女孩生病后相貌奇异,像被施了魔法,她却乐观面对,想学医自救
我试着梳各式各样的发型,绑一个马尾、编一根辫子、散着头发戴上美丽的发夹,也试过很多风格的衣服,宽松的背心、好看的裙子。看着其他女生这打扮,是各有各的美丽,但放在我身上,配上我这张脸,却怎样也都好看不起来了。我想着既然颜值强求不来,我就要实力,可没有想到,就在今年高考的前夕,老天又跟我开了一个玩笑。如今,我的那些同学很多已经跨进大学的校门,而我只能躺在病房望着天花板惆怅。图为李雅楠。
今年6月,我本满怀紧张与忐忑地期待着高考那一天的到来,夜晚躺在床上睡不着,我无数次在幻想大学的生活以及更加未来的生活。就这样想啊想,盼啊盼,那一天如期到来了,但我却不是其中的考生,身体糟糕的我再一次住进了医院。图为病床上的李雅楠。
“免疫缺陷病、重症肺炎、真菌感染、双肺实变、持续发烧……情况严重,你们还是转院看看吧。”医生的话似乎已经给我判了死刑,这话里的意思我始终不敢相信,这十几年风风雨雨都挺过来了,为什么要在我最关键的时候给我当头一棒,我真恨命运不公。
我叫李雅楠,我的病要是追溯的话,在我出生的时候其实就有了。2004年5月9日我出生在河南省方城县的一个村庄。当时在我爸爸妈妈眼中,我的出生给家里带来了新生的活力和无尽的喜悦。在我要满月的时候,爸爸妈妈还准备找来家里一些亲朋好友,聚一下喝个满月酒。日期都已经定下来了,却没有想到噩梦抢先一步到了。图为李雅楠一家合影。
刚出生的婴儿反复高烧,非常危险。爸爸妈妈不敢耽搁,第一时间就抱还没满月的我去医院检查。他们最坏的打算就是我得的是肺炎,可之后辗转多家医院,医生都说是巨细胞感染,好不容易痊愈出院,我又因肺部感染住进了南阳市中心医院,刚好转回到家,我的脸上、脊骨、臂弯、腿弯就开始出现疹子,严重的地方会腐烂流脓,其中脸部尤为严重。我的脸就像中了魔咒一般,渐渐地变得坑坑洼洼。图为家中抱着玩具的李雅楠。
听妈妈说,那时我还不会说话,更不懂美丑,难受了就只知道哭。医院说我身上是湿疹,他们就按照湿疹的方法给我治,好了再犯,犯了再好,反反复复,像是做了什么约定,每隔一段时间就起一次,总不见好转。图为宅在家中的李雅楠。
爸爸妈妈说,他们之后带着我天南海北地求医、找偏方,他们总是调侃自己说“都快要成专家了”,但旁人都能听得出来,他们的语气里全是心酸。
成长如期而至,我慢慢地学会说话,学会走路,也开始上学了。但在成长的过程当中,我每个月的月初经常性地出现支气管肺炎,接受输液和抗感染治疗。好转后,坚持到月尾又开始反复,基本每月都需要到医院检查治疗。而此时我剩下的四分之三脸也已经被坑坑洼洼的疤痕填满。图为李雅楠在梳头。
“她的脸怎么回事?”“你们看那个女孩!”“她就像一个女巫。”上学路上或者学校里,我的面容总会吸引着很多人的目光,他们甚至说出声来,还有的人目不转睛地看着我。这种好奇和非议,我从很小很小的时候就开始学着接受,努力控制自己,不要去理会。
可我到底为什么会这样?我到底患了什么病?很多年都没有人能给我一个准确的答案,直到2014年。那一年我的胳膊、腿、鼻子、嘴唇、全身体表脓肿,最后在重庆儿童医院确诊为“原发性联合免疫缺陷”。图为李雅楠在逗小猫。
这些年爸爸妈妈带我一次又一次前往医院,四处求药,终于得到了这个结果,但这个结果却让我们一家真正地陷入了绝望。医生给出治疗方案就是终生定期输丙球,增强免疫,每日口服药物,预防细菌感染。这意味着我未来要长年面对吃药打针。
医生还说有一个根治的办法,就是进行移植手术,但那将是一笔巨额费用。多年持续不间断的治疗,我们一家根本就没有任何存款,实在无法一次拿出这么大笔的手术费,无奈之下只好选择保守治疗。图为医院打点滴的李雅楠。
确诊之后,我的生活和之前没有特别大的变化,唯一不同的就是去医院的次数越来越多,此外爸爸妈妈也多了一个目标,就是攒钱给我做移植手术。
后来因为免疫缺陷造成鼻甲肥大。我就像被女巫施了什么恶毒魔法,整个鼻子都开始变大,再加上脸上坑坑洼洼的疤痕,本就丑陋的模样变得更加不堪入目,俨然就是一个女巫的模样。图为在家中画画的李雅楠。
有的时候我也会幻想如果不生病自己会长成什么样子,是好看的还是丑陋的,也曾做梦梦见过幻想中的场景,梦里的我健健康康地,脸上一点疤痕都没有的,感觉真的很好,好到我不想醒来。哪个女孩子不爱美?只是我求不来,只能让自己想开点。
了解我的人都说我非常乐观,我也一直在努力地让自己乐观起来。从小学到高中,无论身体怎么样,也都不让学习落下。图为李雅楠获得的奖状有一大摞,她想用自己的学习证明自己不输他人。
2020年下半年,我步入了高三。高三的压力很大,而我的病特别需要注意的就是不能劳累。爸爸妈妈劝我放弃,他们说即便我上学不工作,也会养活我。可我知道,他们养不了我一辈子的,将来的我想要活下去,就只有上学这一条路,我还要考医学院,我想自己救自己。
可这满身是病的身体还是没让我挺过高考。检查后,医生说以后病情爆发的间隔时间可能越来越短,移植手术迫在眉睫。时隔多年手术再次被提起了,而家里依旧无能为力。我尽量不去想它,在身体恢复了一些后,我就又一心投入到学习当中,为明年的高考做准备。我可以一直努力,一直尝试,我相信终有一天我可以跨进考场。图为家中看书的李雅楠。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!
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