人生态度,因而也决定了她婚后的幸福。 她以生病之躯,嫁入了基督家庭,她改变的是自己,完全入乡随俗地融入了那个家庭,和他们一样成为了虔诚的基督徒,他们彼此信任、理解,乃至于有不离不弃的精神和心灵基础。
但结婚之后信了宗教,她也抛弃了规范治疗,并且抛弃了对疾病治疗的信心。从某个病友那里,知道了他是靠某两个药物“治好”的,就如法炮制,“治好”与“治不好”,听天由命。并且在结婚信了宗教以后,加重了她排斥西医的情绪,她可能觉得只要虔诚的祈祷,也会出现奇迹。
在这位病友的身上,我们可以明显看到:类风湿关节炎不是一个非常可怕的疾病。
就算是如此的不规范治疗,就算不服用任何药物任其发展、多关节残疾,她还可以踏实地感受到“生活不错”。虽然困难一些,但是她可以做日常她想做的事情......那么,我们还凭什么一患上类风湿关节炎就怕得了不得,以为它是可以让自己的人生完蛋的疾病呢?
这位病友,虽然在类风湿关节炎的治疗方面,有些误入歧途,但是在生活中,她做得很好,也获得了幸福。类风湿关节炎并没有让她做不完整的女人,也没有让她做怨天尤人的女人。
但是,我仍然深感遗憾,她对于类风湿关节炎的治疗和康复,并不了解。如果她的治疗能更规范一些,她的身体会好很多,生活也会更轻松、更快乐一些。
疾病毕竟是需要科学治疗的事情,它和外力造就的肢体残疾还不一样,我们不能依靠“心能转物”,完全对抗疾病的存在。
结婚之后,让她更加放弃了规范治疗,如果继续这样下去,她将来可能要为此付出沉重的代价。也许她现在意志坚定地排斥治疗,并不是科学知识、科学理念可以马上改变的。但是,生活和时间会慢慢告诉她该如何去做,也希望她能早点明白!
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