专家观点合辑 | 拒走弯路——家庭干预，可以更简单
本次活动集结了来自北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、北京大学第六医院、首都儿科研究所、中国康复研究中心、北京大学医院、河南省儿童医院和山东大学齐鲁医院的10位医疗专家，针对孤独症前沿进展、鉴别诊断、康复干预、儿童养育等话题，展开长达12小时的接力讲解，深度解析全球孤独症康复走向及干预策略。
接下来，让我们一起回顾专家观点！
01.
那最有效的康复模式是？
4月2日早9点，公益行动在北京大学第六医院贾美香医生的分享中开启，作为拥有40年儿童成长发育经验的泰斗级专家，贾美香医生开场就为本次公益活动定了调——只传递有循证依据的、有效的干预模式！
贾美香医生首先带来了2020年美国儿科协会（AAP）《孤独症孤独症指南》时隔12年后，首次更新的研究成果。“AAP的指南中明确提出，除早期、密集的干预模式外，纳入家庭参与的干预才是有效的干预模式；并且父母实施的干预有助于提高孤独症儿童能力水平。”贾美香医生说。
“在孤独症儿童的干预中，父母应该是在专业人员的指导下，家庭干预的实施方。同时，家庭与专业机构共同对孩子开展干预，才是最有效的干预模式。”贾美香医生多次强调，有效的儿童康复模式必须要有专业、早期、密集、家校共育四个关键词。
02.
影响医生正确诊断的维生素D缺乏、铅含量超标，
和孩子营养代谢有关？
因孤独症病因不明，一直以来都有孤独症与营养代谢有关的探讨。作为国内权威的遗传代谢与营养代谢专家，杨艳玲教授表示，孤独症样症状是遗传代谢病的表现之一，与营养代谢等有一定关联。如有营养代谢病症的孩子，常表现出类似孤独症的症状或其他的神经发育障碍表现；且研究发现若维生素D长期供给不足，铅、汞含量过高干扰神经递质的正常代谢，均有可能导致孤独症样的症状。
如家长发现孩子表现出孤独症症状，应重视遗传代谢病的诊断与营养代谢问题，及早就医，缓解症状。同时，杨教授也提及，遗传代谢病和营养代谢的患病率较低，并非每个孤独症孩子都存在这类问题，家长应理性面对。如确实存在这方面的疾病，诊断后可通过饮食或营养干预有效治疗，但对于孤独症儿童的康复关键还是应该做到正确诊断，精准治疗，辩证施治，及时干预！
03.
当癫痫和孤独症共患时，
什么时候是治疗关键时期？
家长常会弄不清孩子的情况到底是孤独症的刻板行为、自我刺激的动作，还是癫痫的表现？对此，北京大学人民医院儿科主任秦炯教授在讲座中表示，对于孩子究竟是孤独症或癫痫，还是应及时就医评定，家长不可擅自断定。如仅为癫痫，其预后是向好的：80%的癫痫儿童可以得到控制，并正常上学。
秦教授也提及，癫痫和孤独症共患是较常见的临床现象，5%-37%的癫痫儿童共患孤独症(或孤独症筛查阳性)，2%-46%的孤独症或孤独症谱系障碍患者共患癫痫。且两种疾病共患时，癫痫起病更早，存在学龄前和青春期两个起病高峰，而孤独症运动发育问题和行为症状更多见，适应不良更明显。只有处理好共患问题，才能达到好的预后。但两种病症均无有效药物，因此，在孩子学龄前，进行及时识别、正确诊断和及时干预治疗两种疾病非常关键。
04.
禁食、避食是治疗孤独症的“神药”？
禁食疗法治疗孤独症已经说了多年，但这真的能治疗孤独症吗？答案一定是否定的。北京大学第三医院儿童副主任医师周薇解释到，一些孩子因食物过敏或食物不耐受，会导致出现孤独症样的症状，这造成了临床诊断的困惑。但，其实绝大部分的孤独症儿童的症状是与食物过敏、食物不耐受无关的。且现在也已有研究表明，禁食、避食策略不能解决或缓解孤独症病症问题。
如果家长发现孩子有食物过敏、食物不耐受（如皮疹、腹痛腹泻）建议到专业机构做相应检查，比如找过敏相关专业的儿科医生，不要盲目进行食物过敏或食物不耐受的检查。在确定是食物过敏或不耐受后，可遵医嘱，通过禁食或避食特定的营养元素（如乳糖）来观察，同时避免营养失衡，需要专业人员的指导。
在贾美香医生与周薇医生的对话中，贾美香医生也提及，现在有些医院得知孩子是孤独症，会对所有的孤独症孩子开全套的过敏源或食物不耐受的检查。对此，周薇医生表示，其实食物过敏和不耐受有专门的检查方式，需要区分问题类型来选择针对性的检查，不能够不做区分的盲目全套检查，并且现在市面上很多涉及IgG的检查都不够规范，家长需谨慎。
孤独症与遗传的关系一直备受关注。在本次医生讲堂中，北京大学第六医院副研究员王力芳医生说到，孤独症是遗传因素和环境因素共同作用的结果。遗传在孤独症的病因里是重要的因素，但不是唯一的因素。
有研究表明，从染色体核心分析、拷贝数变异、单核苷酸多态性、全基因组分析、动物模型等研究方式都发现，很多基因位点均可能与孤独症相关。因此，当前流行的基因检测并不能提前预知是否患有孤独症。有研究发现，如果一个家庭有一个患有孤独症的孩子，那么下一个孩子患孤独症的可能性高达25%。
06.
除辟谣外，
关于孤独症儿童的生活自理问题，一直是家长们的关注重点。中国康复研究中心主任医师吴卫红在分享中表示，虽然孤独症目前无法治愈，但是经过训练，这些孩子还可以融入社会，可以上学，从事简单工作。
因此，让孩子尽快习得生活自理技能，家长应抓紧2岁至6岁是最佳治疗时机，家校结合，越早治疗越好。也只有基本了生活自理能力，孩子才能更好的发展更多能力。
社交障碍是普通儿童和孤独症儿童的区别之一。在《孤独症与社交训练》这个话题中北京大学医院副主任医师李荔表示，家长可通过录像示范、社会故事、同伴干预、居家环境等方式促进孤独症儿童的社交技能习得。
如从儿童的个人生活经验出发，通过简要的、个别化的故事来描述不同的社会情境或社会概念，促进其对社会事件和社会期待的理解，从而诱发其符合社会规范的行为或技能。总之，孩子的社交训练无处不在，要抓住每一次机会，多和孩子在一起，做会和孩子“玩”的家长。
6岁前，不仅是孤独症儿童的黄金干预期，更是儿童生长发育的高峰期。因此，首都儿科研究所儿保科主任王琳医生特别提示，要格外关注孤独症孩子的生长问题，定期体检，科学养育。
首先，重视孩子的定期体检。这对于发现孩子的成长迟缓问题至关重要。在体检过程中，我们能看到孩子是否发育正常，如存在问题，不仅能第一时间发现，更能让孩子不错过改善发育迟缓的关键时期。
其次，孤独症孩子多会存在饮食方面的偏食、挑食问题，为避免因为偏食、挑食问题引起的营养不良，家长应依照儿童每个年龄阶段的生长规律和喂养要求，坚持“及时、足量、安全”的科学喂养与养育。对于仍然成长迟缓的儿童，权威指南推荐可采用高营养密度食物，并结喂养方法和行为进行干预。
孤独症儿童的摄食行为存在自我用餐能力的缺乏，容易产生对食物的逃避和病理性恐惧。河南省儿童医院儿童保健科主任方拴锋医生建议，对于挑食的孤独症儿童，应通过评价孩子的饮食和营养状况，制定个体化治疗方案，提高喂养技能并逐渐扩大食物选择和耐受性。
治疗师也应教会孩子家长如何在家庭中进行行为干预，并监测干预进展情况及效果。因此，孤独症儿童的喂养首要选择还是行为干预，其实是循证医学证据补充维生素A、叶酸、维生素D等微量营养素，改善患儿整体营养状况和促进大脑发育。
对于孤独症儿童注意力的提升，山东大学齐鲁医院主任医师曹爱华表示，应在孩子的发展框架下，实施沟通性干预。
如增加亲子同步，通过增加眼对视、亲子互动的愉快感等促进交流的主动性、言语（发音、类似言语）、非言语（手势、指点、给予、展示）等，逐步使用应用行为的策略（自然强化、延迟反应、示范、轮流、模仿等）提高幼儿的社交技能。除此，培养孤独症儿童的注意力，还要学会观察其一些外部细节所反映的内心真实应情感，培养其兴趣特长，重复训练、耐心引导。
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