世界渐冻人日,关爱“渐冻人”唯爱解冻!

“渐冻人症”是一种少见病,“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

每年的6月21日是世界渐冻人日,让我们一起关注这个特殊群体,为渐冻人加油鼓劲。

“渐冻人”是一组运动神经元疾病 的俗称, 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人 ”。国内的专家说,据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病 患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金 就是位“渐冻人”。

渐冻症症状开始期: 有的从声音沙哑开始,无任何明显症状;有的可能手无法握筷,或走路无缘无故跌倒。

工作困难期: 已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在工作职场上已出现障碍。此时需要适度休息,以免病情加重。

生活困难期: 病程进入中期,手或脚、或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。

吞咽困难期: 进入中末期,说话严重障碍,四肢几乎完全无力,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。

呼吸困难期: 呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能需要卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护。

什么原因导致的渐冻症呢?

渐冻症病因至今不明,有遗传的几率,另有部分环境因素,如金属中毒,都有可能造成运动神经元损害。

渐冻症现在有什么治疗方法吗?

由于渐冻症病因不明,目前没有能治愈疾病的治疗手段,但有很多延缓疾病发展的方法。

在西医上,目前是用力如太、利鲁唑、甲钴胺等一些营养神经的药物,以及无创呼吸机来控制疾病的发展。

在中医上,中医药治疗此类疾病具有一定的优势,治疗该病以脾、肾为根本,肝主筋,主人身运动,且肝肾同源,故以健脾益气,滋补肝肾,生肌起痿,强筋壮骨为主要治则,以调整免疫功能,改善痿证患者症状,使治疗效果明显。

面对疾病痛苦并不可怕,可怕的是对疾病的无知。大家应提高对渐冻症的认识,重视早期筛查与诊断,越早服药,生存期越长。

如果身体出现不明原因的无力、肉跳、易疲劳等症状,要及时到正规医院通过肌电图、核磁共振等检查诊断。

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