3岁女童变“石头”眼睛失明,摸着要妈妈几次从床上摔下
北京儿童医院附近的出租房里,3岁石骨症患儿尚雪醒来后在床上玩耍,妈妈明明坐在床边,拉着女儿的手。因为小尚雪的眼睛看不见,只要没听见妈妈的声音,就伸出手摸着床沿叫妈妈。
妈妈说,孩子刚失明那会,为了找她,几次从床上摔下来。现在她不敢下床,看不到她,只能在用手摸着床沿哭喊。
孩子眼睛虽然看不见,但是耳朵很灵敏,以前她听见别人劝明明,悄悄把女儿丢了,她就一直记着,现在每天早上醒来都要摸到爸爸妈妈才能安静下来。尚雪因患石骨症,视神经萎缩很严重,眼睛现在几乎看不见。
小尚雪2015年4月出生于安徽省豪州市蒙城县的一个小村子里。2岁以前,孩子活波灵动,给家里带来了无数的欢乐。
2017年2月,小尚雪因为贫血被送去医院检查,在南京被确诊为自身免疫性溶血性贫血,那段时候明明和丈夫奔波在南京,山东,上海等地医院,中药,西药,输血等各种治疗。一年里花光了家里所有的积蓄,但是病情依然不见好转。
2018年03月28日,父母带着孩子辗转来到北京儿童医院,医院最终确诊:石骨症。检查结果像晴天霹雳一样击碎了孩子家庭,父母不敢相信抱在怀里的这个活蹦乱跳的孩子,将要变成“石头”。医生给予了治疗方案尽早做造血干细胞移植即骨髓移植,才能挽回孩子的生命。
随着时间推移,不好的消息接踵而至。2018年4月18日医院眼科专家会诊结果:孩子现在视神经萎缩,而且还在不断恶化中。 此外还有牙髓炎,孩子的由半边脸明显肿了起来,孩子吃不下任何东西,医生告诉孩子父母,眼下除了骨髓移植,没有其他任何办法。
尚雪家是一个普通的农村家庭,爷爷奶奶爸爸妈妈 以种地打工为生。家里人本来是打算放弃不治疗的,但是孩子一声声喊着爸爸妈妈,让明明心痛不已,看着孩子小手紧紧搂着,明明无法狠下心。
但如今需要上百万医疗费,明明一家这辈子也没见过这么多的钱。更让妈妈无奈的是,孩子在10个月的时候曾经买了保险,但等孩子爸爸拿着确诊单去咨询理赔的事情的,保险公司那边却说遗传性疾病或染色体异常,属免赔条款,不予理赔。