龚彩霞老师谈唇腭裂心理——唇腭裂儿童家庭心理访谈（二）

家庭对唇腭裂患者，尤其对儿童青少年患者的成长所起的作用十分重大，但是这一点并没有被广泛认识到。为了更多地了解唇腭裂儿童的家庭现状，笔者与研究团队的社会心理专业学生雒如燕一道，针对家庭功能问题，对35名唇腭裂儿童及其58名家长进行了心理访谈分析。

在上一期文章中，我们介绍了唇腭裂患者的家庭功能水平及其相关情况。7-12岁唇腭裂儿童，正处于心理发展的关键时期，孩子的自我意识开始觉醒，其应对困难的方式受到多方因素的影响，其中家庭功能提供的支持对其个人发展和性格完善起着重要作用。然而，临床现状却不尽如人意，笔者调查结果发现，7-12岁唇腭裂患者在家庭中面临诸多问题，这些问题对患者产生许多负面影响。主要问题如下：

01

家庭成员对唇腭裂患者的过度关注与保护

7-12岁是儿童自我意识觉醒的重要阶段，在这个阶段的儿童开始有自尊意识。唇腭裂患者家庭成员为了保护孩子的自尊，总是力求给他们提供更多的保护、创造更好的生活环境，因而很多家长选择不与孩子交流病情、讨论治疗情况等。在35位儿童中，有1位儿童的家长没有告诉孩子与别人不同，只是告诉孩子，他因为牙不整齐才会与别人不同。过度保护让孩子不愿面对自己的病情，甚至执着相信自己会在手术后变得跟以前完全不一样。这样的保护也是家长不自信的表现。

02

家庭成员对唇腭裂患者的忽视

在35位7-12岁唇腭裂患者的家庭中，有40%的患儿表示自己是家中的长子，也就是说，40%左右的7-12岁唇腭裂患者父母都选择了生二胎。一部分唇腭裂患者表示，父母在平时很少让自己触碰弟弟妹妹，他们感受到父母对弟弟妹妹的偏心和对自己的嫌弃。也就是说，7-12岁唇腭裂患者会在家庭有新的成员后，感受到自己与兄弟姐妹的不同，甚至会认为父母对自己并不在乎。

03

家庭成员不自信导致唇腭裂患者自卑

在访谈过程中，笔者遇到这样一个案例。一个十岁的唇腭裂患者，他小时候父母每次出门都会要求他佩戴口罩。这就是父母因唇腭裂患者的长相而产生的自卑，家庭的自卑会让唇腭裂患者不敢面对自己的疾病，不接纳自己的外貌，甚至厌恶自己。

当7-12岁唇腭裂患者面对以上问题时，他们的应对方式主要有两种：

01

奋起抵抗

比如选择跟兄弟姐妹打架或吵架等形式保护自己，或者通过不听家长管教、破坏家庭规则、扰乱家庭秩序等方式吸引家长的注意。他们想要通过抵抗，对同胞兄弟姐妹的不友好行为起到警告的作用，或者引起家长更多的关注和重视。然而，他们的抵抗往往会让家长怒火中烧，不但得不到他们需要的关注，反而会招致更多的责备。

02

默默承受

除了选择激烈的方式抗议，35名7-12岁唇腭裂患者有一半的患儿选择忍受，忍受家庭成员的忽视、忍受外界朋辈群体的歧视等。他们不会对别人诉说自己的烦恼，更不会与家长沟通。也有很多患儿表示他们不想让家长担心，害怕把事情闹大而更被欺负。默默承受的后果就是纵容欺凌行为的持续出现，无法让家长和老师对自己的需求有所知晓。这也是家庭功能的缺失所致。

作为家长，应该充分意识到，个体的发展需要家庭及家庭成员的支持，尤其对于唇腭裂患者而言，家庭是他们最强大的力量源泉，家庭支持的强弱与患者的心理健康及人格的完整息息相关。

为此，家长应该调整自己对唇腭裂孩子的态度，给予他们更多的重视与关注，让他们感受到家人的友善、关心与爱意。其次，家长要树立起自己面对唇腭裂疾病与治疗的信心，正确看待，克服自卑，勇敢面对，努力解决困难。积极建立更广泛的社交，以开放接纳的态度，争取更多来自外界的支持，提高家庭功能水平，帮助患者建立强有力的安全感和信任感，为他们的成长提供更多的支持与力量。