强友:患强直9年,已停药5年,真是太太太太太爽了!
大家好,我也是一名强友,今年29岁。患AS也有9年了,但我已经有5年没怎么频繁吃药了,医生也说我控制得不错。
这些年我一直有和其他强友交流讨论,发现很多人对这个病很盲目。也有很多人来问我是怎么治好的。(所谓的好,就是工作生活不受限制,能和正常人一样)
因为这个病也折磨过我很长时间,我在治疗的过程中认真也研究过各方面的资料,今天就想和大家分享一些我治疗过程中的认识和经验。
先介绍下我的经历吧
我跟普通人比算是半专业(医学院毕业的非临床专业,药学),在患上AS后,我研究过几百篇专业AS文献。
对AS的认识,我自己觉得还算比较清楚了。
我看过的部分研究资料
AS是一种慢性炎症性疾病,主要侵犯骶髂关节(一般骶髂有问题,AS基本没跑了。久坐觉得屁股疼,其实那块就是骶髂。
去年在一个康复课学到,为何我得病之后走路受限制,那就是骶髂疼!人的重心力量从颈椎-胸椎-腰椎-骶髂-双腿!)、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节,并可伴发关节外表现,严重者可发生脊柱畸形和强直。
强直号称不死的癌症,中国最有名的患者是周杰伦,其他明星诸如张嘉译等也是。我国患病率初步调查为0.3%左右。这个数字是我看资料写的。
但是据我在大街上观察,估计这比例貌似更高。因为有些人,腰背疼吃止疼药扛过去了,很多人会觉得驼背是正常的事。
而此病误诊率极高!经常看到新闻,比如国内某城市新闻一个老人不明原因腰背疼30年才被确诊。看似关节疼痛却是内科免疫疾病,归属风湿免疫科,这是许多患者去了无数骨科被误诊的主要原因之一。
医学上至今病因不明,治疗只能控制,无法根治,可能遗传,并且可能终生受疼痛的折磨直至残疾!
如果您有不明原因的后背腰腿疼,去骨科检查医生影像检查没有问题,持续疼痛超过3个月,请别忘了去风湿免疫科看看!
大家都关心,什么药最好?
说点具体的吧,在群里我发现大家讨论得最多的就是,吃什么药好?
看到有些强友说,他吃某某药非常管用,但大家要指导,每个人的身体情况都有差异,不同用药也就不一样,所以我觉得参考意义不大。
而有的强友吃了几年药,感觉改善不大,就失去信心,自己停药不吃药了,这是不对的。大家千万不要随便停药。一下子停药是不可取的,会导致复发。还有不要以为非甾体类药物只是止疼,它还有控炎的作用。
强直性脊柱炎只要系统治疗,血沉常年保持稳定,慢慢减药,慢慢地是可以和常人无异。像我现在就很正常。
吃药期间至少三个月做一次检查,不然吃坏了又会埋怨药。血沉是反应一个疾病的病程。对于强直比较好的药物就是非甾体cox-2和免疫抵制剂,其他药物只能是辅助治疗。
再次强调,每个人对于每种药物的反应是不同的,有人双氯效果好一些,有人对西乐葆好一些。要找对适合自己的药。
怎么判断是不是吃对了药?
判断是不是吃对了药,可以参考自身症状是否减轻或者消失,血沉是否降低,C反是否正常。所以不管是吃药还是打生物制剂,一定要定期去做检查,才能知道这个药对自己有没有效果。不能只是根据痛不痛来判断!(划重点!)
而且长期服用这些药物对肠胃脏器是有一定影响的,但是只要做到至少三个月一检查的话,这些是可以避免的。一旦出现什么问题,立即和医生沟通调节用药方案,这些都是可以恢复的,没有必要去害怕。
怕的是自己胡乱吃药,又随便更改药量,又不检查,导致时间长了,病情严重了,再去检查,那时候已经晚了,就又要埋怨药了。
早期治疗很关键!
许多强直患者,去正规三甲医院诊疗,听医生的话,不间断地服药,都能达到临床治愈。临床治愈就是症状消失,血液指标达到半年或一年以上正常,整个病程处在一个很低的活跃度下,身体跟常人没有任何区别的状态。
临床治愈是可以不用再吃药物的。临床治愈根据每个人的病情不同,时间长短是不一样的,可能会几年或者更长一点。但临床治愈有一点是很关键的,就是在强直早期得到了系统地治疗,而且没有胡乱的更改药物。
在强直治疗方面,早期治疗是非常关键的,这是一个黄金期。一旦进入中晚期,很多治疗方案的效果就不会太理想,有些只能保持。早期炎症刚刚发芽,我们更容易把它扼杀。所以早期系统、正规治疗是非常重要的。
一些早期患者,体形是正常的,只是有些腰背的不舒服、晨僵、膝盖有些积液、脚裸、脚跟疼,这些都是小问题,都是可以治疗的。
要达到临床治愈,基本都是早期的,如果是中期,要临床治愈基本是不大可能。晚期基本是手术了。
心态要好,比吃药都管用
在这个病上面,我看到许多强友都是胡乱吃药,随便停药,这种情况,不能阻止病情的发展。我也看到许多强友坚持系统的治疗,坚持锻炼了,许多都恢复健康了。
所以这个病要理性地看待,这个病不是个罕见病,也不是什么严重的疾病,你只要控制得当,跟正常人是没有区别的。你就把强直当高血压、糖尿病就好了,心态一定要好。
这个病一般来说检查不需要花太多钱,一个月300块就足够了,隔三个月检查一次,大约100块钱,隔一年到两年拍一次片子,大约也就300块钱,看一下自己的骨骼有什么变化。
还有什么比较好的治疗方法 ?
说到这里,这么多年翻资料,进病友群交流,我发现很多人都一个状态:
盲目!
到处瞎猫碰死耗子!没固定套路,因为这病每个人状态都不同。说白了怎么恢复的都不知道!
有主推西药的,有主推中药的,有必须打生物制剂的,有只信奉锻炼的...对了,因为我太懂药,我还被一个病友群当卖药的给踢了...我个人的观点是,综合治疗才是正解!
而且对于我来说,目前我觉得生物制剂蛮好的,控制得比较好。但是结合实际情况,不是所有的患者一开始就要用生物制剂。如果口服药物能控制住,就不需要用生物制剂。因为生物制剂毕竟也比较贵。
所以最好的方法就是,听医生的话好好配合治疗。也不能任性的想吃或是不吃这样的胡来,按照医生的吩咐就行了,三个月检查一次。如果检查了好几次都很正常,症状也消失了,慢慢地,医生会更改处方,用药量会降的。
还有一种现象,就是有些强友还有没开始治疗,就网上乱查,看到有人说某种药物对肝呀、肾呀什么的不好,就吓得不敢吃了。
其实这种思想真的挺无知的,试想一下,如果没有药物,人类能活得这么久吗?会活得这么好吗?科学,要相信科学。
坚持运动,让我的状态越来越好
另外就是坚持运动了。运动锻炼的好处很多人都听腻了,但是很少有人能去做,去坚持。
不吃药的这几年,我一直都在坚持锻炼,每隔两天会去慢跑30分钟,每周都坚持去游一次泳,有时候加班实在没空,就晚上在家做一些拉伸和核心功能的训练。
当然了,每个人的情况不一样,运动方式的选择也不一样的。实在骨头僵硬的就不要硬掰,也不要去做一些剧烈运动的项目。找一些专业的训练视频指导,有的比较疼的话还要提前去问问医生这些运动适不适合你。
如果上面我说的几点你做不到,那么想要康复,我觉得基本是不现实的。
这次就和大家分享这些吧,希望大家都能科学地治疗,坚持锻炼,早日回归正常生活。
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以上内容属于个人分享
不作具体治疗参考价值
来源:闰月医话之风湿漫谈