肿瘤患者人财两空？资深医生亲历揭露治疗乱象和问题由来
文/吉乎（国内某肿瘤医院 教授）
核心提要：
1.近日，“北医三院医生揭露肿瘤治疗黑幕：患者人财两空，多因医生肆意妄为”一文引起轩然大波。凤凰网肿瘤情报局收到一位国内顶尖肿瘤医院资深医生匿名写来的一封信，从一个专科肿瘤医生的角度，探讨了目前国内肿瘤治疗中亲历的乱象，“超指南治疗”以及回扣问题的由来。
2.应理性地认识到“截至目前，绝大多数晚期癌症，依然是不治之症”这样一个基本的事实，并据此制定契合家庭经济实力、家人心理承受力的治疗计划，无法医治的病人坦然地接受姑息治疗，这一切，都能让晚期实体瘤病友，尽可能避免掉入“人财两空”的遗憾。
3.诊疗指南是科学、严谨可靠的，但不是万能的，有些罕见疾病并没有现成的研究成果供参考，此时需要依赖经治医生的经验、甚至一定的冒险精神，才能给生命垂危的病人设计一种个体化的治疗方案，这些方案，都没有指南背书，也没有行业规范认可，医生其实冒着一定的甚至是相当大的风险。
4.个体化治疗，并不等于主管医生可以为所欲为，甚至以此为幌子谋取私利。对于这类特殊的患者，有关部门和医疗机构应该建立起多学科会诊、超适应症用药备案、不定期处方点评和抽查等制度，尽可能规避少数害群之马据此谋利的可能，尽可能做到患者利益最大化
5.破解民众无法承受癌症治疗费用问题的办法，大概也只有政府持续不断的加大相关投入，全体居民努力提高健康意识、对癌症做到早诊早治，各个家庭都积极参加政府和各类机构举办的靠谱的保险项目等为数不多的几种手段。
编者按：
近日，由京沪两位肿瘤医生就某病友的诊疗药物所展开的讨论，以及日前北医三院肿瘤内科主治医生张煜关于揭露肿瘤治疗黑幕，患者人财两空的文章，激起了舆论的热议。其中涉及的肿瘤治疗乱象，已经引起了国家卫健委的高度重视——国家卫健委已经组织专家组介入调查。
据北医三院一位知情者提供的信息称，张煜医生已休假，去向不明。无法联系到他本人。他截止目前没有接受媒体采访。
凤凰网肿瘤情报局收到一位国内顶尖肿瘤医院资深医生匿名写来的一封信，从一个专科肿瘤医生的角度，探讨了目前国内肿瘤治疗中亲历的乱象，“超指南治疗”以及回扣问题的由来，但他称自己“无意讨论京沪两位肿瘤医生具体案例的对错和是非，本文的重点，是理性地谈一谈肿瘤诊治过程中几点最基本的事实与常识，可能这些常识，并不被大多数患者与家人所理解。”
肿瘤为何是国内外目前最昂贵的治疗？80%左右的晚期癌症病人，在支付了巨额的钱财，甚至卖掉房产后，为何仍然无法挽回生命？癌症病人应否与医生商定“适可而止”治疗方案？
许多癌症病人，进入医院治疗时，往往已到晚期或者已“无标准用药”可用。治疗可能只是延续生命，而无法挽回生命。但在癌症病人与患者家属看来，“在绝大多数情况下，肿瘤的治疗是不应该人会财两空的，而应该治疗效果比目前更好并且花费更少。”但事实可能并不是如此。大部分人的结果是，“房子卖掉了，钱花完了，人也没了。”能治好的永远只是一部分幸运儿。
进入21世纪以来，随着分子靶向药和免疫检查点抑制剂等新药的轮番上市，晚期实体瘤的诊治取得了重大突破，不少晚期癌症患者的生存期大幅度延长、生活质量显著提高。比如，晚期EGFR突变的非小细胞肺癌患者，治疗模式从原来副作用较大单一化疗为主，逐步演变了口服、低毒、便捷的靶向药为主，中位生存期也从不足1年逐步延长到了3年左右。再如，晚期恶性黑色素瘤患者，治疗模式从原来有效率偏低、不良反应偏重的化疗为主，逐步演变成了BRAF突变患者的靶向治疗和BRAF野生型患者的免疫检查点抑制剂治疗，5年生存率从10%-15%逐步提高到了接近50%……
而这50%也是由昂贵的新药以及治疗费用摞起来的。
数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。
尽管如此，有一个沉重的基本事实，依然没有改变：对于大多数晚期实体瘤患者而言，癌症依然是一个不治之症。靶向药虽然低毒、高效，但绝大多数时候都会耐药；免疫检查点抑制剂，尽管已经在2018年底获得了诺贝尔生理学和医学奖的殊荣，但是有效率依然偏低，即使一度有效的患者，大部分也会陆陆续续耐药。人们大多数时候，都忽略了“有效率不是治愈率”。
| 图/目前国内的质子治疗技价格在20-30万人民币，需要自费，不能够进入医保
晚期癌症病友，5年生存率依然较低，而治愈和根治，对于大部分病友而言，依然是不切实际的奢望——哪怕是王公贵族，哪怕是达官显贵，一旦罹患晚期癌症，大多数时候，依然还是会渐次凋零，这样的新闻时不时见诸报端，这样的悲剧几乎每一天都在发生。
生命和绝症面前，人人平等。晚期肿瘤病友及其家庭，对此要求充分的心理准备，并据此制定契合家庭经济实力、家人心理承受力的治疗计划，否则付出了巨额的医疗花费，而晚期恶性肿瘤终于有一天依然冰冷地夺走了亲人的生命的时候，难免会产生“人财两空”的愤慨。
理性地认识到“截至目前，绝大多数晚期癌症，依然是不治之症”这样一个基本的事实，那么就应该学会适可而止，学会量力而行，学会“为爱放手”。操作层面上，理性地在昂贵的进口药和已经进入医保的国产药之间做出选择，谨慎地选择自费的检查项目（如PET-CT，二代基因测序等），积极地寻找免费的新药临床试验，标准治疗已经全部失败、卧床不起、生命垂危的病人坦然地接受姑息治疗——这一切，都能让晚期实体瘤病友，尽可能避免掉入“人财两空”的遗憾。
肿瘤医生为何会超治疗指南开具药方？罕见癌症无指南可用时，医生是否有权力个性化治疗？病人要求超指南治疗如何办？
经过全球肿瘤学家几十年的努力，循证医学已经深入人心，根据行业规范和治疗指南，给就诊的肿瘤病友，推荐最佳的诊治方案，是目前全球绝大多数国家、绝大多数医院、绝大多数医生都认可的行医标准。治疗指南里的每一局推荐，每一个方案，每一种排序，基本都是经过严谨、科学、可靠的随机对照临床试验的检验，并且得到绝大多数业内专家充分讨论并认可的；依据这样一整套久经考验、有理有据的治疗指南，来处理晚期癌症病人，在绝大多数时候，可以让患者的利益最大化。
不过，指南并不是万能的。有的罕见肿瘤，比如肾上腺皮质癌、比如腺泡软组织肉瘤、比如原发肝脏以外脏器的肝样腺癌，每年新发的人数只有几百上千例，无法组织任何正规的随机对照临床试验，尚未有现成的治疗指南，可供参考。有的常见晚期肿瘤，目前指南只给出了一线、二线、最多三线治疗的规范选择，对于三线及以后的治疗，并无任何治疗指导，可供借鉴。有的晚期癌症病人，同时合并多种基础病，比如心梗、脑梗、慢性肾功能衰竭、自身免疫病等，这时候治疗指南推荐的治疗方案，无法在这类病人身上实施——这些时候，往往需要依赖经治医生的经验、甚至一定的冒险精神，才能给生命垂危的病人，设计一种个体化的治疗方案，这些方案，都没有指南背书，也没有行业规范认可，医生做出这样的医疗决策的背后，其实冒着一定的甚至是相当大的风险。
如果，全社会对这样出自善意的、体现医学和医生价值的（否则医生的角色就是一个翻书、翻指南的机器人）个体化医疗行为，没有最基本的包容和鼓励，那么未来没有任何一个医生会超越行业规范和治疗指南，为罕见肿瘤，为标准治疗失败的病友，为合并众多基础疾病的非典型患者，设计一条非常规的治疗方案，这类比例并不算低的病人，面临的只能是“坐以待毙”。
诚然，个体化治疗，并不等于主管医生可以为所欲为，甚至以此为幌子谋取私利。对于这类特殊的患者，有关部门和医疗机构应该建立起多学科会诊、超适应症用药备案、不定期处方点评和抽查等制度，尽可能规避少数害群之马据此谋利的可能，尽可能做到患者利益最大化。
为何相对发达国家的医疗体系，中国人看病仍然是较便宜的选择？
三年前，有一部现象级的电影在中国大陆上映，那就是《我不是药神》。这部创造出票房神话的电影，给全社会带来了极大的震撼，其中的一句经典台词，也是家喻户晓，那就是“这个世界上只有一种病，那就是穷病”。
癌症，复杂多变，给病人生理和心理上带来的折磨不可胜数，同时给病人家庭带来的经济压力令大多数人胆战心惊。一些刚刚在上市的创新药，每年的花费动辄几十万，而且往往不被医保所覆盖；前几年在欧美上市的、治疗血液系统肿瘤的CAR-T技术，一个疗程的收费，就高达几百万人民币；靶向药和免疫治疗上市后，不少晚期癌症患者的生存期大幅度延长，客观上也拉长了整个治疗的时长，不少病友一年又一年地吃着药，另一方面却也在无奈地一天又一天地拖垮了整个家庭……抗癌，在任何一个国家，历来都是昂贵的。近年来，有越来越多的病友远赴重洋，前往欧美国家就医，这些病友用自己的亲身经历，体会到：中国，作为一个社会主义国家，从总体水平上讲，看病相对而言是便宜的。同样的药品、同样的治疗、同样的检查，美国的收费是中国大陆的几倍甚至是几十倍。
然而，目前的抗癌治疗，对于相当一部分工薪阶层而言，经济上，依然是不可承受之重。破解的办法，大概也只有政府持续不断的加大相关投入，全体居民努力提高健康意识、对癌症做到早诊早治（绝大多数早期癌症，简单的手术治疗就可以根治，手术后无需接受过多的治疗，即可自行康复，既高效相对又廉价），各个家庭都积极参加政府和各类机构举办的靠谱的保险项目等为数不多的几种手段。
但愿人间有爱，天下无癌！