对于ALS渐冻症,我们能做什么?

回到ALS本身,渐冻人除了因不能自由活动而感到心理痛苦之外,到了中晚期,还有身体疼痛也是让他们生存质量下降的主要原因。

而我们目前所能做的,是尽量减轻ALS患者的疼痛强度,改善他的生活质量,尽可能地延长生命周期。每个罕见病患者,都会经历身心的双重痛苦。“渐冻症”是不幸的,也是“幸运”的,不幸的是它至今无法治愈,列入五大绝症之一;“幸运”的是它与许多罕见病相比,得到了更多人的关注,研究也因资源的投入有了更大进展。

ALS目前原因不明,与遗传和环境都可能有关。从事军事服务、吸烟或暴露于杀虫剂、铅、有机毒物和电磁放射等环境中,都被认为可能是导致 ALS 的危险因素。此外,还有氧化自由基学说、免疫学说、神经生长因子缺乏学说、神经元蛋白及神经微丝的新陈代谢异常学说以及兴奋性氨基酸毒性学说等,但目前尚无统一定论。

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