为什么邹小兵贾美香郭延庆们忙着开会出书诊断，却不会一对一康复训练？

提起自闭症，圈内的大咖名人，自然绕不开邹小兵、贾美香、郭延庆这些毕业于名牌大学、如今就职于国内著名三甲医院或孤独症相关协会的专家。

很多自闭症患儿家庭总是在第一时间奔着这些专家学者去寻医问药，带着孩子排队几个月也要挂一个专家号进行最终确诊，然后才开始接下来艰辛的康复之路。

相比那些同样在圈内拥有一定知名度的星爸星妈，专家学者的光环更容易让普通家长顶礼膜拜和追捧。

知乎上有一个提问：有些自闭症家长比老师都要专业资深，那么他们为什么不在家训练呢?

这个问题似乎和本文的疑问有异曲同工之妙。

综合网友的回复，原因如下：

首先，家长和康复老师都在孩子的康复过程中扮演着重要的角色，但两重任务很难由一人担任。这是由两者之间的分工不同、角色不同、评判标准不同、阶段和需求不同决定的。

有时候，家长确实可以带给孩子更多的学习机会，比如提升自理能力、学习做家务、生活情境中的引导，但这些是在孩子的能力提升到一定程度之后，才会显现出来。

康复老师的作用却是为这一切打好基础。

星妈在家教孩子的两难在于，整天顾不上吃饭，孩子也疏远了，其他家人还觉得这一切都是理所应当的，不能有抱怨，可想而知对于星妈的身心之累有多深。如果全职在家用全部的精力用来教孩子，家长的焦虑感一定倍增。

家长在自己干预孩子的过程中，往往无法“忽视”自己作为家长的需要，过分的求好心切，如果孩子一段时间内没有达到家长的目标，耐心也就内存不足了，这样长此以往，必定会影响跟孩子的亲密关系。

自闭症儿童康复训练是有一定的标准的，而家长的判断往往很容易因为主观因素的干扰会出现模糊的评判标准。同时，孩子每个阶段的进步和发展也不同，必然会在不同的阶段需要不同的评估，这种评估是动态的变化的，不可能一成不变，如果评估不准就会延误孩子。

因此，家长确实应该提升专业知识，在生活中给孩子更多的辅助，但孩子的成长更需要专业人士的指导。

再谈一谈医生是如何诊断自闭症患者的？

其实， 接下的问题就是追问：有没有被诊断为自闭症，但实际上不是后来又正常了?也就是有没有误诊？

因为自闭症的诊断是量表筛查和观察评估，诊断与否完全看孩子的临场表现和医生的瞬间判断，比较主观，诊断自闭症有两个基本原则，刻板行为和社交障碍。以前是三个，这几个原则表述的都比较模糊，医生可能因为某一个细节而确诊自闭症，也可能因为某一点而排除自闭症。

那么，被诊断为自闭症最终变好的，大概率是误诊了。但是误诊对于孩子而言没有太多的损伤，因为正确的自闭症的诊疗方式是评估孩子的能力进行干预和康复训练，不打针不吃药那种，若是误诊，就算不是自闭症，差距和问题依旧明显需要干预。反倒是漏诊比较严重。

所以最靠谱的诊断自闭症的方式是，阶段性的多次评估，发现问题做一次，两岁后做一次，四岁做一次，到六岁再做一次，特别是小龄孩子，因为婴幼儿期孩子的能力发展潜力巨大，个体差异导致某些能力发展有一定的滞后性，可能某一阶段能力不足，随着时间推移后就自然发展出来。一次诊断说明不了太多，干预训练才是重点，并且要找靠谱的医院来做。

回到问题，如果是真正的典型自闭症，能够好的可能性基本为零。但是好和不好的定义没法界定，就算自闭症结婚生子，他们的特质也是如影随形。就算工作上班，他们同样会遭受到自身症状而带来的并发性问题。

北大六院副院长、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆的观点是：生命不是产品，不能拿一个标准或者标志来限定。

意思就是，判断也遵循疑似成功的原则?

因为，就算他是自闭症行业的专家，似乎也无法真的下定论，这关乎到中国千万自闭症家庭的判断标准和命运，一旦下了定论，就会影响很多家庭的未来幸福，也会扰乱行业规则。

他说，人，是需要教育的，但人绝不是教育的产品。人，如果非要看作一个产品的话，那么，它既不是父母的产品，也不是教育的产品，人只能是他自己的产品。是他靠自身行为求生存、谋发展、趋所欲、避所厌并以此与其周遭环境相互作用的产品。一息尚存，则此产品尚有一息未竟;一念在动，则此产品还有变化可能。

教育和介入，只是个体与周遭环境相互作用的一环而已(虽然是至关重要的一环)。而他的行为，就是要看他能做什么?做了什么?要做什么?把能做的(已能和可能)都变成要做的，把要做的都变成做了的，这个产品就算成功了，但人生不到最后一息，你又怎知他之可能做什么和要做什么?!所以，我一般只谈人生之体验，很少或者回避谈人生(或教育)之“成功”。

郭延庆的思考就是，教育和干预介入，要顺天、尽性、寻安处。

郭延庆的回复当然只是代表他自己的观点，但是从另一方面来说，却也代表了很多专家学者的观点。

因此，为什么邹小兵贾美香郭延庆们忙着开会出书诊断，却不会一对一康复训练呢？

任何行业都一样，金字塔结构，从业者万千，顶尖的高手廖若晨星。高手有两种，头一种名声在外，没事上电视搞讲座、找上级立项目、专著几十部、名字不时见报、享受多种特殊补贴，等等。比如，邹小兵贾美香郭延庆们。

这种高手运作成名之后，很少亲自教学。实在是盛名之下没有患者，门可罗雀。教书育人康复训练是关乎孩子是否能康复的事，哪个患者也不会贸然决定，都会先找业内人士打探清楚。这个环节很致命，相当于三打白骨精，几句话真相立见，真相就是会咬人的狗从来不叫，康复训练效果好的老师从来不上报纸和电视。患者多如过江之鲫，都是口口相传，根本看不过来，哪有闲工夫去干赚吆喝。

专家的责任就是研究，给予一个相对客观的评估定论，然后不能既当裁判又当选手，这样既不负责任，又无法真正帮到那些患者。

所以，只有在定论之后，让孩子去找相对有经验和技能的康复训练师，又不能总是依赖家长，要两者结合起来，才能给孩子进行全面的适合的康复训练。

唯此，自闭症患者才能走上一条理性循环和多维度康复的道路。

搞清楚这一点，就能够理解每个不同平台和不同岗位的专家学者、特教老师、家长的定位和作用，才能不信奉专家，又能够转变观念和心理，带孩子走出误区。