叙事医学视域下的“帕金森病”多维叙事
引言
2020年4月11日是第24个“世界帕金森日”。据预测，到2030年，中国帕金森病患病人数将占到世界帕金森病患者总人数的一半。帕金森症（Parkinson disease）已成为继“心脑血管疾病”和“老年痴呆症”之后严重威胁老年人身心健康的第三大杀手，也与中风及失智症并列为高龄者的三大神经疾病，患病人口随着各国老龄化速度的加快而有增加趋势，帕金森病已成为21世纪不可忽视的疾病。
许多世界名人如奥斯卡女王赫本、拳王阿里、纳粹头子希特勒、伟人邓小平、文学家巴金、数学家陈景润等都曾受帕金森病困扰与折磨。
几个世以来，帕金森仿佛穿上了金钟铁布衫，让人捉摸不透其形成原因，更找不到治愈它的办法。这个难题今年已被“险些”成为音乐家的华裔医学家李文渝（VirginiaMan-Yee Lee）教授攻克。李文渝研究出帕金森病症的成因，为医药界指明了治疗帕金森的正确道路，获得了“科学界的奥斯卡”奖——2020年科学突破奖奖杯（BreakthroughPrize in ）。Facebook创始人扎克伯格的华裔妻子普莉希拉-陈（Priscilla Chan）激动地将奖杯递到了华人科学家李文渝手上。
本文以叙事医学理念为框架，从文学中的疾病故事、疾病医学史上的人文故事、患者/患者家属的疾病自传叙事以及医生或医学机构的自传叙事等多个维度对帕金森病进行介绍。
1、文学中的医学故事
本文作者，也是叙事医学在国内的首倡者之一杨晓霖于2018年12月出版了“人文与叙事系列”之《文学中的医学：小说、戏剧和电影中的医生叙事》，书中有两章专门给读者介绍了以帕金森症为主人公的文学叙事作品。感兴趣的读者可以找到这本书进行阅读。
近五个世纪以来，许多作家在各自作品中描述了与帕金森病（Parkinson disease）相关的症状。19世纪之前，塞万提斯（Miguel de Cervantes）的《堂吉诃德》（Don Quixote），莎士比亚笔下的几部悲剧都涉及帕金森病的神经系统病变特征。自19世纪开始，包括查尔斯·狄更斯（Charles Dickens）、塞缪尔·贝克特（Samuel Beckett）、哈罗德·品特（Harold Pinter；诺贝尔文学奖获得者）、约翰·厄普代克（John Updike）、乔纳森·弗兰岑（Jonathan Franzen）、库切（J.M. Coetzee；诺贝尔文学奖获得者）、苏·米勒（Sue Miller）和约翰·哈丁（John Harding）等在内的作家都在他们的作品中展示了帕金森病的典型表现。这种文学上的关注使得公众对帕金森病有了更多的认识，进而促使人们对帕金森病患者给予更深的理解和尊重。
美国当代最有活力、最出色的小说家之一，十年来唯一登上美国《时代》封面的文学大师乔纳森·弗兰岑（Jonathan Franzen）的小说《纠正》（Correction）2001年获得美国全国图书奖、美国全国书评家协会奖提名和普利策小说奖提名，2002年获得英国最古老、最具声望的文学奖詹姆斯·泰特·布莱克奖。
在《纠正》这部小说里，伊妮德·兰伯特是阿尔弗雷德半个世纪之久的妻子和四个已经长大成人的孩子的母亲。步入老年的她准备让自己享受一下人生。不幸的是，她的丈夫，阿尔弗雷德罹患帕金森症和阿尔茨海默症，逐渐精神失常。他们的孩子也早已飞出了家庭的小巢，奔向各自生活的悲剧。尽管情势看起来无比绝望，伊妮德却意志坚定，准备积极面对丈夫的疾病和孩子们的不幸，将一切扭转到正确的轨道上来，好好享受全家人的最后一次圣诞欢聚。然而，长子加里为了避免回家而佯称孩子生病，小女儿丹妮丝刚开了一家餐厅，自己的事都忙不完，老二奇普则已逃到海角天边——跑到立陶宛经营他的网络“事业”去了。
随着圣诞节一步步逼近，读者回顾了这个普通家庭过去发生的一些重要事件：艾尔弗雷德曾出于恶意，拒绝售出一项报酬丰厚的专利；艾尔弗雷德对伊妮德的态度越来越霸道；伊妮德以复仇的心理把自己的悲惨遭遇转嫁到儿女身上，三个成年子女决定把艾尔弗雷德送进养老院。作家弗兰岑替这间养老院取名为“迪普梅尔”（Deepmire，意为“深陷泥淖”）。阅读这部小说让人直冒冷汗，它仿佛在提醒我们一定要避免如此糟糕的家庭关系，以免晚年凄凉。
罗因登·米斯崔（Rohinton Mistry）的《弃养计划》（Family Matters，2001）里的主人公，大学教授纳里曼（Nariman）就是一位帕金森症患者。故事从纳里曼七十九岁生日的前夕写起，明知罹患帕金森氏症，却还是不顾贾尔（继子）和库蜜（继女）的反对外出散步，结果，就在即将返抵家门的巷子里，跌了一跤。因为照顾患者时间精力和经济的双重压力，让继子和继女原本隐藏的不满大爆发，把很多曾经隐藏的情绪翻腾到台面上，决心把继父丢给“他最疼的亲生女儿”罗珊娜。但女儿女婿一家四口生活在狭小拥挤的公寓，家中经济与生活步调突然被打乱，渐起怨怼，.....
其他与帕金森症相关的文学作品荐读：
约翰·哈丁（John Harding）的《我们假期做了什么》（What we did on our holiday，2006）
简·库伦（Jane M Cullen）的《再说一次》（Say That Again，2016）
2、医生撰写的帕金森症叙事：
被誉为“文学桂冠医生”（“poet laureate of contemporary medicine”）的奥利弗·萨克斯（Oliver Sacks）的《睡人》（Awakening）（被改编成电影《无语问苍天》）以小说的形式纪录了萨克斯医生本人在1960年代治疗一群在1920年代染上怪病并昏睡数十年的患者的经历。萨克斯试着用当时的新药 L-DOPA来治疗他们，并让他们从数十年的昏睡中清醒过来。
在这部小说里，萨克斯提到两种帕金森症患者。一种帕金森氏患者的行动像一部加速了的电影；他们的举止，动作和言语是加速了。萨克斯医生称这种情况为“燃煮中的帕金森症”（“Parkinsonism-on-the-boil”），另外一种则被称作“呆住了的帕金森症”（“frozen Parkinsonism”），萨克斯医生这样描述它：“……活跃的妨碍或抵抗，阻碍了动作和说话，甚至思想，并可能完全被遏止。受影响得太厉害的病人发现，当他们'将要’或意图或尝试做一个动作时，一个'相反的意志’或'抗拒的力量’会出现，迎接他们。他们发现自己被包围着和甚至动弹不得。这是一种生理冲突——力量对相反的力量，意志对相反的意志，命令对相反的命令。……帕金森病人时常抱怨的那种紧张和疲倦，是由于他们在头脑里面发生的无意义的争战牵制了他们的行动力量。”
这部自传式的小说能给医生和患者带来很多感动和共鸣。从事科研工作的医生突然间到医院开展神经科的临床工作。病房里了无生气，瘫痪的患者使医生心情低落。于是他开始寻找如何让患者重获生机的办法。他试图去找到他的病患和帕金森病的联系，然后凭着自己的理论和满腔的热情，用l-dopa帕金森药来治疗他的患者。结果奇迹真的发生了，大家真的苏醒了！大家可以和亲人拥抱，可以自由地交谈、跳舞、唱歌、打牌、游戏，可以感受爱情。
可是不久之后药物出现副作用，大家出现抽动等症状。他们的病情开始反弹，灵魂又再一次被囚禁在不受支配的躯体里。萨克斯医生感到万分沮丧，他认为自己想办法让他们醒过来，却无法让他们维持健康状况，当他们再次失去自己，对于患者而言是不是更残忍呢？但是护士对医生说，你是善良的，因为你这样的想法已经说明你很善良。
最后医生在这个病情治疗的说明会上说，“就像不知道为何会被治愈那样，所有的病人又在不知道原因的情况下病情重新席卷而来。但是在这一个短暂的复苏里，有爱，有温暖，有大家互相的照顾和支持，医护人员获得了另一种觉醒（awakening），他们顿悟到最好的药就是对患者的人性关怀，是医学中必须有的人文精神（human spirit）。也就是说，人与人之间的关系和情感或是最宝贵的。
《睡人》中引用了一首奥登（W.H. Auden）的诗的节选。这是这部叙事作品给读者最大的启示。
《疗愈的艺术》（The Art of Healing）：
爸爸告诉我：
治愈，
不是一种科学
而是追求自然
的直觉艺术
'Healing',
Papa would tell me,
'is not a science,
but the intuitive art
of wooing Nature.'
另一部医生撰写的帕金森症叙事作品的文学性没有那么强，但是却讲述了医生变成患者之后的经历，也感人至深。这位作者是哈佛医学院著名心脏病学家格莱伯斯（Thomas B. Graboys）。他在事业如日中天时遭受帕金森症、阿尔茨海默和路易体症多症并发，身体失能伴随间歇性失忆，在病痛折磨中写下自传叙事作品《一位医生的生命、爱以及帕金森病与失智症回忆录》（Life in the Balance: A Physician’s Memoir of Life, Love and Losswith Parkinson’s Disease and Dementia，2008）。全书九章分别叙述自己的行医经历、病史、家人与朋友对他患病的反应，不仅可以为帕金森患者代言，也可以帮忙医学生了解这种患者在身心方面遭受的煎熬，提醒医生重视患者未能说出来的痛，只有积极与患者交流，引导他们诉说，才能真正了解患者的问题。
其他医学史中的帕金森病叙事：
克里斯皮（Simon Corpus Crispy M.D.）的《帕金森病先生与我：一部回忆录》（Mr. Parkinson’S and Me: A Memoir，2013）
3、患者/患者家属的帕金森症叙事：
对于父母或祖父母患有帕金森症的孩子而言，阅读杰西卡·克里斯汀（Jessica Christie）的《公园里的帕金森症》（Parkinsons in the Park: For Children of Parents with Parkinsons，2014）、伊万斯（Margot Grant Evans）的《我的祖父患有帕金森症》（My Grandpa Has Parkinson's，2006）、医生演说家索尼亚·马修（Soania Mathur）的《我爷爷颤抖的手》（My GrandPa's Shaky Hands）、赫尔特奎斯特（A Hultquist）的《与帕金森症患者的一天》（A Day with Parkinson's，2016）等图文叙事作品。
宾夕法尼亚州伯利恒（Bethlehem）里海大学（Lehigh University）的终身教授彼得·贝德勒（Peter G. Beidler）2006年被诊断出帕金森症之后，创作了《帕金森彼得的书架：评89本帕金森症相关的书》
贝德勒花了几年的时间来收集、阅读、整理并撰写每一本书的书评，以期更多的帕金森症患者及其照护者通过选取其中书籍的阅读来提升各自的疾病素养。
《回到未来的幸运儿：迈克尔·福克斯回忆录》（Lucky man: a memoir，2002）的作者迈克尔·福克斯（MichaelAndrew Fox，1961-）是一位五次获得艾美奖，四次获得金球奖的家喻户晓的明星，同时也是一名抗击帕金森综合症斗士。1998年，福克斯宣布了一个震惊世界的消息——他罹患了帕金森症。事实上，他已经秘密对抗这个疾病长达七年之久。全世界对这个消息产生了巨大的回应。幸运的是，当大众开始为他哀伤时，他已经接受了这个疾病，早已经停止自怨自怜。在这部回忆录中他以十八年投注于演艺生涯同等的热情、幽默和能量，道出他的人生故事、他的事业和他为找出治愈帕金森症的奋斗。
在这部回忆录中，福克斯写下了七年来他在妻子、家庭、朋友坚定的支持下，对抗帕金森氏症的历程。他说，2010年，瑞典卡罗琳斯卡学院授予他医学荣誉博士学位，以嘉奖他在帕金森氏症治疗方面所做的积极倡导。他感觉自己真是一个非常幸运的人。之后，还出版了《总是仰望》（Always Looking Up: The Adventures of an Incurable Optimist，2009）和《最好的光阴在未来》（No Time Like the Future，2020）等疾病回忆录。
拳王阿里的女儿拉希德所撰写的《我将扶持着你，不会让你跌倒》（I'll Hold Your Hand So You Won't Fall: A Child's Guide to Parkinson's Disease，2005），书中描述了阿里罹患帕金森病后表现出来的各种病症，例如震颤身体弯曲和脚步不稳。就是这样一个赛场上几乎找不到对手的终极拳王，最后却被帕金森这个敌人给打倒了。曾经最擅长用肢体动作击败敌人的拳王，身体被困在脊柱弯曲、肢体震颤和脚步不稳的牢笼里。阿里在序言中表示，帕金森病夺去了他的生命中很多乐趣，但他深信终有一天会有机会治愈这个病。保持乐观积极的心态对帕金森病患者很重要，药物并非唯一控制病症的方法，亲人朋友的心理支持对帕金森病患者有着特殊的价值。
下面这首诗是当代诗人加尔威·金耐尔（Galway Kinnell）以丈夫的语气叙述他的妻子如何照顾患上帕金森病、生命即将走向尽头的父亲。这种视角相当具有吸引力。与罗特克（Theodore Huebner Roethke，1908–1963）的著名诗歌相似，简单而又抒情的语言刻画了一个安静但并不痴呆的男人：他曾经身强体壮、活力十足，甚至是个硬汉，在生命即将走向尽头的时候，人们以为照顾他的女儿会对他百般嫌弃，但是诗中描述的她却完全不是这样……。他也许有时会让人手足无措，然而她心中只有无尽的爱和心甘情愿的接受。他是幸运的，在人生的最后阶段，他变成了需要女儿照顾的小孩，这一温馨的错位让他从这个天堂进入下一个天堂。
帕金森病
文／加尔威·金耐尔
一只手拿着勺子喂他，
另一只手握住，
不，是轻柔地抚在
他那总是蜷缩的手上。
他转过头时，她就伸手
把勺子放在他嘴旁。
他一口接一口咀嚼着，
眯着眼，眼底有一闪而过的光，
是因为那美味可口的虾。
除了我们所爱之人的声音和抚摸，
美食可能是我们在世上最后的享乐——
一个人，等着死神的来临，
他小口咬着牛排，对着
嘴边的美酒啜饮，
明天已经来不及，
今晚是他们最后的欢聚。
她缓慢地抚摸他的头，仿佛是为了
让每一根从他患病的大脑中奋力
挣脱出的发丝不再灰心丧气。
站在身后，她的脸贴着他的，
她亲吻他的下巴，
他不再注视，一切也停止，
只有眼睛闪烁的光芒。
我们死后能否在天堂，
记住自己肉体的模样？
他的脸僵硬，也许是因为
多年的饱经风霜，
他终于要撤退，
然而从未放弃反抗，
他皱着眉头，
时而高兴，时而忧愁，
他大叫着，可能真的只能愤怒地放手。
他龇牙咧嘴，
看上去就像一只动物，
正在尝试如人类那样微笑，
面部也显出些许温柔。
他的两个拇指紧紧夹住饼干，
把它推到食指上，小心翼翼，
这样他就可以抬起手，放它进嘴里。
她领着他到了浴室，脱下他的裤子，
湿漉漉的尿片也除去，
她拿着瓶子，瓶口对准位置，
直到他尿意已尽，换上新的尿片，
然后拉上他的裤子，走出浴室。
她的脸对着他，手牵着他，
在他前面一步一步后退，
他停下脚步时，她轻轻拉他，
提醒他要迈步向前。
她是带着她的老父亲走向未来，
也是带着他回到她的童年，
在那里，她曾赤脚站在他的鞋子上，
在同一块地毯上共舞。
我仔细观察着：她引导他的最后几步
也许某一天就是我的归宿。
这一刻，他浑身散发光芒，
小小的错位仿佛让他
从这个天堂走入下一个天堂。
屡获大奖的记者乔恩·帕尔弗里曼（Jon Palfreman）的叙事作品《解密帕金森病——人类200年探索之旅》（Brain Storms, My Fight Against Parkinson's and the Race to Unlock the Secrets of One of the Brain's Most Mysterious Diseases）对帕金森病患者、医生和研究人员进行了清晰而又引人入胜的描述。作者采用层层剥笋的叙事方式写了一部人类探索和解密帕金森病过程的医学著作。因而，《解密帕金森病》既是一种科学调查，又是一个医学侦探故事，还是一本回忆录。同时，作为一名帕金森病患者，作者结合自己的患病经历和体会，细腻描述了帕金森病患者的心理历程，分享了一个个帕金森病患者与疾病勇敢抗争的故事。
其他患者或患者家属视角的帕金森叙事：
链接TED演讲中关于帕金森的故事《帕金森症教给我的人生智慧》（“What Parkinson’s Taught me”）
西弗克（Howard Shifke）的《向帕金森病开战并胜利：一部从帕金森症恢复的回忆录》（Fighting Parkinson's ... and Winning: A memoir of my recovery from Parkinson's Disease）
孔瑞奇（ Morton Kondracke）的《抢救米莉：在爱情政治与帕金森症之间角力》（Saving Milly: Love, Politics, and Parkinson's Disease，2001）
易碧胜的《爱在天地间：帕金森患者谭薛珍的生命传奇》（2018）
其他帕金森症阅读书目：
格莱伯斯（Thomas B. Graboys）的《一位医生的生命、爱以及帕金森病与失智症回忆录》（Life in the Balance: A Physician’s Memoir of Life, Love and Loss with Parkinson’s Diseaseand Dementia，2008）
彼得·邓拉普肖尔（Peter Dunlap-Shohl）的《我的退化：帕金森病之旅》（My Degeneration: A Journey Through Parkinson’s）是患有帕金森病的前政治漫画家彼得·邓拉普肖尔所著的一本图文并茂的小说。本书语言机智诚恳，探讨了帕金森病背后的丰富科学内涵，是本让医生和帕金森患者兴趣盎然的必读之书。
在迈克尔·罗伯森（Michael Robotham）的小说《请找到我》（Say You're Sorry，2014）这部侦探小说中，一位患有轻微帕金森氏症的心理学家乔瑟夫·欧卢林被指派为案件的侧写员。
杨晓霖主编《文学中的医学：小说、戏剧和电影中的医生叙事》
杨晓霖主编《叙事医学人文读本》