觅友手记 | 陪父亲抗癌的曲折之路,肝癌肺转移患者如何绝处逢生(上)

确诊肝癌晚期几乎相当于宣判死亡,这一条道路必不可少的充满了诸多艰难险阻,无法预知的病情变化、费尽心力的家属操劳……一桩桩事情令人愁容满面。

觅友“吕光红”是一位晚期肝癌患者家属,她的父亲于2019年12月确诊肝癌,后又复发、肺转移,经历了手术、介入、中药、靶向、免疫治疗等诸多方式。他们不断奋战、不断尝试,冲破癌细胞的枷锁。

觅友“吕光红”在觅健APP上记录下了父亲的艰辛抗癌史,分享出了他们的抗癌经验,让我们一起聆听她的故事!

偶然查出肝癌晚期

2019年12月初,正在上班的我接到母亲的电话,犹如一个晴天霹雳,得到的消息是:父亲在老家刚确诊肝癌晚期,肝右叶占位:9.8cmx8.6cm。

母亲本想瞒着我带父亲去市里医院再看看,当时接诊医生立马让她联系子女,说赶紧去上海比较权威的医院看看还有没有手术的机会,如果有其他器官转移,那病情会非常麻烦!不甘心的是父亲只有51岁,还没有好好享受天伦之乐,就被病魔无情的盯上了。

当天,立马回家开车接上父母,草草的准备上了行李就赶往上海复旦大学附属肿瘤医院(徐汇院区),到了上海,由于挂号比较困难,当天从下午7点多在医院门口排到晚上凌晨2点,终于排上队挂了第二天8点半的专家号。

次日,一家人来到诊室,把老家带的片子给医生瞧了一下,医生问起有没有乙肝,有没有家族史,我们做了如实回答。(家中是乙肝大家族,父亲5个兄妹都有乙肝,爷爷5个兄弟也全部都是60来岁得的肝癌走的。)医生问有没有抗病毒治疗,我们根本都没听说过抗病毒治疗,以前一直以为乙肝不痛不痒,没有什么关系,只是不能熬夜,干太累的活。这次确诊也是因为老爸感觉最近很乏力,肝区偶尔有轻微的钝痛,在小诊所打了3天葡萄糖没什么效果才去县人民医院检查出来了这个病。病人精神状态、饭量都与正常人没什么两样!大概的了解了情况后,医生给开了增强磁共振和肿瘤标记物和血常规检查,外院的检查报告这边不认可,要重新做,无奈只能在这边等了一个多星期才算把该做的检查全部做了一遍!

图片来源:摄图网

12月中旬,来上海已经10天了,报告什么都出来了,取了全部报告后又是熬夜去排队挂号,次日找医生帮忙看,我们当时挂的是肝脏外科,主治医生一看AFP 16000多了,说已经是正常人的上万倍了。这个瘤子基本就是恶性的!仔细一看片子,肿瘤单发,很大,10公分左右,便说,尽快安排手术吧,下周一就可以!顺便还跟老爸开了句玩笑:爬楼梯上5楼没问题吧?吃不消的话可能要选别的方案,因为肿瘤大,切掉的肝组织多,怕身体吃不消!老爸不假思索的说上10楼都没问题!就这样,一家人忐忑的心终于放下来了。

就这样,到了周一,医生安排我们住进了上海复旦大学附属肿瘤医院(浦东院区),这边病床比较空闲,主刀医生也是我们挂号的主任医师,住进去之后马上也为我们安排了手术,经过了8个多小时辛苦的战斗,手术很顺利,出来了,在这里还是要感谢当时的主刀医生!

术后3天后检查了AFP甲胎蛋白,1600多,下降很多,但是没有达到标准值,问了几个病房里的病友,有的说肿瘤切了第二天甲胎就可以降到正常值,也有的病友说只要下降就是好情况,甲胎会慢慢降到正常值,所以当时也没有太担心。医生每天随访的时候,我们问医生情况好不好,医生说一切都正常,恢复的非常好!只是开腹后发现门静脉有癌栓,已经做了取栓术,不过这3年内的复发率还是很高!就这样,术后一共住了6天院,第7天就出院了。期间也没有其他身体不适,只是刀口疼痛。

出院的时候,医生给开了恩替卡韦(润众),当时医保后17.6元一盒,据病友说,之前200多一盒,然后又开了一个月量的胸腺五肽,说是免疫治疗,我们也不懂。花了8896,隔一天打一针,手臂针筒注射,自己拿回家打,其他也没有什么药,问了医生也还没说要化疗,放疗什么之类的。就让一个月之后过来复查,看着术后恢复得挺不错的老爸,出院的时候也是自己走出医院,心里别提多高兴了!

冒险做第二次手术

2019年12月底,手术顺利后回到家迎接元旦,想着新的一年,一切会重新开始!在家修养了半个多月,在新闻里看到了武汉新冠疫情,本以为是虚惊一场,不会像2003年的非典一样那么严重,直到后续,疫情越来越严重,到处都是封路封村的消息。这才想到,老爸手术马上一个月了,要去上海复查了,刚好接近年关,春节马上来了,联系了上海医生想预约好时间的,结果被告知上海也要封城,医院里面更是严格,外省的基本都进不去上海市(我们是浙江的)。

无奈,医院那边给的答复是可以稍微等疫情好转一些再去当地开有关证明,才可以去复查,刚好年关了,跟医生商量之后决定再过一个月去复查,也就是离上次手术两个月时间。没办法,只能在家等了,倒霉的是,又过了一个月,联系上海得到的回复还是外地人员进医院要走程序,比较麻烦,而且去到上海要住酒店隔离2周核酸检测阴性才可以进去医院复查!没有办法,医生也是建议我们在当地先做个肿瘤指标物跟增强CT先看看情况。

图片来源:摄图网

时间来到了2020年2月中旬,也就是手术后2个半月,老爸说肝部不太舒服,痛也不痛,就是有点胀胀的感觉。我们慌了找了村干部开了证明,盖了章。我们就去了县人民医院检查,结果一检查,甲胎蛋白涨到了2万多,肝部又发现两处占位!左肝下叶偏中间的位置5cm占位,肝右叶下叶2cm小强化灶!结果一出来,全家都傻眼了,隔壁邻居听说了也过来议论纷纷,有的比较迷信的。就说是天天吃泥鳅跟黄骨鱼导致的,因为那些是发物,吃不得。而我们在上海做完手术,医生跟病房里的病友们就是推荐多吃泥鳅,多吃鱼,补充蛋白质,可以让身体恢复的快一些!

一时间,大家你一言我一语的,我们也乱了方寸了,怎么办才好?赶紧联系上海医生呗,医生一看到我发过去的报告单,也是感觉不可思议,切除的时候切的很干净了,病理报告切缘也是阴性的,卫星灶也没有,中分化肝细胞癌,单发,出了肿瘤大一些,没有任何证据表明复发过程会这么快这么迅速

当时联系的管床医生,经过他跟主任医生的沟通后,主任医生让我们赶紧去村里开证明,先赶去上海。记得很清楚,到上海已经是3月8号,做完各项检查后,3月15号医生给安排的住院,期间也咨询了医生,医生说是复发了,而且肿瘤恶性程度挺高的,所以长得很快,可以考虑介入治疗,不过不一定能控制住,因为我们从头到尾都是联系的肝脏外科,做介入需要转到介入科,这中间又要耽误好长时间。

就在我们犹豫不决的时候,当天下午,主任医生推门进来病房,说找了整个肝脏外科的专家一起讨论了以后,决定冒风险再为我父亲做一次外科切除手术,虽然风险很大,但是他们考虑再三,还是决定冒险再做一次手术(因为之前已经动过大刀,并且切了很多,相当于这次再切,加起来要切掉半个肝了)。

治疗方案很快定下来,我跟妈妈都担心老爸身体吃不消,但是老爸也坚决决定再赌一把,因为当时恢复的非常好,病人精神跟体力都跟常人无二,肝储备也很不错,条件是符合的!当机立断,感觉找医生签字,手术时间安排在了3月16日。

到了手术当天,心再一次被揪了起来,老爸还在安慰我们说没事的,说肝脏没有痛觉神经,不会痛。顶多刀口痛几天,到时候多用几天止痛泵就能挺过来。8点半进手术室后,一直到晚上7点多才出来,医生给我们看了切下来的肿瘤组织,2个。一大一小,大的5公分多,小的3公分左右。看到老爸的脸,气色明显没有第一次好了。在原来的刀口上又开了一刀,两次都是20多针的大刀,可想而知多么痛苦!

头几天夜里总是睡不着,喊疼,说后悔做这次手术了,好后悔好后悔,止痛泵也没什么用,我们只能安慰他,这次一定会好的,一定会好的!

这次住院了10天,到出院的时候恢复的也还可以,医生也说51岁的人有这么好的体质很难得。只是食欲感觉不好,医生说是肝切多,只能回去慢慢养了!好吧,虽然过程很坎坷,但是结果总是圆满的,顺顺利利的也就出院了!这次出院带药也是恩替卡韦,胸腺五肽一个月,还多了一瓶复方斑蛰胶囊,说是抗肿瘤保肝的,买好药办了出院就回家了。

又一个不好的兆头

2020年3月16日做了第二次肝Ca术后,一个多月恢复的挺慢的,上次出院的时候也忘记问医生甲胎蛋白的指标了,时间也过了一个月多一点。老爸恢复的没之前好,也瘦了好多,又到了该复查的时候。

4月24日,一家人来到上海复旦大学附属肿瘤医院例行复查,这次复查肝脏磁共振发现肝脏非常好,没有任何异常强化灶,开刀留下的腹水和血水也被身体吸收的差不多了,但是甲胎蛋白有升高的趋势,4000多了,这个指标肯定不正常!我马上上网百度查,但是百度上说的全是甲胎蛋白与肝恶性肿瘤有关,没有提到肝转移瘤也会引起甲胎蛋白升高,我心里想着会不会肝上面还有细微的癌细胞没有成型,当时非常忧虑难过!

咨询了医生后,医生让做了一个胸部增强CT,结果出来是肺部左下叶有磨玻璃结节,非常小,不怎么看得到,外科医生说这种还需后期观察,因为老爸有20多年吸烟史,有些小结节也不算奇怪!外科医生给帮忙转到了介入科,让做了一个预防性介入,刚好赶着五一,介入科的大夫很积极,帮我们临时加床,4月26日做了介入,28日就出院了,老爸说介入没什么疼痛,体感良好。介入科的医生让我们再过一个月过来继续观察肺部,来确认是否有转移,还有肝脏也要密切观察!医生说甲胎蛋白上升肯定不是好兆头,要谨防复发跟转移!因为当时开了两个大刀,花了20来万,家里经济也吃不消了,就没有做PET CT 。预约好下次的检查,就回家修养了!

雪上加霜:肺转移

时间来到6月3日,又要复查了,家里人这次商量,复查到台州市级人民医院看看。这次检查结果是肺部Ct显示肺部多发小结节,考虑转移瘤,肝脏磁核共振显示肝脏无明显异常强化灶,脾肿大。甲胎蛋白也升到了6000多,还是上升!挂的是肿瘤内科的号,也算是专家,下午本来想回家的。拿了报告又去咨询了下专家,专家给开了个住院,让住院治疗,那时我们也不清楚怎么个治疗法,就听医生了住了进去。

当晚,护士过来让准备一下,说明天有个介入要做,我当时也纳闷,怎么又是介入,但是医生已经下班,也找不到人。第二天上午就去被安排又做了个介入,这次的介入副作用挺大,从出来一直吐,体感很不好,老爸捂着肚子说肚子不舒服。

图片来源:摄图网

下午医生过来查访,问了医生说肺部结节多发,考虑转移瘤,肝脏看着问题不大,做个介入预防,出院后有两种药可以吃,索拉非尼5700一个月医保后1700,还有个仑伐替尼,全自费,一个月3万多,后期有效的话可以领赠药,一年大概10来万!我问他除了吃药有没有别的方法,比如化疗放疗,因为我自己从网上了解到靶向药有耐药期,一般有效的话也只能控制几个月而已。结果医生给我放下一句话:病情到这个地步,只能花钱买命了,有钱的活得长一点,没钱的活得短一点!

听了他一番话,我瞬间发现小地方跟大地方的医疗水平,医生素养还是有天大的区别,没办法,那就买靶向药呗,仑伐是吃不起,先吃索拉非尼试试看,然后买了一个月的量回去吃。

但没想到,接下来的路比之前更难走……

未完待续……

声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流,下载觅健APP搜索“吕光红”,就可以找到这位觅友。

(0)

相关推荐

  • 刚刚沉痛消息:国宝辞世!他唯一心愿令所有人泪目......

    华人星光(ID:hrxg2020)原创内容 作者:华人星光 转载请联系后台授权 2021年5月22日, 是一个让人悲伤的日子, 中国痛失杂交水稻之父袁隆平, 同时也痛失了一位国宝: 肝胆外科之父吴孟超 ...

  • 老父割肝救子,艰难拔管,终换得浪子回头

    30岁的小李,是彻彻底底的无业青年.大学毕业那年,同学都去找工作了,可他在网吧里整整泡了几个月.错过了最好的找工作时机后,他就一直在家待着.没事儿,就找他的那些狐朋狗友喝酒. 关于喝酒这事儿,家里没少 ...

  • 觅友记录 | 从父亲确诊肺癌,不是噩耗是重生!

    觅友记录 2018年2月初,鸡年的腊月上旬.学生的寒假开始没几天,大雪确是格外的纷纷扬扬,一场赛似一场.白皑皑的一片-- 父亲咳嗽已两个多月,那一阵有很多人得了病毒性感冒,好的也慢.我们没有想太多.几 ...

  • 觅友记录 | 肺癌晚期抗癌3年,复发转移后他是这样做的...

    觅友记录 近日看了一部挺感人的电视剧<深夜食堂>,里面有一个单元是一位17岁的少女短暂的一生,编剧给她的结局是死于肺腺癌.她在剧里有句台词让我印象深刻,"每个人来到这个世界上,都 ...

  • 觅友记录 | 爷爷的抗癌路 — 肺腺癌骨转移

    觅友记录 阳光正好,祝爷爷一切安好 记录一下爷爷患病与治疗的过程,其实早就想找个地方来记录这一段怅惘的时光. 我记得小的时候是在爷爷家生活的,那时候的爸爸妈妈由于工作原因基本上是没有时间来照顾我的,所 ...

  • 觅友记录 | 为父抗癌—夏播秋收,果实累累

    觅友记录 为父抗癌-夏播秋收,果实累累 今日,加入觅健大家庭整整90天!感谢平台感谢所有为我们服务的工作人员!感恩有你们! 很多觅友期待着我家的成绩单.我怎可辜负你们? 5月22日.因连续咳嗽痰浓十几 ...

  • 觅友记录 | 肺癌≠死刑——抗癌路上我永不妥协!

    觅友记录 [肺癌≠死刑-抗癌路上我绝不妥协!] 我是重庆的,今年48岁,烟龄31年 之所以要把我的经历写出来,原因也有两点,一是把我的治疗经历呈现给更多的病友看到,增加他们的抗癌信心,其实得了癌症也并 ...

  • 觅友记录 | 小细胞癌半年抗癌心得

    觅友记录 小细胞癌半年抗癌心得 老爸的第一大疗程的化疗今天终于结束了,这周过了他的63岁生日,回想3月份老爸突然喉咙嘶哑,以为是感冒送去医院检查结果出来是小细胞癌IV期,医生对我们委婉的说抓紧治疗,看 ...

  • 抗癌奇迹!33岁肝癌晚期患者仅用药7次,17厘米肿瘤消失

    33岁的颜东是一名滑雪教练,身材壮硕,几乎很少生病.颜东的妻子阿兰是一名医生,夫妻俩有一个儿子,三口之家其乐融融. 颜东基本上每天都在滑雪场教学员滑雪,风雨无阻.2018年3月的一天,颜东照常来到滑雪 ...

  • 觅友分享丨抗癌路上这些雷千万别再踩了

    面对胃癌的突击,多数人都是手足无措的,在慌乱中摸索着前进,而在摸索的过程中肯定或多或少都有碰上"踩雷"事件,以下是两位觅友在抗癌途中所遇上的"雷点",并总结出相 ...

  • 觅友记录丨抗癌14个月,和大家分享我的抗癌经历

    (本文为觅友5月记录) 时间过得很快,从确诊到现在走过14个月了.我也来说说我的得癌经历.都说心态好.喜欢锻炼而且又善良的人不容易得癌,这些都有的我,癌却偏偏找上我了.身体一直健康从来都不生病的人,万 ...