孩子血小板减少从发病到痊愈的血泪史

孩子取个艺名吧，叫绅士宝宝！他从10个月的时候住在奶奶老家感染了麻疹，高烧了7天后开始血小板下降，那是夏天，我们都以为他脸上腿上长痱子，很多红色的密密麻麻血点点，起初我们认为是过几天就好，结果一个星期了，这血点点颜色变咖啡色了，好像越来越多，大家还是不以为然。刚好我要去市里有事，我想就带孩子去查一查吧，当场给我一个晴天霹雳，绅士宝宝的血小板连个位数1都没有，如果我在来晚一点这后果可想而知，当时医生也说没有见过血小板这么低的，而且还是10个月孩子。

上次的文章时隔了很久没有更新，有很多人留言问我怎么治愈的，今天我就一次写完吧。当时孩子发现的时候是10月大夏天，症状就是脸上，脖子，腿部有密密麻麻的小点点，起初自己以为是痱子，后来小点点颜色变深，眼睛有出血的血块，在医院里面用的是丙球（免疫球蛋白）3瓶，这个是根据体重来的，在一个用的是地塞米松，激素，3天后血小板已经恢复到正常了，3天后出院回家，休息了一个星期去医院复查，结果又掉到了27。医生有说过30以下内脏等器官有可能会自发出血我的孩子就是眼珠子有血块。又住院，同样的治疗手段，和用药。

当年我26岁，也不懂医学，但我意识到问题的严重性和反复性，于是自己开始学习相关知识，为什么血小板会减少，原来是孩子之感染了麻疹，发烧了大几天，病毒破坏了骨髓里的某个细胞，不代表这孩子的造血功能有问题，而且正常的血小板存活能有个几天，可能他的存活就1天。我明白了这个不是先天性的，是后天的，是可以通过药物来调节过来的，当是去了长沙市中心医院，也是丙球激素去提升血小板，口服激素然后每隔两周复查一次，两周后血小板掉到30就住院，30就非常危险了哦，这种日子过了3个月，并没有太大的改善，口服激素孩子脸上，背上全是毛，孩子才一岁，毛茸茸的。有一次孩子学习走路，不小心把头撞到茶几上，额头凹了一点点进去了，哭着就睡着了，那边血小板查完47，我以为孩子会颅内出血晕过去了，我不停摇醒孩子，能哭一声也行呀！后来孩子哭了，我放心了，原来哭累睡着了。

当父母的都知道，每次查血，住院，孩子抽血，都是一种磨难，孩子1岁，已经扎到两个手背，脚，头发都剃光了，没有好的血管可以扎了，要抽血怎么办呢？就把脖子从桌子旁边脑袋吊着，从脖子的大动脉抽血，他们当场泪崩，为母内心最崩溃的一次就是做骨髓穿刺！ 孩子1岁差点，医生不建议全麻，不打麻药！！！几个护士医生就在我们自己的病房床上把孩子按在，用抽骨髓的针管扎进去，活生生，我和孩子爸爸在病房门口跪了，那撕裂的哭声不是肚子饿的哭声，是惨痛，我们跪了，什么叫无能为力，25岁做妈妈彻底明白了。。。

保守治疗了3个月后我觉的这样下去不是办法，又去了武汉协和医院儿童血液科，协和医院的白血病治愈率是非常高的，结果治疗方法差不多，口服激素，原来这个病，唯一的方法就是激素。试了中药，花生皮泡水喝，有时候能血小板能上升一点点，有时候又继续下降，有几次血小板下降到20的时候我已经不惊慌了，就是住院打丙球嘛，那玩意总能升上去，到只能维持15天。

自己非常着急，每个晚上都不睡觉，一直在琢磨这方法是不是不对，这种治疗确实是指南治疗。我经常在网上看各种文章，有些专家是需要花钱看的，我就不会看免费的文章，这个时候孩子1岁3个月啦，会走路啦，有一天在网上看到北京儿童医院有个血液科专家文章写的非常细腻，治疗方案她写的是因人而异，针对我家后天，病毒感染的方案，写了自己的见解，，我终于觉得迷雾的灯塔亮了，于是我打算带孩子去北京治疗，当然全家人对待教育孩子意见都有分歧，何况是生病的孩子，每个人都有自己的见解，于是我去北京，没什么人支持我，因为这半年的医院治疗，就证明了，口服激素，降了去打冰球这一个方案。每个医院，医生都是这样说的，几百张验血的单子我自己已经非常了解能看懂变化了。

非常感谢我的老公，虽然他不支持也不反对，于是我找到了北京儿童医院的医生，要提前一个月挂号，300元，真的是特别难抢号，去了北京之后，全国各地的小孩子都是来看血小板减少的，有的8年，有的5年，家长们一见面就问血小板多少，然后直接互相看验血的单子，有的已经花了30万了，有的10几万，都已经是专家了。。。我去了以后听他们讲了各种药，什么口服激素已经不管用了，用了进口的针，一针5万多，每个孩子脸都是圆乎乎的，有的孩子不能上体育课等等等。早上6点门口全是排队的，因为我这一刻等了很久，无法入睡，也去排队了，当我第一次见到赵医生的时候那种气质和知性扑面而来，赵医生问完我孩子的情况后对我说，你这孩子在我这属于入门的孩子才1岁，很好治疗。我泪奔啊。。这么铿锵有力的话。

接下来告诉医生告诉我的方法，她在病例本人写下孩子几月几号注射什么药，多少剂量，按照她写的日期去做，就也是丙球和激素，没其他东西了，但是她的剂量不一样，正常的医院是在血小板30以下才能注射，不到30是不发放这个药物的，这个医生说规定的几号打丙球就要打，不论你的血小板多少，大概一个月打两次丙球，连续注射4天激素，按照情况和体重给剂量，一个月后复诊，

第二次去北京，按照她写的日期复诊并且把号挂号，血小板没有什么变化，我很着急，以为会有什么效果，但跟平日30多没什么区别，医生又调整了剂量并且告诉我，这个激素的剂量是孩子安全范围内，不用口服任何东西，一个月按照她的时间复诊

第三次去北京，血小板升了一写，但没有到达正常值，有个70多，医生说，这个第三波，如果这次血小板没有恢复正常值，就要换药，换方案了，一月后又复诊

第四次 基本血小板已经恢复正常了，我又去了北京，医生告诉我说，。。你以后不用来北京了。我那一刻我比任何时刻都开心，泪水忍不住的哗啦哗啦，特别感谢赵医生，神奇的医生！

总结这个过程想告诉还在治愈中的朋友

• 中医只是调节底子，但不能做为治愈的唯一手段
• 推拿，针灸，完全就是扯淡
• 口服激素有的管用，有的不管用，我们家没有管用过
• 这途中吃了很多提升免疫力的口服液，北京医生说不用口服任何药，
• 我唯一能告诉大家的是去北京儿童医院，或者北京上海大医院，人家病例多，国内国外医疗技术先进，有的血液医生有关血液都看，这个以前只看血小板，那个医生只看白血病的其中一种等等，术业有专攻。

我分享完啦，孩子1岁半的时候已经痊愈了。现在孩子已经4岁了，中途也没有任何复发过，而且他自己也不记得发生过什么事，我和孩子爸爸经历了磨难，大家也一起非常疼爱这个家庭。感谢娃爸对我的包容，包容我的一切！