生前预嘱,我们应该怎么做?

生老病死,生命之常态。我们的一生中,有很多决定需要去做,每个人都想做自己命运的主宰。在生命的最后阶段、当我们面临不可避免的死亡的时候,也一样,每个人都有权利按照自己的愿望,选择最后的时光如何度过,选择不进行有创的、无效的抢救措施,选择有尊严地、无痛苦地离开人世。在我们尚健康、意识清醒的时候,把我们的意愿用书面的形式记录下来,做为那个时刻来临时对医护人员和亲人们的指导,即是“预先指示”(Advance Directives),另一个说法,也称为“生前预嘱”(Living Will)。推广生前预嘱的签署,是舒缓医疗(palliative care)的重要内容。

那么,具体我们应该怎么来实施这一计划呢?

首先,讨论和签署“生前预嘱”的最好时机不是在危机已经出现时,而一定要是“事先”,在健康情况较好、心智未出现任何问题的时候;最好地点也不是在医院抢救室或监护病房,而是在自家的客厅。这样的情况下展开的讨论才可能真正充分,做出的决定也才可能真正明智。

其次,“生前预嘱”是建立在患者知情同意权和自主决定权基础上的重要法律文件,我们一定要做到充分“知情”,才有可能做出真正理智的真实的自主决定。所以,做决定之前,一定要与这方面的专业工作者讨论,最好是熟悉了解你情况的医生,或者相关机构的社会工作者,充分了解生前预嘱所包含的各项内容,对其中提到的各种抢救措施和医疗护理内容得到专业的解释,并且能清楚知道各种选择会导致什么后果等等。

第三,我们做任何重大决定,尤其是有关我们生命最后阶段的“生前预嘱”,和家人朋友商量讨论,听听他们的意见和建议是非常自然的事。但要记住,这是有关“你”,而不是其他人,生命最后阶段的决定,这应该是你本人的真实意愿,而不应迁就其他人比如老伴或者子女的想法。而且,你应当非常清楚地把你的意愿明确告诉你的家人,尤其是在最后阶段陪伴你的家人,以避免日后可能发生的困惑、不同意见甚至纠纷。

那么,'预先指示”或者“生前预嘱”到底长什么样,包括哪些具体内容呢?

预先指示是一份书面文件,既可以是文本也可以是表格的形式,清楚地写明你在面临不可避免的死亡时的意愿和选择。它主要包括两大方面的内容:

1. 生前预嘱(Living Will): 列明在临终时你选择要或不要某种抢救措施或医疗手段,常见的有:

1) 心肺复苏:当心跳停止时,你是否希望医护人员对你进行胸外按压抢救?如果你的疾病是不可治愈的,你已经处于临终阶段,那么胸外按压即使可能帮助你的心跳重新恢复,却并不能解决疾病本身的问题,因此,心脏很可能再次停跳,反复的胸外按压只是拖延了死亡的过程,并不是真正“救”你,使你康复。而且,胸外按压本身也可能造成肋骨骨折、脏器出血等更多身体的损伤。

2)气管插管或气管切开:当你已经不能自己呼吸时,你是否希望医护人员对你进行气管插管或气管切开,使用呼吸机帮助你呼吸?同样,如果你的疾病已经到了终末期,使用呼吸机并不能治疗你的疾病,只是短期内延续你的生命。

3)喂食管:当你已经无法自己进食时(比如陷入昏迷状态),是否希望医护人员给你放置鼻饲管或实施经皮胃造痿术,通过这种人工喂食的方式维持你的生命?

4)除了以上三项主要内容,有些人还会更详细地写明:在血压下降时是否同意使用升压药来维持血压,是否愿意中央静脉插管,是否愿意进行血液透析治疗、是否愿意进行静脉营养等等。

这部分内容,在住院病人中,总结在DNR(Do Not Resuscitate, 不要抢救)表中, 由主管医生和病人或家属充分沟通后,签署并存档于病历中,做为指导以后抢救的文件。在美国,大部分医院都有DNR表,具有法律效应;在国内,没有DNR表,但一些医院有“危重病人病情交待记录”、“抢救同意书”等等,对各项抢救措施家属可以做出抢救或不抢救的选择。

除了“不要”什么,生前预嘱里你也可以要求“要”什么医疗服务,比如充分止痛、缓解身体不适症状、使身体尽量舒适的各项护理服务,心理情感宗教信仰上的支持,甚至可以写明最后的时光,谁不可以来探视你,而谁可以陪你一起度过。

2. “预先指示”的另一个重要内容,就是指定“健康代理人”(healthcare proxy or surrogate), 在你病重、意识障碍而无法自己做医疗决定时,为你做出决定和选择。这个人,既可以是你的亲属,也可以是朋友、邻居或任何人,但他必须是一个你充分信任的人,你们就病重和临终的问题进行过充足的交流,他了解你的真实意愿,这样,在意想不到的事情突然发生时,或者出现“生前预嘱”里没有列明的情况时,他可以代表你的意愿和医护人员沟通,做出最符合你意愿、而不是他自己或其他人意愿的、对你最有利的决定和选择。现在国内许多医院已经有类似表格,让住院医人指定健康代理人。

北京生前预嘱推广协会(www.xzyzy.com),综合了以上内容,参照美国的表格,做出了一份《我的五个愿望》的表格式生前预嘱文件,非常清晰明了实用(见附表),大家可以上该协会网站下载、填写及打印这份表格。这五个愿望是:

第一个愿望,我要或不要什么医疗服务;
第二个愿望,我希望使用或不使用生命支持治疗;
第三个愿望,我希望别人怎么对待我;
第四个愿望,我希望我的家人和朋友知道什么;
第五个愿望,我希望谁帮助我(也就是指定健康代理人)。

在美国,根据1976的《自然死亡法案》(Natural Death Act),允许成年人完成一份叫做“预先指示”的文件,并且至少有两位成年人签署见证(这两人不能是患者的亲属和配偶,也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人,许多人选择律师来签署见证),即可成为正式有效的法律文件。

在中国,还没有类似法案,“生前预嘱”也还不是具有法律效应的文件。但是我们依然可以提前准备好“生前预嘱”文件,多份备份,一份交给你指定的健康代理人,一份交给你的亲属,一份自己留存,在病重入院的时候,随身携带,交与主管医生,使大家都了解你对这个问题的真实意愿,更好地为你服务。

需要特别指出的是,疾病和死亡是一件复杂的事,对病重和临终状态的决定,并不是一下子就能够想清楚。你有权在任何时候改变过去做出的决定,重新签署“生前预嘱”文件,做出新的选择和决定。

从社会大的层面,我们应该如何来推动实施生前预嘱呢?

1. 推广概念:在普通民众中推广,使大家更接受“舒缓医疗”,更了解“生前预嘱”的内容;在医护人员中推广,使“舒缓医疗”成为所有终末疾病的治疗中重要的一部分,医护人员能够主动帮助病人达成并实施“生前预嘱”。

2. 在医院建立舒缓医疗团队,培训相关的医生、护士、心理治疗师、甚至宗教人士,为患者提供专业的临终关怀服务。

3. 推出可使用的“生前预嘱”文本。这一点北京生前预嘱推广协会已经做到,希望能够推广到更多的医院和地区。

4. 建立“生前预嘱”注册中心或数据库,必要时医护人员可以随时查阅到病人是否签署过生前预嘱,以指导抢救。

5. 推动相关法律的建立,使“生前预嘱”成为具有法律效应的合法文件。

本文为《南方周末》约稿,得到了北京生前预嘱推广协会的资料支持,并参考引用了“生前预嘱推广”微信平台上罗点点所著《生前预嘱十讲》的部分内容,在此表示感谢。


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