家属把植物人送到京郊,病床边整夜写日记,等待苏醒回家
北京延生托养中心,患者与家属。
摘要:延生托养中心位于北京郊区,是中国大陆唯一一家专门接收植物人的托养机构。自2015年成立至今,共收治病患92人,近半数在此安然离世。创办人相久大为托养中心设立的服务标准是体面地延续生命。
目前,我国每年有7万至10万新增植物人患者,全国患病总人数保持在30万至50万之间。大部分植物人难以长久留院救治,因在家中护理不周以致生命终结。
这间特殊的病房里藏着对生命的期盼,对死亡的淡然。病床上的故事往复,相似,各有悲欢。暮色将近,植物人群体的困境隐匿在山间。
图、文、视频|吕萌
剪辑|沙子涵
编辑|高心碧
时间在500平方米的监护室里宛若静止。淡蓝色的灯光从联排窗户散发开来,不分昼夜。
晚班护士在为患者喂流食。
延生托养中心位于北京密云圣水头村,是中国大陆唯一一家专门接收植物人的托养机构。患者中有未及弱冠的少年,也有年过耄耋的老人,多因车祸、医疗事故、心脏骤停、中风等原因,完全丧失认知能力。在医学上,他们被定义为植物状态。
在这里,他们插着胃管、尿管、气切管,用监测仪上波动的数字与外界“交流”。何时苏醒或悄然离世,无人知晓。
信息薄里记录着患者每天的身体状况。
每张病床正上方安装着摄像头,家属可通过手机实时观察患者。
病床上,一位患者干裂的脚裸露在外。为了防止压疮,护士定时给患者翻身拍背。
王明涛坐在妻子张丹的病床前,用手轻轻抚摸着她的额头。张丹望向王明涛一侧,眼神空洞,眉头微皱,左手手指佝偻着悬立在半空。
“吃饭了,听到你就眨眨眼。”张丹没有任何反应。说罢,王明涛取出在家准备的流食,注入透明的鼻饲管中,缓缓滑进她的胃里。托养中心有统一的流食供应,王明涛不放心,自己研究营养配比,用保温饭盒装来,每天喂食5次。
夜里,王明涛为妻子做护理。
王明涛给妻子按摩脚部关节。
下个星期就是张丹50岁的生日,她曾在密云的一家公司做会计,喜欢跑马拉松,王明涛时常陪伴左右。临近退休年龄,二人已开始规划退休生活。
2020年1月6日,张丹遭遇车祸,脑部严重受伤,被诊断为植物人。王明涛带着妻子跑遍北京出名的三甲医院,手术、住院,花了70多万。这是他们的全部积蓄,包括给儿子存下的结婚钱。
每到周末,王明涛带着儿子一同前来。
王明涛是铁路工人,ICU里每一天的费用近五千元,几乎相当于他的整月工资。医疗费用和看护时间,让他陷入两难。4月,经朋友介绍,王明涛决定将妻子送到延生托养中心。
在这里,张丹能得到24小时轮班照顾,包括每日口腔护理、尿道口清理、吸痰,帮助排便,定期理头发、剪指甲。
病房里,值班护士在为患者擦拭身体。
病区的记事板上记录着每位患者的用药情况。
护士紧盯着托养中心工作群的新消息,及时应对突发情况。
为便于打理,护士定期为患者修剪头发。
相久大曾是密云区人民医院神经外科主任,他学历不高,从医20余年,自认为职业前景有限。他清楚植物人的艰难处境:正规的公立医院床位紧张,鲜有闲置的床位接收患者,普通家庭难以负担ICU的高额治疗费用,民营养老院等机构又缺乏专业的护理技术。
多数植物人被带回家中,因难于护理,寿命较短。这也是全国年新增植物人人数不少,但总数不多的原因。
相久大在为患者吸痰。
托养中心年龄最小的患者仅14岁,他在学校运动时心脏骤停。
2014年,相久大从医院辞职,决定卖房创业,开办托养中心,前后投入500万元左右。2015年3月,托养中心收治了第一名植物人。第二年,患者增加到了两人。每人每月护理费用为7500元,因未获得民政部补贴,托养中心一度入不敷出。
此前,台湾地区已有植物人托养先例,大陆较少有人关注,仍是一片创业蓝海。但遭遇的阻碍还是超出相久大的想象,选址、执照办理、资质许可,桩桩艰难。
亏损持续到今年年初,延生托养中心基本达到收支平衡,咨询入院的电话越来越多,床位几近饱和。深圳等地多家医疗机构试图寻求合作,相久大暂未应允。
相久大只在傍晚回家一趟,陪家人吃晚饭,其余时间几乎都在托养中心工作。
此前,尽管托养中心运营艰难,有贫困家庭找到相久大寻求帮助时,他也免费接收病患。张晓梅便是其中之一。她与丈夫陈强是河南驻马店人,靠种田和外出打工维持生计。2016年底,陈强突发脑出血,再也没能醒来。张晓梅一边在医院照顾丈夫,一边供养两个上学的孩子,四处借钱,焦头烂额,直到陈强被托养中心收治。
张晓梅在制作流食。
病房一侧的仓库中,晾晒着患者的换洗床单。
傍晚,长期陪护的患者家属去厨房打热水。这是她们一天中为数不多离开病房的时刻。
2017年,49岁的张晓梅在这里陪着丈夫陈强,度过了他生命里最后的半年。期间,她跟着护士学习了如何护理病人,吸痰、翻身等技术渐渐熟练后,她成了一名工作人员。丈夫去世后,张晓梅选择回到了托养中心,继续负责给患者做流食、换洗床单。
一晃过去三年,她看着新患者家属急急忙忙办入院,守在床边久久不愿离开,觉得有自己当初的影子,偶尔上前开导,“劝他们想开一点。”
夜晚11点,张玉华在老伴的病床旁写着日记。
张玉华希望以后老伴能看到这本日记,了解这段时间发生的一切。
久了,自不必劝。托养中心只在周末才热闹一点,少部分患者家属每周来探望一次。剩下大部分患者的床边,很久没有出现过问候的声音。
王明涛实属个例。中午和晚上,他准时出现在病房里,为妻子擦拭、翻身、敲背,每天如此。他们家中的摆设保持着原状,“等有一天她醒了,回家还是个熟悉的样子。”王明涛仍有期待。
杨斯洁看着丈夫的眼睛,叮嘱他要快点“醒”过来。
一位患者的女儿因学业不能陪护,临走前,她在母亲的病床上留下了托嘱护士的小纸条。
家属为患者准备的握力器,希望能减缓因双手长期僵硬不动导致的骨骼变形。
五年时间里,延生托养中心接收了92位病人,其中43人离世,无一人醒来。病人临终前,有些外地家属赶不及过来,嘱托相久大帮忙送到殡仪馆。
“生命到了最后一程,医学也无能为力。”相久大希望家属理解,“我们能做的只是尽力维持患者的体面。”
一张空余的病床,不久将有新的患者在此托养。
天色渐亮,病房里的呼吸声此起彼伏,床头氧气罐中,气泡不停地翻滚。护士照常忙碌起来,给患者翻身敲背前,会喊他们的名字,和他们“聊天”。换洗床单时,有心者打开蓝牙音箱,给患者播放音乐。
不时有人路过窗口,摆弄下窗前的仿真盆栽,它们颜色鲜艳,永不凋谢。
北京延生托养中心,窗前。
(文中除了相久大,其余均为化名。)