一位母亲,为了挽救她那1岁的儿子,将母爱之光洒遍世界各个角落

一位母亲,为了挽救她那1岁的儿子,将母爱之光洒遍世界各个角落

One mother’s extraordianry love for miracle to save her baby son

有几个普遍真理,成年人都已经认同。一,老天不会永远公平。二,有些时候,出人意外的事情的确会发生,无论是好是坏。而这第三,就是母爱可以创造奇迹。

有一位母亲,就一直在为创造奇迹而奋斗。她就是安娜·库迪亚夫斯卡(Anna Kudriavska),乌克兰人,她的儿子患了一种威胁生命的罕见疾病,可以用一种药物治疗,而费用高达200万美元。

儿子患了一种威胁生命的罕见疾病

安娜的儿子叶戈尔(Yehor,英文是Egor),是个1岁的婴儿,和大多数同龄小孩一样,喜欢整夜不让爸爸妈妈睡觉,把吃的东西弄得乱七八糟。与大多数同龄小孩一样,在正要好好玩玩的时候,却必须忍受长乳牙和换尿布的极大痛苦。而与大多数同龄小孩子不一样的,是他还得了一种病,叫做“脊髓型肌萎缩”(Spinal muscular atrophy),每周必须做5次康复训练,每次1到3小时。

与大多数同龄小孩一样

脊髓型肌萎缩,是“一种遗传性疾病,特点是用于运动的肌肉(骨骼肌)乏力和萎缩。”患这个病的婴幼儿,身上的“运动神经元存活1”(smN1)基因,要么缺失,要么没有正常功能,就是说不能产生足够的让运动神经元存活的蛋白质。这种蛋白质,对于肌肉的存活至关重要,没有它,许多活动变得非常困难,比如呼吸、说话和抬头。随着孩子长大,病情会越来越重。

叶戈尔患的是第2型“脊髓型肌萎缩”病,是这种病中最常见的类型。这个病的类型有0到4型,0型最严重,往往在婴儿期死亡,4型要到青年时代才出现。患2型病的婴幼儿,多半是在6到18个月出现症状,而且患这一型病的,一般都能够坐起来和抬头,但没法走,不能跑。之后病情越来越重,需要更多救治,比如终生使用呼吸机,很多会发生“危及生命的呼吸肌无力”。

能够坐起来和抬头,但没法走,不能跑

叶戈尔的症状,是在4个半月时第1次出现,父母发现他的手足在战抖。找了5名专家会诊之后,他们被告知,孩子长大些,就不会再抖了。可是到了9个半月时,叶戈尔的两条腿还是没有力气,才确诊“脊髓型肌萎缩”。

叶戈尔的妈妈安娜,心痛欲裂,却还没有破碎。她在刻苦钻研,她在精心策划,她在积极备战。安娜很快就制定出两套方案。第1套方案,她在波兰找到1份工作,那里给她的医疗保险要报销“诺西那生钠”(Spinraza),这个药专治“脊髓型肌萎缩”,需要定期鞘内注射给药。不久她就得知,这个办法只不过是权宜之策。她的工作签证没有保障,就不能够和儿子一起一直留在波兰。

需要更多救治,比如终生使用呼吸机
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