糖友的中国(2019)——留下我们最美的模样
今年是我们伟大的祖国70岁的生日。
在这片国土上,除了长江长城,黄山黄河,有这样一些注定不会在史书上留名的人们。
他们来,他们去,他们活在这片国土。
他们是不折不扣的中国人,而这些中国人却共有着一个与众不同的称呼——糖友。
ta们是糖尿病患者——一种目前无法治愈的慢性病患者。
在一年一度的联合国糖尿病日来临之际,我们整理了一些糖友的生活照,希望能部分展现糖友的生存现状,改变社会大众对糖友的一些错误认知,也希望能通过这些照片,鼓舞同为糖友的你。
浙江杭州,糖龄8年,8岁的朵朵坐在家门口拍了这张照片。
朵朵在俄罗斯
朵朵在呼伦贝尔大草原
一出生就发现患有“新生儿糖尿病”朵朵,是大家的珍宝。央视“人口”栏目曾多次报道朵朵的故事,3岁,朵朵就会自己扎手指测血糖,5岁朵朵就学会了自己扎肚皮打胰岛素。
可爱的朵朵一天天长大了,越来越淡定的朵朵妈想对其他的糖宝父母说:平常心就好。
上海,糖龄9年,31岁的董小姐在西藏与四川的交界处,翻越折多山,海拔4298米。
这位高颜值、高学历、高智商的女生,曾经一度被诊断为1型,后来被诊断为MODY型(青少年的成人起病型糖尿病——一种特殊类型糖尿病,是单基因糖尿病最常见的类型,80%会被误诊为1型或2型糖尿病,至今已经发现了14种MODY亚型)。
她想对糖友说:带着糖尿病,去努力感受生活,也去珍惜每一天的来之不易。
虽然道路可能比别人艰辛,可能有许多小麻烦,我们是不屈不挠的小强,一起升级打怪啊~
广东肇庆,8年糖龄,28岁的教师“糖姑娘”酮症酸中毒后(糖尿病酮症酸中毒(DKA),是1种糖尿病常见急性内科并发症,可以引起昏迷甚至死亡。),调理了三个月,打扮的漂漂亮亮的,第一次出门去。
福建泉州,7年糖龄,34岁的阿萍姐姐,正在努力健身。
她说:感谢我的教练,让我在血糖平稳的前提下,在两个月内减掉了10斤体脂肪,也迎来了今年维持一个多月的“蜜月期”。
如果十年前就开始,好好的运动好好的照顾自己,会不会现在一切都不一样了。
为什么现在要逼自己这么努力——因为我希望十年后的自己,会感恩现在的自己。
这是她的一顿饭,她想对大家说——
好好吃饭,好好生活。控制饮食,高蛋白低碳水,保持运动,今年又突破了记录,用饮食调整和力量+有氧训练维持了一个月多没有注射胰岛素的蜜月期。
也许1型糖友不一定都能获得蜜月期,但适当的饮食控制、或间歇性的轻断食,加上运动锻炼,可以很好的提高胰岛素敏感性。
江苏南京,4年半糖龄,32岁,诺基金志愿者,热心组织糖友的雪精灵(前排左三)跟聚会的糖友们在一起。
她说:对待血糖要放松心情,心态好血糖自然会好!
内蒙古赤峰,13年糖龄,41岁的毛毛糖正骑着单车去看秋景。那一天,万山遍野层林尽染,她用4+2模式出行,骑行了73公里,
最开始的时候打针,3+1的模式,因为自己要求的严格,发生过低血糖昏迷事故,很危险,后来选择了戴泵,血糖控制的很好,最主要的是生活质量大幅提高,和正常人几乎没有区别,把每天的测血糖、换耗材等事情当做日常生活中的一部分,就像刷牙洗脸一样,坚持下去,血糖在可控理想范围之内,每个糖友都能很好的生活,心里压力不要太大,放松心态,选择一项适合自己的体重运动,收获的是健康,糖人一样可以甜蜜的生活。
北京,11年糖龄,41岁的中医推拿师多龙在今年5.12汶川大地震纪念日,拜师京城名医——施今墨传人北京藏医院院长王斌为师,克服各种困难,继续他的中医专业学成之路。
我确诊2型糖尿病的时候,不能走也不能跑,通过长期的马拉松运动,我停了9年的药,目前身体比患病前要强壮得多。
哈佛医学院教授《运动改造大脑》的作者约翰.瑞迪听了我的故事,把他的著作亲手鉴名赠送与我并合影留念。
多龙:9年前不能走也不能跑被确诊为糖尿病,如今停药身体比患病前好很多
我想对糖友说的很简单:管住嘴,迈开腿!最重要的其实是持之以恒!但是要注意——量力而行。
广东韶关,五年糖龄,59岁的植小花,2月24日参加了广州花都搖滚马拉松半程项目,净成绩2:26:09,在55-59岁女子组排名第四。
3月17日,参加广州花都摇滚马拉松后再次参加了广东清远时代中国马拉松半程项目,成绩2小时22分55秒,跑出了她参加马拉松比赛五年以来最好成绩。
了不起的植小花:被摩托车撞成腰椎骨折入院,五个月后我跑下了半程马拉松。
运动给了我无限乐趣,她让我忘记自己是一个糖尿病人,也能和正常人一样站在马拉松的跑道上并且在限定时间内跑完全程。虽然我只是参加半程,但对于我自己来说,非常满意。参加马拉松让我平时坚持跑步,在获得运动快乐的同时又锻炼了身体,对控制血糖有帮助。
最重要的教训就是一定要要相信医学,得了糖尿病后第一时间要去医院住院一次,让医院对自己进行一次全面身体检查和评价,学习关于糖尿病的知识。
我当时诊断糖尿病后就是没有及时住院检查,除了按门诊医生的要求吃药外,吃很少食物,运动量很大,体重从50多公斤三个月内下降到39公斤,直到感觉不对劲时才去了医院住院。
医生第一天的健康教育就告诉我们,一定要按我们身体的情况调整饮食,但不是不吃。出院后慢慢调整,体重从当时剩下的39公斤渐渐上升,我去年的体重已经达到47-48公斤左右,目前这个体重一直保持。
香港新界,3年糖龄,18岁的学生小铭在家中。
来香港半年,新环境,新生活,新压力,不过学两边知识很ok,糖尿知识也更多了。
在大陆,医生说二型,打针吃药,来到香港半年一天四针,还面对新环境生活压力,不过压力使我更进步。
他的教训是:买过网上辅助降糖药,效果不大,只是辅助,有点贵。均衡饮食,多加运动,按时服药,糖尿不怕。
山西-忻州,23年糖龄,25岁的阿兴结婚了!
对于很多年轻糖友来说,婚恋是一道难关。从谈恋爱开始,不隐瞒病情往往意味着分手,隐瞒病情则代表欺骗,而且婚姻往往不是两个人的事,父母那一关更难过。
尽管如此,依然有不少糖友勇敢地冲破樊篱,收获真爱!
河北石家庄,9年糖龄,61周岁的贾玉欣在5天针灸治疗脚凉见效后,带着喜悦的心情,来到70年国庆的天安门广场拍照留念。
黑龙江哈尔滨,4年糖龄,30岁的“有你好幸福”在乔家大院留念。
不少糖友很少出远门,其实只需要做好必要的药物储备和其他准备,糖友的旅行跟普通人并无什么不同。
天津,23年糖龄,36岁的培训师“踏雪无痕”正在上课。她说:只有接受不完美的自己才能遇见更好的你
河北秦皇岛,2年糖龄,25岁的彤彤自驾去新疆途中。
她说:我热爱潜水,跑步。17年从马来西亚考取潜水证书后回来就确诊了一型,后来又继续考取了潜水长,自由潜水aida二星。希望能坚持自己的热爱,不枉此生。
在一些专业领域,糖友的表现绝不比任何人逊色!
天津,20年糖龄,63岁的“萍水相逢”在给孙子过生日。她的控糖经验只有七个字——按时吃药,多运动。
福州漳州,糖龄两年,28岁的木子婷。
有了宝宝后,我的世界都好像都是在围着宝宝转,更有了认真,坚强,健康生活的欲望。
我从无知到慢慢了解了糖生活,刚开始很严格控糖,过了几个月放松了,夜宵也吃起来了,觉得只要睡前量打多点空腹好就行,后来慢慢眼睛出现了问题,于是就重新反思了自己的饮食。
我觉得血糖控制是一项大工程也是一门学问,不懂要多问多学,人生没有彩排的机会。一出场就是正式的表演,我们都要演好这场人生大戏,不要因为自身一些问题而去放弃美好的人生。愿大家一起为自己美好的明天而努力坚持,奋斗。
很多人认为糖尿病患者生孩子有遗传,其实这是一个非常大的误区——1型妈妈如果25岁前生孩子,遗传概率仅为4%,如果满25岁以后生,遗传概率会进一步降低为1%。
陕西西安,23年糖龄,25岁的嫚嫚小主,跟老公结婚当天的照片。她的新婚夫婿家有个习俗,就是新人必须共吃一碗面。
一个新生命正在孕育——这是她已怀胎4个月的孩子
她认为自己最大的教训在于:前20年没有好好控制血糖,管不住嘴,以前成天生病住院。
河北邢台,13年糖龄,27岁的“荞麦脆脆”(中)一家出行去旅行。
有一位得了1型糖尿病的小朋友,申请了三诺的贫困辅助行动,三诺派志愿者去慰问小朋友的时候,我把自己的孩子扔家里,换了4次车也跟去这个小朋友家里!
小糖友的家人看到我之后都很欣慰:因为孩子太小,不知道未来会怎样。因为我也是1型,而且结了婚,生了孩子,和普通人没两样,这让他们也看到了希望,看到他们开心的样子,我感到很值得。
江苏省徐州市,30年糖龄,40岁的“无止境”正在制作阿胶糕,除了自己吃,还有不少糖友付费定制这种“不省人工,不减物力”的优质补品。
手作:纯天然口红
从刚刚得病时的抑郁,焦虑,各种痛苦,无法接受。到现在的开朗,阳光,笑靥如花。我家可爱的狗子:周大壮功不可没。
糖尿病三十年的我,慢慢的学会了各种手作。除了自己做低盐低脂的美食,满足自己的胃。还学会了制作纯天然口红,熬制木糖醇的阿胶糕,努力让自己由内而外美美哒 。
想对糖友说:想吃啥,想用啥,自己做吧!
安徽阜阳,1年糖龄,23岁的“洋洋”在这家医院遇到很多线下的糖友们,大家相互鼓励,相互扶持,一路相伴。
我参加诺基金在合肥举办的糖友交流会,担当志愿者,学习到很多知识,也认识了一些糖友和朋友,体会很深刻。
年轻也要学会冷静,与血糖为伴,和气生财;我过年的时候就吃的比较乱,然后血糖高低反应距离,对身体伤害大,希望大家在饮食方面一定要适量,控制食欲,养成好习惯。
新疆乌鲁木齐,糖龄13年,47岁的谢斌正在冬泳。
患2型糖尿病13年了,前几年陆续有了视网膜病变,神经病变,等各种并发症,于是下定决心与病魔斗争,每天早晨去健身房锻炼,下午去游泳,冬天冬泳,通过这几年的锻炼,身体有了很大的变化。
自驾穿越独库公路,赛里木湖留影
零三年查出2型糖尿病,医生给出的治疗方案是口服药配合运动治疗,那会年轻,对这个病危害性不太了解,所以没有重视,导致后来病情越发严重,还有了并发症,后来住院期间学习了糖尿病知识,对这种病有了深入了解,既然根治不了,那么我就和它和平相处。
这两年通过坚持锻炼身体,现在看起来比正常人还要健康,总结这十几年的病程心路,经验,我认为,得病以后心态很重要,不要被疾病吓到,好多人得病以后都是被吓死的,所以不要恐惧,既然来了,就接受它,但是也不要掉以轻心,好好学习糖尿病知识,知己知彼方能百战百胜,祝所有糖友,战胜病魔,幸福生活。
湖南长沙,26年糖龄,32岁的方铸刚玩了4组哑铃。
他学过三年美术,14岁第一届《世纪之星》拿了个铜牌,他说:我能画到天荒地老。
这位文武双全的糖友,再一次用铁的事实,证明了运动与糖友身体健康之间的关系。
江苏南京,糖龄42年,64年紫花地丁和一群老战友在莫斯科大学,在当年拍照的草地上,唱歌跳舞,回忆过去,开心无比。
今年5月参加南京市鼓楼区集体舞比赛前夕
我刚得病那个年代,由于客观条件的限制(缺乏知识,缺之胰岛素,没有血糖仪),只能是稀里糊涂的控糖,有过并发症但都幸运的好转了。
我觉得1型糖尿病的治疗没有什么绝窍,由于个体差异,必须靠个人摸索积累,配合医生找到适合自己的方案,要有足够的耐心和信心。
就如今的医疗条件,各种胰岛素和治疗监测手段应有尽有,再不好好控糖就太对不起自己了!
河北石家庄,20年糖龄,32岁的陌晓曦
17年10月份和现在的老公,也是当时第二次见面的男友去植物园。认识老公时候糖快18年,糖网四年....第一次见面就告诉了他我身体不太好。
在这里,必须为这位不隐瞒,平等爱的勇敢女生点赞!
19年3月29号,我们的宝宝出生了。在我32岁这一年,糖20年,眼底视网膜病变第五个年头,生了宝宝。感觉自己这一生也算是圆满了。找到了爱自己自己也爱的人。还能够平平安安的生下孩子,很知足。
因为很小时候就得病,前十来年没有好好控制血糖,眼底有了并发症。以后一定要勤测血糖,及时纠正高低血糖。
新疆乌鲁木齐,糖龄1年半,30岁的夜月神
刚出院不久,在新疆独库公路。8月份新疆山上还是好多雪,有过很多的路——人生路最难走。
我的教训:唯一一次有点蠢,刚打胰岛素不久长效笔坏了就拿短效当长效打了,刚开始没反应半夜低血糖给低醒了。
经验谈不上,多接触一些别人的控糖经验自己在摸索自己的身体规律慢慢血糖都会好的,认识很多的糖友每个人都有自己的一套控糖经验。
多多分享多多学习。
重庆,糖龄31年,61岁的静玮,在重庆南川金佛山游玩,此刻——夕阳无限好。
我的抗糖经历是:用学到的糖尿病知识去抗糖,不相信偏方能治病,用“五驾马车”引领自己的生活,所以我这些年来没有并发症,享受和正常人一样的美好生活!
用知识和自律武装起来的糖友,一定能收获长寿和幸福!
秋冬季节血糖难控制?回顾我31年糖尿病,给大家分享5点控糖经验
患糖尿病31年,以前觉得是苦行僧的日子,现在觉得自己是美食家
打胰岛素31年,因为低血糖,3次与死神擦肩而过,我这样战胜它控好了血糖
四川成都,糖龄28年,31岁的简单
五一去了四姑娘山,国庆刚看了中国机长听到那句:“看,姑娘!”,今年国庆挑战了4km 海拔的地儿,归途中又到了四姑娘山有了这张照片,发现糖人是可以承受高原的,计划未来怎么都要去一趟西藏,相信自己!
控糖28年,糖远没那么恐怖,学习很重要,大家一起加油!
天津,糖龄6年半,47岁的妙琳在70周年国庆,,夜里去天安门骑行刷街,在前门留影
她说:初发糖,迷茫,消沉,接受,学习,努力,坚持,最重要的是自律。
天津,糖龄12年,33岁的羊羊妈妈,正带着她们地区的所有糖尿病患者去参加糖尿病的知识竞赛。
我很荣幸,也很为自己感到高兴,不管成绩如何,至少我能学到关于糖尿病的知识,
第一次当妈妈,我很高兴,在我得糖尿病的这段时间内,血糖一直都控制不好,因为血糖长期不达标导致孩子发育不良,先后流产了3次。
现在我把血糖控制好了,顺利的当上了母亲,同时我还学习到了很多关于糖尿病的知识和治疗方法
她分享自己的教训是:血糖长期不达标,和过山车一样,而且经常出现低血糖,时间久了就出现低血糖耐受的情况,自己不知道,很危险,所以要关注自己的血糖变化,因为血糖低自己没有意识,犯病的时候就像喝酒喝多一样,️时还会出现昏迷状态,自己在家里很危险。
北京,糖龄9年,40岁的周小昕。
9年了,想起确诊2型糖尿病的那一刻,还是会心悸,躺在病床上,旁边坐着新婚爱人,医生怎么说的都忘了,只是一片嗡嗡声,以及质疑!
从最初的看心理医生,自暴自弃,到后来的接受现实,积极治疗和减肥,和爱好文化古迹的朋友们走了很多地方,渐渐的接受了自己的病,坦然面对,积极治疗。
在今年夏天,到了唐顺陵,蓝天白云,头顶有飞机呼啸而过,美丽的独角兽时刻,让我心情开朗无比,仰望天空,告诉自己,糖友的生活也可以丰富精彩!
年轻人得糖尿病,重要的就是心理关!要积极面对,实在不行就求助于专业人士。一定要按时吃药,按时化验,积极运动!
北京,创立6年,拥有近50万粉丝,专注患者教育的平台——糖尿病网的负责人贾慧雯正在印度旅行,她的母亲是一位2型糖尿病患者。
在印度有很多穷苦的孩子,上学,看病往往靠着微薄的社会捐款维持着,贫民因为极度的穷困看不起病耽误病情甚至危及生命。在德里的阿波罗药店柜台曾经看到了售卖的血糖仪束之高阁落上了厚厚的尘土。
在中国,很多患者是因为对知识的极度贫乏和对糖尿病的误解而延误治疗,星星之火可以燎原,希望糖尿病教育如同春晖一样,带给患者希望和光明,引领他们勇敢的面对糖尿病,更美好的去生活。
湖北武汉,糖龄7年,52岁的教师冰儿因为喜欢林(丹)李(宗伟),而选择羽毛球运动,成为抗糖“神药”。每年观看世界羽联新加坡公开赛,意外邂逅李宗伟。(2017年)
作为骨灰级运动爱好者,她每周一三五2小时羽毛球,每天1小时健身房。“裸奔”至今,血糖达标。
她说:2012年4月糖化血红蛋白7.7确诊。首先改变饮食习惯,强化运动,3周内减重4公斤,血糖也稳步下降。半年内达到糖化6.2的标准。期间,血糖波动的原因是生病无法运动时,或者睡眠不好时,更年期体内激素分泌动荡也会造成影响。针对上述因素顺应动态调整。长期坚持,自律就好。
云南德宏,糖龄15年,25岁的黄栋(右一)在诺和诺德“改变糖尿病”基金会的赞助下,飞赴美国参加诺和诺德车队集训,成为唯一来自中国的糖友骑手——七年梦圆。
参加格兰芬多国际自行车节
他想对小糖友说:一起来骑车、吃糖啊!
小栋在不同的地点,当众打针——呼吁公众不要用另类的眼光看待糖友。
1型糖15年,多次骑行西藏,还去了美国集训,我的高强度运动控糖秘诀是……
北京,三岁的“改变糖尿病转向公益基金”,43岁的发起人李燕,正在CIIE上进行“运动改变糖尿病”活动的宣传。
她的父亲是一位2型糖尿病患者。因为她的“慧眼识珠”和鼎力相助,才有了黄栋的七年梦圆。她想对糖友说:基金会这三年来,通过对患者榜样的树立和宣传,激励和赋能于更多的糖尿病患者。期待有更多糖友加入到“运动改变糖尿病”的行列,让我们来帮助你实现运动的梦想。
天津,34年糖龄,43岁的“天津老大”杨琨和同为1型,23年糖龄,40岁的“嘟嘟”何少飞,结束多年的爱情长跑,喜结连理。
他想对糖友说:不虚度光阴,在管理好自己各方面的情况下尽力帮助更多的需要帮扶的糖友 。
而她说:我们生活的方向不是只有被动接受,更应该是去铺路,为了到达那个自己最想要的状态,唯有铺路才是实现主宰自我的通路。
广州,18年糖龄,28岁的鳗鱼饭正在准备她的患教直播,她说:这是让我最开心的事。
我10岁开始患有一型糖尿病,至今为止18年无并发症。
2019年5月份我与国内内分泌专家去台湾参加糖尿病管理进修学习,在今日头条做视频与直播,帮助很多糖友改善了血糖。
在控糖这条荆棘路上 我想对各位伙伴们说:困难是有的,但希望大家永远都不要说放弃,成功虽不易,但不努力却永远不会成功。
所谓:不积跬步无以至千里,不积小流无以成江海。血糖虐我千百遍,我待血糖如初恋。当改变不了已经发生的,但是却可以通过自己的努力去改变现状。人的潜力是无限大的,希望每个人都要加油!
四川成都,15年糖龄,30岁的大大高小小茜和她的两个孩子,大女儿5岁半,小女儿1岁
她想对所有的糖友说:生活很美好,女儿很可爱,(她们是健康的),人间也值得,做自己想做的事,控制好血糖,不要把自己当做病人。
这位妈妈不管是做事还是做人,都倾尽全力,美貌背后,是一颗无比坚强的心!
湖南长沙,刚成立一年的三诺糖尿病公益基金会,2008年就开始接触糖尿病教育,35岁的秘书长李文解,正在九寨沟县给200多名教师和校长宣讲如何科学认知1型糖尿病和如何应对低血糖。
“我提议全县教师骨干都应该好好学习刚才李文解先生提到的两点,让我们一起来关爱1型糖尿病孩子,关爱我们的学生,给他们一片快乐健康成长的天空。”九寨沟县教育局张彦庆局长最后总结道。
北京,7年的自媒体@糖尿病之敌,45岁的“会长”杨历军,想跟你说几句。
35位糖友,35种人生,虽然只是展现了2019年一两个生活瞬间,但却焕发出莫名的光彩。看看看着,我就感动了。
首先想感谢这些信任会长,愿意把自己的照片分享出来的糖友。还有几位糖友,出于身份尚需保密的考虑,没有把Ta们的照片放进来,在这里也一并致谢!
作为糖友,无法选择自己不得糖尿病,但是却可以选择自己得了糖尿病之后的人生。
不幸的人生各有不同,而丰满的人生却有一个共同点——自强不息!
面对如刀的命运,你可以选择成为一段废柴,也可以选择成为一座雕像。
从其他糖友身上,你感受到了什么?对照自己,你悟到了什么?接下来打算做点什么?
如果有,那么我们便值得了——星星之火,可以燎原,希望这点光芒可以温暖着你,和我们共同前行,走向健康之路,走向糖尿病终将治愈的那一天!
那些得了糖尿病的人们都过成了什么样子?——糖友的世界2018
在此用一首歌词作为结束:
《You raise me up》
当我失意低落之时,我的精神是那么疲倦不堪。
当烦恼困难袭来之际,我的内心是那么负担沉重。
然而我默默的伫立,静静地等待。
直到你的来临,片刻地和我在一起。
你激励了我故我能立足于群山之巅。
你鼓舞了我,故我能行进于暴风雨的洋面。
在你坚实的臂膀上我变得坚韧强壮。
你的鼓励使我超越了自我。
世上没有——没有失去热望的生命。
每颗悸动的心也都跳动得不那么完美。
但是你的到来 让我心中充满了奇迹。
甚至有时我认为因为有你我瞥见了永恒。
你激励了我故我能立足于群山之巅。
你鼓舞了我,故我能行进于暴风雨的洋面。
在你坚实的臂膀上我变得坚韧强壮。
你的鼓励使我超越了自我。
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