我和我的晚期胃癌
本文来自微信公众号：熊猫和朋友们（ID：xmcazs），作者：小韩（肿瘤患者家属，熊猫和朋友们患者互助组织发起人），头图来自：原文供图
2021年10月18日，31岁的米奇度过了她确诊晚期胃癌后的4周年。
她翻了翻整理好的病程资料，想起了四年前的那个下午，她坐在广州某医院的病理科外面发呆，一道阳光透过窗户照着手里的病理报告：胃角低分化腺癌。
确诊前的半年米奇暴瘦了30斤，爱美的她还以为减肥成功了。几天前因为一阵无法忍受的上腹部剧痛，她到附近一家医院做了胃镜检查，检查发现胃角有个1.3*1.8cm的深溃疡，胃镜医生当时跟她说看上去不太好，但是现在还确定不了是什么，让她等病理报告。
胃镜取活检进行病理检测，可以判断胃癌的性质，是胃癌确诊的金标准，也是后续治疗的重要依据。
米奇忽然觉得医院里嘈杂声音一下子消失了，自己进入了一个人的世界，居然就得了胃癌？为什么会是我？为什么会得胃癌？脑子想着这些没有任何答案的问题，不知道自己怎么就回了家。
一、求医
米奇想我要去哪个医院，找哪个医生看病呢？米奇没有什么医院的熟人和社会关系，她想，我一定要去个大医院，在网上搜了半天，她认为广州治肿瘤最好的医院是中山大学附属肿瘤医院。
找谁呢？找院长总没错吧。她下载了中肿的App，每天蹲守院长的号，几天后果然挂到了。
X院长看了一下米奇的胃镜和病理报告，给她开了全套检查和病理会诊，然后告诉米奇：你这个恐怕已经不是早期了，不一定能动手术，等检查结果出来，你去找肿瘤内科的李宇红医生加个号，以后跟着她治疗吧，说着给她写了张加号条。
胃镜只能看到肿瘤的位置和胃内部的情况，无法看到肿瘤从胃粘膜向胃壁方向浸润了多深，是否有转移，需要进行腹部增强CT和胸部CT检查。
米奇的增强CT检查显示，她已经发生了全身淋巴结转移，包括腹腔内多处、肺部、锁骨，已经失去手术根治的机会。
大部分转移性胃癌的生存期只有1年左右，五年生存率不到5%。
可当时米奇并不知道这些，从医院回来，米奇妈妈说，你是不是搞错了，X院长是肿瘤内科，李医生也是肿瘤内科，你是胃癌应该去外科做手术才对啊。
她自作主张给女儿挂了一个胃外科的号，米奇和妈妈去胃外科看邱海波医生。进了门，米奇妈妈掏出一个红包让邱医生帮帮自己的孩子，邱医生说：阿姨这个不可以，你要是这样，我就没法给你女儿看病了。
拒绝红包后，邱医生在电脑里看增强CT，说小姑娘情况有点严重啊，她腹腔内有不少淋巴结转移，有些转移的还比较远，比如锁骨，肺，纵膈，总之不太适合做手术，还是听徐院长的，跟着李医生治疗。虽然白跑了一趟，但米奇对中肿的医生又多了一分信任。
二、治疗
弥漫型胃癌常见于青年、中年女性，是胃癌分型中预后最差、生存期最短的一种。
李医生看了所有检查结果后，做出了基本判断，胃癌IV期，全身淋巴结转移，不可手术，HER2表达+++强阳性，CEA 28，CA19-9高达14731，并开出了治疗方案，SOX+赫赛汀。她告诉米奇，虽然从CT上看病情比较严重，但是病理会诊结果显示，你有一个治疗靶点HER2，可以化疗联合靶向治疗。
SOX方案里的S指的是替吉奥胶囊，OX指的是奥沙利铂。患者需要三周一次静脉输奥沙利铂，同时吃2周替吉奥，休息1周，药量由医生根据患者身体体重算出。这个方案是目前胃癌的首选化疗方案，总体不良反应不大，也不会脱发。
曲妥珠单抗（赫赛汀）是一个传奇靶向药。多年前，医生发现有些乳腺癌患者的肿瘤长得特别快，生存率特别短，后来科学家从肿瘤细胞中发现了一种特殊的蛋白质叫HER2，猜测这部分患者的肿瘤恶性强跟这个蛋白质有因果关系。发明了一种抑制HER2蛋白的药物曲妥珠单抗，此药出现后，晚期不能手术的HER2阳性的乳腺癌患者的生存期从几个月变成好几年，变成了生存期最长的，预后最好的患者。
后来在一部分胃癌中也陆续发现了HER2蛋白质的高表达，于是把曲妥珠单抗加入了HER2阳性晚期胃癌的治疗。但不同癌种的对药物的反应不一样，晚期胃癌中化疗联合曲妥珠单抗，中位生存期一般是一年多。
很多病友不理解为什么转院后要重新做CT/核磁和病理会诊，因为不同医院的影像科和病理科水平不一样。更高水平的影像检查能够把肿瘤看得更清楚，更高水平的病理会诊能找到更多靶向治疗或者免疫治疗的生物标志物。
随着胃癌治疗技术的进展，病理诊断除了HER2之外还应该包括MMR、PD-L1，甚至c-MET、FGFR、CLDN18.2，可以为后续的治疗进行前提的规划和布局。
2017年11月2日，米奇开始了自己的治疗，第一次是住院化疗，从第二次开始就是门诊化疗，除了奥沙利铂和赫赛汀之外，还要用一些止吐、护胃的药物，整个过程需要四五个小时完成。
前几次化疗没什么太难受的感觉，但是随着化疗毒性积累，米奇每次化疗完要萎靡几天，奥沙利铂让她手脚也出现了麻木感，手脚皮肤也出现黑色素的沉积。但是难受劲一过去，她身上又充满了力气，又能出去逛街和享受各种美食。
3次化疗后，米奇肺转移灶消失不见。又进行了3次SOX+赫赛汀后，全身肿瘤都明显退缩。考虑到奥沙利铂的毒性积累，6次化疗后，撤去了奥沙，用替吉奥+赫赛汀接续治疗。
撤去奥沙利铂，米奇轻松了不少，又进行了6次化疗后，李医生认为肿瘤相比确诊时已经全面退缩，CEA、CA19-9都降到了正常范围内，再化疗下去肿瘤也很难再缩小了，如果说想对肿瘤打一场歼灭战，这就是最好的时机。2018年7月底，李医生发起了多学科会诊（MDT），外科的陈映波医生认为可以手术。
三、手术
2018年8月10日，中山大学附属肿瘤医院胃外科的陈映波、邱海波医生为米奇做了姑息性贲门癌全胃切除术。
从病理报告可以看出，米奇的肿瘤已经被化疗+靶向治疗基本打没了，所有淋巴结都未见癌，原发灶也只有一些癌细胞的尸体。
米奇做的是腹腔镜手术，再加上年轻，恢复起来比较快，三年多之后，手术印记已经基本消失，不仔细看都很难发现。
在胃外科住院期间，她特别感谢护士们的精心照顾，说她们都很温暖，会主动的牵着你，跟你有一些身体接触。心情特别不好时，她们会找专门心理辅导的护士来帮助她。
四、维持治疗至今
因为米奇的初始病情实在太严重了，即便是进行了成功的内科治疗和手术，医生依然不能确定她体内有没有癌细胞残留，从术后一个月开始，继续用原来的替吉奥+赫赛汀方案，这个方案一打就是三年多。
米奇不忌口，基本上喜欢吃什么就吃什么。全胃切除术后，一开始吃不下什么东西，就少食多餐，一年之后逐步过渡到一日三餐，饭量逐渐恢复到了从前，大便也能成型，体重稳定在一百斤左右。
米奇维持治疗期间生活习惯也是怎么高兴怎么来，有时一天睡十几个小时，有时只睡几个小时，唯一锻炼是走路和逛街。晚上偶尔还和朋友一起去夜店，看着朋友喝酒，她高兴。被我隐晦的批评了之后，她表示以后要规律作息，加强锻炼。
米奇妈妈曾经让米奇看看中医，米奇吃了3副中药后肝功能异常，就再也没有吃过中药。
关于治疗费用，米奇给了一张表格，四年多来一共花了85万，医保报销后自费了40万。
最后
米奇没事时常在病友群里跟大家聊天，给新确诊病友讲解一些就诊流程和治疗知识。最让她难受是看到认识的病友去世的消息，同时也让劫后余生的她感觉到活着真好。
米奇的求医路径非常简单，并没有去遍访名医，而是找到了高水平的医院和医生后，就完全信任医生，全力配合治疗。不相信什么食疗保健偏方，更不相信封建迷信，而是相信科学，相信循证医学。
米奇的案例是规范治疗的胜利，是现代医疗技术对晚期胃癌的一次技术性击倒。作为HER2强阳性的晚期胃癌患者，化疗和靶向联合治疗产生了令人震撼的效果，几乎将肿瘤细胞完全灭活。另外内外科的密切协作，高水平的护理和支持一起创造了奇迹。
客观上能像米奇这么幸运的患者并不多，奇迹并不容易复制，而奇迹发生前提是你选一条概率最大的路去走。
HER2靶向药曲妥珠单抗大获成功之后，国内外HER2的靶向药物研发持续有亮眼突破。比如说Enhertu（DS-8201）和国产的RC-48、ARX788，都是ADC药物，就是把一个化疗药的分子（伊立替康/紫杉醇）和一个曲妥珠单抗的分子结合在一起，曲妥珠分子跟癌细胞的HER2蛋白结合的时候，顺便就把化疗药分子送给癌细胞。这些药物不但对HER2 3+的患者起效，对于1+或者2+的患者也有相当的效果，大大延长了患者的生存期。
2021年，PD-1获批进入晚期胃癌的一线治疗，更重要的是，PD-1和曲妥珠单抗联合使用后还能产生协同作用，能够进一步改善HER2阳性晚期胃癌的治疗效果。
还有CLDN18.2的CAR-T和靶向治疗；MET、FGFR靶向治疗也给晚期胃癌患者更多的选择。
随着医疗技术的日新月异，会有越来越多像米奇这样的晚期患者被治愈，而时间是我们的朋友，多坚持几个月，可能就会有新的治疗手段带来新的希望。
道阻且长，行则将至。