入组免费试打PD1 副作用难以承受 如何决策？
我家用pd1+阿帕替尼，现在尿蛋白这样了，检查报告你给看看。上次检查细菌也高 这次细菌下去了，但是别的都升高了。
我们的主治医生也不懂，就跟我们说观察。但是尿蛋白，还有白细胞红细胞上皮细胞已经都比上次高了。 细菌这次下来了 上次细菌也高
现在我犹豫，用不用百令胶囊+青霉素？还要不要继续pd1+阿帕替尼？
谢谢华哥，百忙中给点意见啊！
1、你的两份病理报告，都不佳，证明不了你是平滑肌肉瘤这病理，如果只有这两份病理检测，没有其他报告，说你是平滑肌肉瘤，还不如说是滑膜肉瘤。
2、阿帕替尼 500mg/天，即使单用，对大多数肉瘤都有效。但它的效果是急促而短暂的，副作用特别大。原因是因为阿帕替尼的分子设计，V2靶点特别跑偏特别强，V1和V3几乎没有。
所以，它见效特别快，耐药也特别快，副作用也特别大。
单用抗血管靶向药，艾坦，来治疗肉瘤，是一条不归路，迟早耐药，耐药或停药后，大部分反弹。
正因为它有这种特性，一般实战中，把它用来作为手术前的缩瘤：当病灶很大，手术难度很高，先短暂地足剂量地使用个二三十天，迅速缩小病灶后，伺机停药手术。
3、阿帕替尼500足剂量单用，副作用主要是：伤肾、伤肝、高血压、血尿、口腔溃疡、头发全白、例假暂停等。
4、你不是在恒瑞艾坦联合PD1临床试验组里吗？我记得之前曾经在恒瑞入组群里，指导过你或是你家属。
5、阿帕替尼与PD1联合使用，想模仿乐伐替尼增敏PD1于肝癌，阿昔替尼增敏PD1于肉瘤，从而为阿帕替尼打开一个销量渠道。同时通过联用，减轻恒瑞PD1单抗单用时的那种血管瘤副作用现象。为恒瑞PD1单抗在市场上，形成竞争力。
6、早在2018年6月1日，307医院的徐建明主任，负责恒瑞PD1联合恒瑞阿帕替尼，试治肝癌、胃癌和食管癌时，就已经得出结论：
当时的临床试验是：恒瑞PD1用200mg 二周一针。恒瑞阿帕替尼，分三个组，分别是每天125mg、250mg和500mg。
结果发现：500mg每天联合PD1，都受不住，III级肺炎发生率很高，还伴有高血压和血尿现象，肺肝肾，受损严重。
徐教授得出结论：500mg剂量的艾坦联合PD1不可取，后续试验的推荐剂量定为：阿帕替尼250mg/天+SHR-1210 200 mg，每2周1次。
当时我写了文章点评过，夸奖其在肝癌试验中的数据突出。
7、如今，为了抢夺肉瘤的一线治疗方案，与AI配方化疗进行PK，恒瑞又拿出了500mg艾坦联合PD1，并把对化疗非常不敏感的腺泡肉瘤、透明细胞肉瘤和骨外骨粘液肉瘤，不合理地招入，受到行业内专家的批评和紧急增加补丁。
详见：肉瘤实战中 奇怪现象
8、于是，出现了伤亡事故，出现了ICU抢救事故，出现了你家全身过敏发红斑，现在又出现血尿情况。你来问我：么回事？怎么办？
我就想问一句：入组试药，药代表和医生，只管让你试，不管你的副作用应对和处理吗？
血压升高，肾通透性变强，不该漏到尿里的血细胞，全跑尿里去了，你已经伤到肾了，久而久之，肾膜就烂穿了。
这个原理和过程，与制作纯净水的过程，是一样的，饮用纯净水的制作过程，你看见过吗？也叫反渗透水，RO water。
管道高压泵，把自来水，强行向一个容器里面压进去，那容器连着管道，里面有一层特制的膜。能在高压下，从那膜孔里压过去的，是水分子。盐份，如氯化钠、钙镁离子等，都嫌那膜孔太小，压不过去，被膜拦截下来了，还有其他颗粒直径较大的杂质等 全被拦截下来。
从膜透过去的水，就变得不咸，很纯净了，就是RO水。
RO水相当于人的尿，那容器，相当于人的肾，那欧姆龙渗透膜，相当于人的肾膜，那管道泵，相当于人的心脏，那管道，相当于人的血管。
当管道泵给容器和膜的压力太高，那膜孔就张开，平时不能过去的大分子，全过去了，经常这么高压力地压那膜，大分子物件从张大变形的膜孔里向外跑，时间一久，膜就被破坏掉了。
一旦这个膜坏了，就会不过滤了，什么东西都漏去膀胱，尿的成份变复杂了。现在就是压力过高，肾膜通透性变大，膜孔张开，血细胞全漏过去尿里了，肾脏已经受损。
总是逼我说和写对药厂不利的真话，让药厂总是找我，不是警告删除文章，就是警告小心说话。
当前情况，有三条建议：
第一，咱这是去参加临床入组试验，不是去医院正常治病。
既然是试验，就要懂得保护自己。
能行，就继续按药厂要求试药，不行，就各种理由能减就减，能推就推，实在不行，就退组。
心里要有点自己的数，还得有自己的治疗计划。这个临床试药，只是你整个治疗计划中的一个小环节和小步骤，达到自己目标即可。
比如这个案例：有个病友，病灶太过巨大，没有医生肯做手术，嫌风险高，他急需要缩减肿瘤，吃过两种药都不效，帕唑帕尼和安罗替尼。
于是去参加这个艾坦联合PD1免费试药组，复查时肿瘤缩小明显，几乎缩成一半大小，肝肾伤害副作用也非常严重和头痛，与手术医生约好手术时间后，退组去手术了。
手术完后，自己自费，重新进入到自己的治疗计划中。这个临床入组的试药经历，只是他自己治病计划中的一个步骤。
第二，根据交来的资料看，当前你的副作用，是阿帕替尼引起的概率极高，至少要停阿帕替尼，护肾的针药，尽量找药厂或试药医生索要。
不肯给，只好自己护肾，主要是黄葵胶囊调理，也有医生开金水宝或肾炎康。
因为血压有点高，所以，得限盐，就是吃淡菜，吃不放盐的菜。这样利于血压下去。
如果血压老不下来，还得找医生开沙坦类降压药。
第三，即使这些副作用恢复了，继续试药，也最好是减吃甚至不吃阿帕替尼，而是只打PD1，如果做不到，则考虑出组。
供参考。