藏在300万家庭背后的伤痛

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受访者 | 首都医科大学附属北京天坛医院 神经外科 主任医师 张建国

文 | 黑凤梨

部分图片 | 由受访专家提供

2021年4月11日，是第24个世界帕金森日。 世卫组织建立各种疾病日的初衷，是为了让大众在一年之中的某一天关注这个疾病，但实际上又有多少人能真正理解，并且感同身受呢？ 你可能想象不到，一个人面对疾驰而来的卡车，脸上只能表现出惊恐，身体却站在原地一动也不能动……这其实是帕金森病人的日常“卡顿”，它是突然间的停下来「动不了」，也可能是走起来「刹不住」，还有抖起来「没完没了」…..

目前，我国像这样的帕金森病人已有300多万人，约占全世界的50%，换言之，全球将近一半的帕金森病家庭在中国。

但是，目前诸多的治疗方式都只是停留在“控制症状”的阶段，基本不会扭转甚至阻断发展进程。从「帕金森」的诊断下达之日起，患者的人生就像被标定了死亡日期。病人和家属其实都在熬，等着“特效药”的出现….

2011年的元旦前一天，晨晨（化名）强拖着父亲来到贵阳的一家医院，只为找个答案——「我爸到底是不是帕金森？」

当时59岁的晨晨父亲是从「失眠」开始发病的，一晚上一晚上的睡不着觉，白天反应又比较慢。晨晨妈妈是个暴脾气，看着老伴反应慢就来气，“快点！磨磨蹭蹭干什么呢？”“面条都坨了，还不赶紧吃完，我等着刷碗呢！”

吃面条这种精细的运动，都变得有难度了

两口子生活久了，互相嫌弃和埋怨是非常常见的，尤其是这把年纪的晨晨父母。

但是，当手抖开始发生的时候，晨晨的父亲才渐渐感觉到无力。

包个饺子吧，以前就两步——捏中间、双手锁两边，现在不行了，一手扶着饺子，另一个手怎么都对不上饺子皮。

2010年10月份的一天，晨晨父亲打算坐公交去买菜，跑到车门前怎么都刹不住，愣是撞到了公交的大门上。自那之后，他最怕走下坡，因为到了坡下可能「停不下来」。

以前10秒一个，现在50秒也包不上一个

外地工作的晨晨电话里说了无数次，这可能就是帕金森，去医院查查看嘛，可父亲就是执拗得厉害，说什么都不去。父亲开始对自己也有怀疑，网上查了查，有的症状像，有的症状又没有。一看到没有100%的命中，就觉得自己不是「帕金森」。

其实很多事情，人往往会朝着相对好的方面去想，「没有100分的吻合，那就不是」这种理念是理想状态，其实也就是「讳疾忌医」。

动员执拗的父亲成了晨晨2010年最后一个月的目标，直到一辆货运卡车差点要了父亲的命，才终于说动了父亲去医院。

诊断不出所料，没有一点悬念，就是「帕金森」。这个诊断像是审判，不是对病人一个人的，而是需要全家来承担。

之后的10年，晨晨父亲一直服用美多芭维持着正常的生活。

2020年临近春节，父亲的病情突然加重，胳膊、腿伸直和弯曲时，都像是滑动的齿轮，「一动一卡」，甚至后来弯曲了就打不开，打开了就弯不回去，尤其是右手。左腿最怕抬起，抬起来就抖个不停。

那天，父亲面对疾驰而来的卡车，只能在脸上表现出惊恐，嘴里大喊大叫，身体却站在原地一动也不能动……

疾病困住了病人，也困住了家人

今年的年初，晨晨父亲连走路都必须靠人扶着才能走，晚上睡眠更差了，睡着了还大喊大叫、乱蹬乱踢。

个人生活几乎无法自理，整个人一下子颓废了很多，父亲常常念叨：「末日是不是要到了？可能真的坚持不住了！」

其实在帕金森病初期，大脑多巴胺能神经元尚保存一定的储备和调控多巴胺的能力，左旋多巴服用后在体内可转化为多巴胺并储存在神经元中，发挥一定的缓冲作用，可以保持大脑中比较平稳的多巴胺水平。

这也是10年来，晨晨爸爸在使用药物后，能够大致维持正常生活的原因。

神经细胞

但是随着时间的推移，在帕金森病中晚期，由于纹状体多巴胺能神经元不断丢失，其对多巴胺储存能力逐渐下降，外源性左旋多巴转换为多巴胺后无法储存，导致生成的多巴胺被即刻释放，迅速激活受体，然后被快速清除，引起短暂的“开”期反应。

最终形成对受体的持续的脉冲式刺激，进一步导致神经元产生一系列的病理变化，改变神经元的放电模式，最终产生运动并发症。

晨晨父亲慢慢开始离不开人了，每天就是在家里走来走去；脾气越来越大，有时候又不吃药了，说是吃了也没什么用。

家人照顾他，他就让你出去上班；你稍微没注意到他，就说你一天在忙什么.....

帕金森疾病

晨晨也不得不辞掉工作，和母亲在家里全身心地照顾他。工作也丢了，经济来源也断了，指望父母的退休金，一家三口的生活日渐拮据。

每个月光是药费就是2000左右，病情一加重，花的钱就更多，一年下来就是好几万，对于这个入不敷出的家庭真的是一言难尽。

据了解，中国65岁以上的老年人，帕金森患病率为1.7%。目前，中国帕金森病人总数接近370万，占全球患者总数的三分之一。预计到2030年，患病人数将达到近500万人，几乎占到全球帕金森病患病人数的一半。

张建国主任阅“帕”无数

相关调研结果显示，93%的受访者不知道帕金森病治疗的外科手段。据首都医科大学附属北京天坛医院神经外科张建国教授介绍，帕金森病在早期的药物治疗效果很好，但随着时间推移，患者病情进展加重，即使增加药物也达不到原来的治疗效果，可能会出现药物的副作用和并发症。到了这个阶段就可以考虑脑起搏器(DBS)手术治疗。

那天，晨晨在浏览微信的时候，突然看到了关于脑起搏器植入治疗帕金森的文章，于是决定启程去北京天坛医院神经外科，找张建国主任。

脑深部电刺激俗称“脑起搏器”，是通过植入大脑中的细微电极，发射电脉冲刺激脑深部的特定核团，进而达到控制患者运动症状的目的。该疗法在全球临床应用超过30年，治疗的安全性和有效性得到公认，是目前治疗帕金森病的首选外科疗法。

手术中的张建国主任

很幸运，经过张建国主任的评估，晨晨父亲具备手术的条件，手术很快安排上了。

结局：

2021年2月，晨晨父亲进了手术室，因为张建国主任技术是业内的「超级高手」，手术进行得非常顺利，术中操作的时间也不长。

植入手术后没多久，晨晨父亲的震颤和行走困难有了很明显的缓解，睡觉能到天亮，气色也比以前好多了。

张建国教授叮嘱晨晨，老人术后还要坚持做一些力所能及的活动，比如走路、打太极拳，以及练习朗读或唱歌，这样都可以减缓症状的进展。

现在，晨晨恢复了之前的工作状态，想着马上五一放假了，带爸爸妈妈去趟西双版纳，骑骑大象。

参考资料来源自微信公众号【神外前沿】：文章《简讯 |中国帕金森病患者数世界第一 逾九成受访者不知可由手术医治》

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责任编辑：黑凤梨