100%的癌症家庭都会遇到这个问题,无一例外

奶奶得癌了,要不要告诉她?”

“让她高高兴兴让过最后这段日子吧”。

“可她有权知道自己的病情。”

根据美籍华裔导演王子逸的个人经历改编的电影《别告诉她》曾一度引发全球关注,被美国前总统奥巴马列为2019最喜爱的电影。该部电影大获成功的原因之一是引发了沉重的“世纪难题”:家人患癌,我们要不要告诉他真相?

影片中,在家人的隐瞒下,奶奶并没有如医生所言命不久矣,反而又多活了6年。因此,亲人患癌,家属隐瞒病情就一定是“最优解”吗?

1

研究结果显示

患者“蒙在鼓里”不是明智选择

事实有时候总是超出想象。

近日,一项来自上海第二军医大学的研究显示,知道自己病情的患者活得更久。该研究团队在2002年10月至2016年12月之间,招募了近3万名肺癌患者,每6个月对他们进行一次随访,直至2017年6月。

研究结果显示,知道自己患癌的患者,中位生存时间为18.3个月,而一直“蒙在鼓里”的患者,中位生存时间却为8.8个月。也就是说,知道自己真实病情的患者,比不知道真实病情的患者,平均多活了近10个月!

研究人员认为,肺癌患者了解诊断结果,有助于延长他们的生存时间,这项研究提供了明确的证据,表明医务人员和患者家属应向患者充分告知癌症的诊断信息。知道自己患有癌症的人,可能会积极改变生活方式,接受治疗,与疾病作斗争以延长生命。

该研究的作者、上海第二军医大学心理与精神卫生学系唐云翔博士表示,“在完全告知肺癌患者诊断结果后,患者虽然有可能会感到焦虑和痛苦,但从长远来看,这对他们有益。

2

自己身体自己做主

大部分癌症患者更想知道真相

关于 “如果亲人查出癌症,你会告诉他/她真相么?” “如果你被查出癌症,你希望知道真相么?”,一位医生曾做过一次2000人的调查,结果令人诧异。

74%的网友会选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,但是高达85%的人都希望能知道所有信息,因为自己身体自己做主。

两者相差巨大,足以说明隐瞒病情只是家属的“一意孤行”。另外,英国、日本、中国的相关研究显示,无论好坏,癌症患者更想知道真相。

在英国,一项2001年进行的研究显示,87%的调查者表示,无论信息好坏,想知道尽可能多的关于病症信息,高达98%的患者想知道他们的疾病是否是癌症。

在日本,一项福冈大学组织的调查也显示,85.7%的癌症调查者希望获知自己的病情信息。

在中国,四川大学华西医学院一项对1023名癌症患者及家属进行的调查显示,90.8%的调查者认为应该让早期癌症患者知道病情真相,60.5%的调查者认为应该让晚期癌症患者知道病情真相,且绝大多数患者和家属选择由医务工作者来履行告知义务。

将心比心,如果你都希望自己身体自己做主,那么,你就应该用同样的方式对待自己在乎的人。

3

美国、日本告知患者详情

未给治疗效果拖后腿

美国立法保护患者“知情权”

在美国,医生绝不会对癌症患者隐瞒病情,因为美国上世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调了患者享有“知情同意权”。

  • 患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息,享有知情权;

  • 患者对于治疗,看护有接受或拒绝权;

  • 患者在充分了解所有信息后,有自己判断利害得失的决定权。

简单来说,在美国,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都是违法的。

日本医生直接告知病情已成工作程序

在日本,医生一般会很直接地向癌症患者交代病情,家属可以陪同在旁倾听,但是治疗方案由患者自己做决定。而对于患者和家属最关心的生存期、肿瘤复发率、转移率,日本医生都会根据指南和大样本数据给出严谨的说明。

日本医生的“直接”主要得益于,第一日本癌症患者治愈率比较高;第二日本政府对癌症患者的政策倾斜,例如日本不少单位建立的“临终关怀休假制度”,告知“死期”的家属可停薪留职陪护患者,最多可达一年。第三直言告白是日本癌症文化的一个特色,日本政治家、名人等基本都不隐瞒自己的癌症病情,所以民众对癌症接受度也较高。

多年来,美国和日本癌症生存率一直是世界领先的,这至少从侧面证明,第一时间给患者公开透明的信息,整体看来,并不会给治疗效果拖后腿。

4

告知癌症患者实情,也要讲究技巧

告诉癌症患者实情的时候,要注意沟通技巧,可以采用美国精神病学教授Walter F. Baile提出了SPIKES六步沟通法。

S:SETTING UP the interview(设置好面谈)

可先设置好内容,预想患者可能出现的情绪反应,以及自己的处理方式。谈话环境保持私密舒适,谈话过程应保持一定的眼神接触。

P:assessing the patient’s PERCEPTION(评估患者想法)

告诉实情前,先听听患者对自己情况的了解。在随后的谈话中,可更正一些错误理解和不实际的期望。比如可以问:“目前为止,你对自己的疾病都知道些什么?”“你知道昨天的检查结果是什么意思吗?”

I:obtaining the patient’s INVITATION(获得患者的邀请)

虽说多数癌症患者是愿意知道真实状况,但也有人不想知道。你最好得到患者明确的邀请之后,再作解说。如果没有明确的邀请信号,可以直接询问,比如:“你现在想了解所有的情况,并花时间讨论一些治疗方案吗?”

K:giving KNOWLEDGE and Information to the patient(给予患者知识和信息)

到了告诉事情的这步,可以用这些话开场:“有个坏消息要跟讲”或“很抱歉,我要告诉你”“做好听坏消息的准备”等,可以在一定程度上缓解焦虑。

家属不一定能消化患者健康信息并明确传达,所以应请教医生一些易懂明确的描述,其次要避免过于直接,而是一点一点透露信息,确保癌症患者了解每一部分。如果预后非常差,也要避免说“我们什么都做不了”之类的话。

E:addressing the patient's EMOTIONS with empathic responses(富有同理心的回应对待患者的情绪)

这部分是最难的。癌症患者可能会沉默、不相信、哭泣、否认、愤怒,这是震惊、自我孤立或哀伤的表达。这时应观察患者的情绪,用开放式问题说出这些情绪的名称来确认;找出情绪出现的原因;给予患者时间表达情绪;让患者知道你与他有情绪连接,能理解他的情绪;使用一些探索性问题帮助患者更好表达情绪。

S:STRATEGY and SUMMARY (寻找策略并总结)

为患者做出规划和提供治疗方案,这有助于缓解他们的焦虑和不确定感。在此之前,先了解癌症患者的打算,对治疗的认知、期待和目标。

今日话题

家人应该告诉癌症患者全部实情吗?

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