我和李宗伟、李雪健同患鼻咽癌，听我吐真言，“抗癌太痛苦”究竟是什么感觉
胡子宏生命日记（1132）
（一）
迄今为止，有三个名人罹患鼻咽癌。首先是著名演员李雪健，他在2000年罹患鼻咽癌，住进了中国医学科学院肿瘤医院治疗。我有一个病友患鼻咽癌后住进该院，老护士告诉她，当年，李雪健也住在同一间病房。
我罹患鼻咽癌不到一年时，28岁的韩国明星金宇彬也染上了鼻咽癌。按说，鼻咽癌不是那种很快就致命的病，但是，有消息说，今年4月，另一位韩国演员具本林因鼻咽癌不幸过世，享年50岁。
去年，马来西亚的著名羽毛球运动员李宗伟被查出患有鼻咽癌。幸运的是，癌症发现较早，采取了最先进的质子诊疗技术，他得以治愈康复。据说，李宗伟的治疗总共花费了936万！鉴于身体状况难以恢复如初，今年6月，李宗伟宣布退役。
李宗伟谈及治疗痛苦时，流下了眼泪。他说，喉咙里面全破掉了，吃东西需要喷麻药，在洗澡的时候自己会偷偷哭。
李雪健也曾经谈到治疗时的痛苦。他经常要平躺着几个小时都不能动一下，除了颈部溃烂，全身毛发掉得只剩一根眉毛。李雪健还要忍受疼痛和呕吐带来的折磨和不适。
实际上，我经受的疼痛远远超过了李雪健和李宗伟。他们经受过的煎熬，我在治疗过程中都经历过，且有过之无不及。
李宗伟谈及治疗过程时流下眼泪。唉，如果论起疼痛来，我的眼泪应该更多。只不过，彼时我已年近五旬，我肩负的责任更重，再多的痛苦，也只能默默地自己硬挺。
患者对癌症的恐惧，实际上远远超过癌症治疗的痛苦。绝大多数患者得知自己染上癌症后，都会经历一阵非常复杂、沉重的心理折磨。当我意识到癌症上身后，对死亡的恐惧，像海啸一样，席卷了我的整个精神世界。
安静下来的时候，我躺在床上，有过一次默默的流泪。我想到大儿子即将读大三，小儿子即将读小学五年级，他们都正需要父爱的陪伴，我如果死了，孩子的世界该是多么凄惨啊。这样想着，我的眼泪就止不住地流，扑扑簌簌地落在了枕巾上，流了擦，擦了再流。
好在自己是男子汉大丈夫，流了一次泪，就不再流了。命如浮萍，既然癌症来了，那就随波逐流吧，先治疗着再说，抗一天算一天。彼时，不管是谁，都不能像哪吒那样去喊叫着“我命由我不由天”。治疗癌症，既要相信实力，也要相信运气。
李宗伟、李雪健是有钱人，不用为治疗的费用发愁。我得了鼻咽癌后，除了恐惧外，再就是盘算一下，腰包里还有多少钱。家里虽然有一些积蓄，但都存成了银行定期存单。去北京肿瘤医院治病，如果随身的银行卡上，没有带着二三十万元，哪里会有治病的底气？
有的大学同学建议我到美国治疗，或者选择上海市质子重离子医院治疗，同学们可以为我捐款。我拒绝了同学的建议，告诉他，我这条命只配到北京肿瘤医院去治疗，没有贵重到花巨资的地步。我仅有的家产，也不可以全部用在治疗上。如果治疗无效又过于痛苦，那就只能放弃。
（二）
实际上，癌症患者最害怕的不是治疗中的痛苦，而是恐惧——对病情发展的恐惧、对治疗效果不完美的恐惧，最终转化为对死亡的恐惧。
如果医生对一个癌症患者说，你肯定死不掉，就是治疗起来很痛苦，那么，我相信，没有任何患者会惧怕所谓的病痛。人的求生欲望一旦迸发出来，那就像排山倒海的波浪，所谓的痛苦只是水面上的浮萍。
恐惧是什么感觉呢？是彻夜不眠，越是想让自己睡着，越是没有睡意，心里总是想着死亡是什么感觉，死亡之前自己会经历什么，死亡之后家里会发生什么。等睡意不知不觉地袭来，快要闭上眼睛的时候，冥冥中恐惧再度袭来，自己的意识猛地打个激灵，然后睡意再度消失。自己的意识里，继续充盈着死亡的可怕——自己要死了，死亡是多么痛苦。
当我的意识全部沉浸在恐惧中时，就会胡思乱想。这个世间有那么舍不掉的东西，自己要死掉了，什么都没有了。我还会想到亲人，他们失去了我，孩子会哭，老人会经历白发人送黑发人的凄凉。我甚至会想象到，自己躺着棺椁里，或者骨灰盒里，会是什么样子。
当然，最可怕的是死亡过程中的痛苦。我经历过两次生死离别，亲眼目睹到亲人离世前的痛苦。想到那种痛苦自己也会经受，于是，恐惧会让自己的呼吸变得急促起来，仿佛那种痛苦马上就要降临。
恐惧会让自己神志崩溃，言谈举止变得古怪。此时，心理的巨大压力需要发泄的时候，就会喊叫，就会吵架，会歇斯底里地大吼大叫。
也许李宗伟、李雪健的意志比我坚强些，但是，上述的恐惧，他们肯定或多或少地有过。每一个癌症患者都会对死亡产生恐惧，没有谁能够真正做到视死如归。
（三）
我跟李宗伟一样，经受了33次放疗。我知道，放疗后会有副作用，并且做好了受罪的准备。哪知道，痛苦来临时，依然超出我的想象。我的治疗是放化疗同步进行，放疗一周后，我某天早上喝粥，就觉得喉咙疼了。我对妻子说，开始疼了，副作用真的来了。
接着，整个口腔就开始逐渐溃疡，接着就是溃烂。舌头、口腔壁、舌头上方的天花板、喉咙，全部是疼的，24小时疼得没完没了。我不能说话，说话会疼。我不能喝水，喝水会疼。疼起来时，我根本没有吃饭的欲望。我强忍着疼痛喝水时，整个口腔会疼一下，咽下去的时候，喉咙还会重重地疼。
吃饭变得非常痛苦。我只能吃流食，任何流食一旦到了口腔里，第一感觉就是疼，等食物流到喉咙，嗓子会更疼。每咽下去一口食物，都像是经历一场折磨。妻子一直鼓励我要坚强，我总是噙着泪说，疼啊，你没有得病，你总是说得轻巧。
大约两个月时间里，我口腔里的疼痛总是如影随形。妻子喊我从床上起来吃饭，我先是让妻子从冰箱里端出来半碗冰块，咯嘣咯嘣地咀嚼半天，以减轻口腔的疼痛。妻子喂我饭，不是拿着勺子往我口里塞，而是找了个针管，灌进去流食，直接喷到我的喉咙，我再忍着疼，咽下去。
医生曾经开过一种麻药喷剂，吃饭前喷到口腔里，趁着口腔发麻，赶紧吃几口饭。我觉得那种药对我作用不大。我更习惯吃一会儿冰块，然后让妻子向我口腔里喷流食。
三年前那几十个日夜里，我睡觉时，不知不觉会想到死亡，然后心头涌出恐惧来。吃饭时，往往是一咽一疼，整个喉咙溃疡加肿胀，成了一条缝，喝一口水都变得非常困难和痛苦。
妻子每次让我喝水，都是用针管朝喉咙里喷，这样痛苦会少一些。即便如此，我也经常执拗地拒绝喝水。每次，妻子都劝我，喝下去，这次只喝100毫升。
我的口腔里不仅是疼痛难忍，还分泌出很多的黏沫。放化疗破坏了我的唾液腺，不知不觉，我的唾液成了黏沫充斥着口腔。枕头旁边有纸抽，我要不断地把黏沫吐到纸巾上。到了晚上，蘸了黏沫的纸巾被我抛到垃圾筐，但是，次日天亮，地板上密密麻麻地散落着好多被我扔掉的纸巾。
睡醒了，我会感到耳边的枕巾上湿漉漉的。我睡着后，口腔里的黏沫会流淌出来，顺着嘴角洒到枕巾上。
（四）
口腔的疼痛依然不算是多大的痛苦，更痛苦的是脖颈四周的皮肤，被放疗弄得逐渐溃烂。我记得，住院化疗后的某个早晨，我觉得脖颈后面有些湿。我摸了一下，发现自己手指上竟然是淡黄色的脓液。我告诉医生，我的脖颈流脓了。主治医师告诉我，脖颈后面的脂肪多，在放疗过程中，会逐渐溃疡。
遵照医嘱，妻子先是用康复新液为我拭擦，但是，不知不觉，我的脖颈部四周的皮肤全部溃烂了。我照了照镜子，只看到我的脖子四周红糊糊的，像是剥了皮的猫。那种火辣辣的疼，真不知怎么用语言来表达。如果躺着睡觉，脖子是不能随便动的，稍微碰一下就会疼。睡醒了，枕巾上会蘸着脖子上流着的液体。
我坚持让空调向着我睡觉的方向吹风。妻子抱怨，都秋天了，怎么还开空调。她不知道，凉风吹到我的脖子，我的疼痛会减少一些。后来，疼得实在受不了，就到了医院的病房，找护士想办法。护士在我的脖子四周，垫了一层类似塑料膜状的东西，我的痛苦减轻了不少。
那层薄膜很贵的，在医院垫了两次，就是800多元。后来，有好心人在我的生命日记里得知我的痛苦，就向我提供了那种薄膜，甚至没有收我的钱。现在，我不记得她的姓名，也没有了联系方式，但对她始终感恩在心。
疼痛发作起来，我会蹦起来喊疼。妻子为了让我脖颈处消炎，就把两三种药片研成碎末，撒到我脖颈部溃烂的部位，哪知道，我疼得在房间里蹦了好几下，点头哈腰地喊疼。那种疼痛真是撕心裂肺，疼得我呼吸都几乎停滞了，泪水不知不觉地流淌到脸颊上。
还有一种痛苦是体力不支。在医院大厅里，我排队抽血化验，前面只有三五个人，仅仅有十分钟的等待时间，我就浑身软弱无力，几乎要晕倒。我恨不得旁边有张床，马上躺下来。甚至，我有一种感觉，想马上躺倒地板上。只不过，自己好歹有些意志力，强撑着自己没有倒下。
每两周，我都要输入靶向药物泰欣生，每次3万元，花了我12万元，全部是自费。输液的时候，不是在病房，而是在便民门诊，坐到硬梆梆的沙发椅上。那种椅子，只能端坐，不能半躺。有两次输泰欣生，我的全部意识都处于混沌状态。有时，护士给我扎4次，才找准我的血管，即便如此，我的神志也是昏昏欲睡。
妻子在一旁守着，我处于半醒半梦中，不知道怎么就熬过了几个小时。等妻子喊醒我，我才意识到，输液完毕，该回到住处了。那种昏昏沉沉的感觉，仿佛是中了麻醉剂，浑身无力，甚至连疼痛都没了感觉。回到住处，第一时间我就躺倒在床上，昏昏沉沉地睡去。
至于化疗后的呕吐和软弱无力，就毋庸赘言了。我只记得，每一次化疗后的第二天，我浑身就像抽去了筋骨，软弱无力，几乎瘫痪在病榻上。
疼痛多了，不知不觉就麻木了。某一次，我抽血化验，抽血的护士说了句“要疼一下”。我幽幽地应了句——在这个医院，抽血的疼，是最微乎其微、可以忽略不计的痛苦。
（五）
说出来有点难为情，对我来说，口腔和脖颈部溃烂的疼痛，都不是最痛苦的。最痛苦的是便秘。大便拉不出来，那种痛苦真的超过了放化疗后的疼痛。
口腔开始溃烂后，我吃的食物通常是牛奶、鸡蛋羹。因为基本上不吃粗纤维食物，不知不觉，一周也没有大便，形成了便秘。我的生命日记上记录着10次便秘，每一次便秘，都是自己动手，排除身体的痛苦。
大便拉不出来，整个直肠都被坚硬的粪便撑得鼓胀胀的。开塞露、灌肠，各种临时的措施都没有作用，我只能用最笨的方法，用手指一点点地从肛门里抠大便。
我先是用大盆接了一盆热水，再放进一块肥皂，然后揉搓肥皂，让热水变得润滑起来。然后，我就脱掉衣服，坐在盆里，一点一点地抠大便。不知不觉，连手指头都变得酸麻起来，我就喊着，让我妹妹在住处里的抽屉里找，看能不能找到钉子。妹妹找到了一根钉子，我就用钉子一点点地抠。
整个过程，大约用了两个多小时，最终，我终于解决了自己的便秘。我自己在厕所里，赤身裸体，吭哧吭哧地捣鼓，一边操作，一边默默地流泪。我想，命运怎么就这么残酷，让我受这么多的罪，而且，这种痛苦好像漫无边际。熬过了今天，不知道明天如何。熬过了现在，不知道未来如何。
所谓的坚强，无非是被痛苦熬煎得多了，于是小小的挫折就形成不了伤害。所谓的豁达，无非就是忍受的委屈多了，小小的打击不会带来所谓心理上的不适。
当一个人真正地被疼痛和恐惧长时间折磨之后，内心就会迸发出难以想象的坚强和力量。就像我时下坚持日更生命日记，这种付出跟我经受的疼痛相比，几乎可以忽略不计。
不知不觉，三年过去了。每当我想起三年前放化疗给我带来的痛苦时，就会忍不住感慨一声，真不知道我是怎么熬过来的。太受罪了，太痛苦了，太熬煎了，唉，我竟然闯过来了。这三年，我迸发出旺盛的生命力，来了一次我自己都感到惊讶的触底反弹。
实际上，李宗伟、李雪健、韩国明星金宇彬，还有我本人，我们患了鼻咽癌，都是极其幸运的。已经逝去的名人，如罗京、傅彪、梅艳芳、李咏等，他们不是不坚强，也不是治疗措施有误，而是罹患了一种难以治疗的癌症病种而已。鼻咽癌虽然凶险，但是病灶没有殃及内脏，如果没有远处转移，康复的希望很大。
阳光普照，人生美好。很多健康的人，在抱怨社会，在感慨人生，其实，你们有了健康，实际上就有了很多拼搏进取的资本。这人生，如果你有足够的坚强，绝对存在着触底反弹的机会。好运气时时存在，只不过，多数人没有做好准备。
越努力，越幸运。今天，我重温三年前的痛苦，是想告诉我的读者，只要你有那么一种精气神，勇于做最好的自己，这人生很多貌似落魄的际遇，肯定是能够改变的。
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