自伤、尖叫...千万不要忽视孤独症孩子的求助信号！

作者 / Sarah Deweerdt

编辑 / 嗨脑仁

上周嗨脑仁为大家介绍了《孤独症儿童无法表达的生理疼痛》，他们所遭受疼痛比例是同龄人的2倍，但却因为不善于沟通而经常被人忽视。

有家长看完表示，自己家孩子碰头碰脚都不哭，可想而知神经或身体内的疼痛比碰头碰脚疼痛几倍。

的确，有些孤独症孩子可以忍受极高的温度、寒冷或压力，并且对疼痛相对不敏感，但会遭受来自特殊来源的强烈痛苦。

下面让我们通过几个真实故事一起来试图了解他们的感受。

图片来源于Nick Ogonosky

小时候，Noah总是会很生气，当母亲用吸尘器给屋子打扫灰尘时。他记得：“母亲会将真空吸尘器放在木地板上，而不是地毯上。” “那真的很大声，所以真的让我感到震惊。”

Noah被诊断出患有轻度孤独症，但他没有意识到自己的感官世界与其他人的不同。

Noah说：“起初，我会大喊大叫让母亲停下来，但她不知道自己在做的事很烦人。而且我不知道我的感受不是其他所有人的感受。”

Noah最终接受了吸尘器的噪声，就像许多其他感官体验一样，只是他必须忍受的。他说：“我非常麻木，我可以应付剧烈的痛苦，什么都不做，也不会感到太难受。”

Noah的经历说明了孤独症患者的痛苦悖论。一方面，一些孤独症患者似乎对疼痛相对不敏感。另一方面，他们可能会遭受强烈痛苦，但难以沟通。

尽管有些孤独症患者对疼痛不敏感，但另一些人却异常容易遭受疼痛。感官敏感性会让多达70％孤独症患者对某些声音、灯光或其他刺激的过度反应。

疼痛可能源于与孤独症相关的健康问题，例如胃肠道问题、睡眠困难焦虑和固执（孤独症患者所有的共同特征），可能会加剧疼痛。

然而，认识到这种痛苦对家长来说是很难的，因为孤独症孩子不善于表达，这会使别人意识不到他们正承受的痛苦。

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感觉不到疼痛的皮肤

Leo Kanner在1943年创造了孤独症一词时，也提到了异常的感觉处理。

案例研究描述了一个没穿衣服的孤独症女孩在雪地里玩耍，一个男孩子用皮带紧紧把她勒住，皮带甚至嵌入了她的皮肤，然后又一次把滚烫的平底锅放到女孩身上，她却丝毫没有感到疼痛。

这些报道引起了大众的普遍观点，孤独症患者往往对疼痛不敏感、不易受疼痛的影响。

英国利物浦约翰·摩尔大学心理学高级讲师David Moore表示：“除非科学家对孤独症患者的感觉和表现出更清晰的认识，否则可能会继续忽略他们的困扰迹象，也许是严重的医学问题，疼痛是重要的症状，例如骨折和感染。”

他说：“仅仅因为在某些情况下个人没有经历过痛苦，所以忽略具有相同诊断的其他儿童的潜在痛苦和痛苦同样危险。”

由于其他医疗问题，孤独症患者可能比其他人遭受更多的痛苦。例如，他们难以正常入睡，一些研究已经开始探索这可能如何影响他们对疼痛的反应。

在去年发布的一项在线调查中，有62名孤独症儿童的母亲报告说，他们的孩子中睡眠问题和与疼痛相关的行为的发生率非常高。超过90％的孩子睡觉时睡得太多或太少，或者做噩梦或呼吸不规则。超过90％的人在表示疼痛的行为方面得分高于临界点。

表现出更多与疼痛有关的行为的孩子也有更多的睡眠问题，睡眠不好也会削弱孩子的疼痛处理能力，并导致更多的行为问题。

胃肠道问题也可能使孤独症儿童痛苦。去年的一项父母调查发现，在225名孤独症儿童中，有58名经历了至少三个月的腹痛。一年后，这些儿童中超过85％仍然有这些问题。在研究开始时没有腹痛的孩子中，有将近四分之一在研究结束前发展为腹痛。

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一千针在刺我

图片来源于Nick Ogonosky

焦虑可导致一般人群的胃肠道问题，同样，患有孤独症的焦虑儿童更容易出现胃痛。在普通人群中，焦虑加剧了人们因受伤而感到的疼痛，而孤独症儿童的焦虑尤为普遍。

密苏里大学哥伦比亚大学健康心理学助理教授Micah Mazurek说：“有时候，如果我们一起看到所有这些症状，很难说是什么原因造成的。”

孤独症的其他特征也可能使人们更容易遭受痛苦。纽约皇后区的母亲Noelle Giesse说，当她患有孤独症的15岁儿子Matthew遭受腹痛折磨时，这种痛苦往往使他不堪重负。也许是由于与孤独症相关的人坚持不懈的趋势，他无法像姐姐那样去做自己的日常活动，以分散自己的不适感。

Mazurek的团队发现，在孤独症中，感觉敏感性与疼痛的关系甚至比焦虑更为强烈。父母报告称对声音，气味，触觉和其他刺激过敏的孩子开始时往往会有更多的腹痛，并且更有可能发展为新的腹痛。

“他们可能会发现很多不同的刺激性疼痛，包括胃肠道刺激，” Mazurek说。正常的身体消化和消除感可能如此强烈和令人不愉快，以至于他们避免去洗手间并发展为便秘，从而引发恶性循环。

Noah说，从电话刺耳的响声到脚踝骨相互接触的感觉，他有很多无法忍受的感觉，与他人进行眼神交流同样对他来说是难以忍受的。

当他参加孤独症儿童的夏令营时，他曾经听一个男孩对另一个男孩用同一首歌曲重复演唱时，回应说：“别唱了，感觉就像你在用一千针刺我。”

这种描述只是一个隐喻：孤独症儿童的感官敏感性不像是割伤或瘀伤的物理现实。它的反应与痛苦中的人非常相似，但是来自于不同的地方。

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无声的呐喊

所有这些因素共同助长了孤独症儿童的疼痛，这种疼痛也可能非常难以识别。

在2009年的一项研究中，研究人员发现，孤独症儿童抽血时心脏的跳动速度比普通儿童快。但是他们表示疼痛的面部表情却较少。有些孤独症儿童可能以违反直觉的方式传达痛苦。

母亲回忆Matthew扁桃体切除后的反应。他发脾气，尖叫着要回家，尽管他的喉咙很痛。

后来，Matthew告诉他的母亲，他之所以尖叫是因为他的喉咙太疼了。但是他无法向我们表达这一点。

图片来源于Nick Ogonosky

Mazurek说：“很多时候，疼痛可能表现为行为问题的加剧或自残或攻击性的加剧”，特别是在孤独症儿童的言语能力有限的情况下。

有证据表明，在某些孤独症的遗传亚型中，的确存在疼痛耐受的生物学基础。例如，患有Phelan-McDermid综合征的人，经常伴有孤独症的遗传异常，通常不会感到疼痛。

1966年对Rett综合征（一种主要影响女孩的孤独症相关疾病）的最初描述也暗示了女孩可以承受极大的疼痛。

2010年，第一项系统地探讨Rett综合征疼痛的研究对澳大利亚、法国和其他地区的646个家庭进行了调查，65％的父母报告说他们的女儿对疼痛的反应有延迟或减弱。

一些父母说，Rett的女孩在受伤时大笑而不是哭泣。“因此，她们经常骨折，但却没人知道。”西澳大利亚大学流行病学研究负责人Helen Leonard说。

骨折是Rett综合征女孩的一个特殊问题，这些女孩的骨密度往往比较低。照顾那些女孩的家长必须保持警惕，防止骨折。

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如何缓解疼痛？

患有孤独症的Matthew Giesse

在相对无痛的时候与一只宠物兔子玩耍

首先，需要系统地研究孤独症患者的疼痛，以便勾勒出疼痛敏感性和表达的变化。

Allely表示，心理和影像学可以通过孤独症患者的神经系统追踪疼痛。目的是确定，孤独症患者与对照组相比，神经末梢对疼痛刺激的记录方式是否不同，或者大脑对疼痛的解释方式是否不同。

其他研究人员正试图弄清疼痛，健康问题和心理特征之间的因果关系。这项工作最终可以使临床医生解决孤独症的根本原因，从而减轻他们的痛苦，即使这些原因并非纯粹是物理原因。

Lerner正在探索孤独症患者如何表达疼痛，要求具有良好口头表达能力的人帮助解释其他人与疼痛有关的行为。目的是利用这些见解来学习如何解码孤独症患者的行为和面部表情。

同时，很多孤独症患者也正在寻找预防和缓解自己不适的方法。

例如，Noah已经学会了如何识别和管理其感官世界的怪癖。他在公共场合经常戴着耳机，以控制听觉环境。他说：“我发现自己花了很长时间才能像普通人一样感觉。”

嗨脑仁说

对于某些孤独症的孩子来说，成长可能会减轻许多痛苦。

但是，等待这种缓解并不是切实可行的解决方案。相反，家长们需要识别和测量孩子的疼痛。

家长应特别注意孩子对疼痛的高耐受性的行为（如撞头或咬手），这可能表明孩子正感到痛苦。

本文转载自Spectrum，原作者Sarah Deweerdt

原文地址：

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/unseen-agony-dismantling-autisms-house-of-pain/

下期预告——

《孤独症儿童的运动困难》