龚彩霞老师谈唇腭裂心理：唇腭裂儿童家庭心理访谈（四）
家庭在唇腭裂患者，尤其儿童青少年患者的成长中所起的作用十分重大，但是这一点并没有被家长们广泛认识到。作为医务人员，尤其从事心理咨询工作的专业人员，我总是试图通过“教育”家长来改变他们的认知。因此我与患者和家长们长期保持着微信互动。
与别的家长不同，“冰妈”不是因为来科室住院面对面加的微信，而是通过石教授推荐名片我主动加她的，因为石教授告诉我，说这个妈妈“特别正能量”“非常注重陪伴孩子”“总是分享很多育儿感言”“尤其关注孩子的心理健康”......
作为心理老师，这样的“优质家长”我当然是要结识的。互加微信后，我们成为了“圈友”。冰妈在广西，我在华西，冰妈是患者家属，我是医务人员。不同的生活轨迹，不同的心路历程，共同的是，我们都有一颗关注唇腭裂孩子和家长们的心。如何引导孩子接纳罹患唇腭裂的事实，冰妈自有一套办法。以下是来自冰妈的分享，全文如下：
今天群里在聊一个问题：“当孩子问起嘴巴是怎么回事时，如何回答？”事隔六年多了，我还是记忆犹新的，当怀孕21周宝宝被查出是唇腭裂时，宝爸和我说了一句话：“我们还年轻。”
经我多方努力，让宝爸相信现在的医术很好，可以做好手术的，他终于愿意让我生。但前提是，不能在家生，去外面租房去，请个保姆照顾，等做好手术后再回来。
我不从：“你嫌丢人，你自己去，我就在家，我哪里都不去。”
后来，宝爸无奈，只得同意我在家。
孩子出生后，他抱得很少，还说这些照片以后要全部删除，不能要。
我不，我说：“没关系的，我相信我们的孩子能接受。”
从出生到做手术后，宝爸的态度有了不少转变，慢慢也喜欢孩子了。
而我从来不把唇腭裂当回事，只是一个疾病，只是需要治疗。宝爸是宝爸，只要有一个人无条件接纳了孩子，慢慢地也会影响家里其他人的。一个家庭就是一个系统，这个系统只要有一个人开始动，慢慢地也会带动其他人的，而家里有这么一个唇腭裂孩子，只要我们做爸、做妈的有一个人特别坚持，特别坚定，最后孩子就会好好的。
唇腭裂只是一个疾病，在孩子不同年龄，在孩子问起时，都可以把真相告诉孩子：“你天生就是这样的，如同人人都有高矮胖瘦一样。不管你是什么样的，爸爸妈妈依然爱你。”
在这里我想起和冰读的一本故事书，书里的王子有个大鼻子，是巫师给弄成的，说是当王子承认人人都会有一些缺陷时，这个巫术就会自然解开。然后呢，所有人都担心他为此伤心。然后呢，国王就把家里的祖先的相片都换成了大鼻子，说明王子有大鼻子是正常的。人为地把这件事变正常。
然而有一天，他发现了别人和他不一样，他非常地伤心，他爱上了一个公主，公主是小鼻子，他以为公主不会爱他，就更伤心了。
后来是怎样的呢？后来，王子承认自己是有一个大鼻子，认为大鼻子也很好，这个什么都不会有影响，并且希望可以见公主。结果就在当他承认自己有一个大鼻子时，巫术被解开了，公主其实也有爱上他了，即使他是个大鼻子也没有关系。
记得我和南师大文学院的尹教授聊过，如何让唇腭裂的孩子更自信一点，读些什么书好？她说，就是读绘本就好了。是的，这个故事告诉我们：不管我们是什么样的，只要我们承认我们是，我们接受了，我们就能爱上自己，我们对自己的缺陷无所谓，我们就能拥有美好的人生。
冰近六岁了，他知道自己是唇腭裂，他知道有好多人都有一些先天性的疾病，有心脏病，脑瘫之类，而他只是唇腭裂而已，人人都不一样，他也不一样，这个很正常的。他知道自己做过两次手术，他去年做了语音训练，他记忆还很新，说如果遇到什么事不会做，可以不断地练习，如同语音训练一样，不断反复练习，就有可能学会。
他知道他还有一个手术要做，牙槽突裂要做的，他自己用镜子看到牙槽缺损的部分，他还和我讨论：医生会怎样给他麻醉，是全麻呢，还是局部麻醉，这个手术是如何做的呢？
我就呵呵笑道：“快了快了，到时你自己问你的主刀医生去吧。”
这就是我和冰对待唇腭裂的态度：唇腭裂这个毛病从来没有在他的生活中消失过，也没有成为全部，只是一个病，到点就去治疗而已。
读完本文我们再来温习下心理知识的文章：