跨越大洋的“疫苗事件”

2018年7月29日,北京时间中午时分,美国西部时间已近午夜,正在俄勒冈医科大学进修的中国医生史晓飞主任,接到了一份来自国内患者的紧急求助:

“史主任你好,我是红斑狼疮肾炎患者,现在隔天P药吃2个,H药2个,G药一个,M药两个。刚才八点多的时候,被我家的狗狗用爪子把腿抓烂了,流血了,就流了一点点,如果我打狂犬疫苗有冲突吗?急急急,在线等,急急急,因为打针不能超过24小时,急急急!”

史主任和小A的故事

史晓飞医生

史晓飞主任,是河南省科技大学第一附属医院风湿免疫科主任, 2018年6月6日,飞往美国进修。此时,忙碌了一天的史主任正准备休息,看到手机上患者语无伦次的描述,不禁回想起这位患者的故事。

两个月前,得知史主任要出国进修的消息,小A在为主任高兴并送上祝福的同时,心里也感到十分失落,好像一下子失去了主心骨,忍不住询问:“主任,您什么时候回来啊?你在美国期间,我去复诊的话,找谁啊?”

小A的困惑也是史主任的心事,能去处于全美风湿病学前沿的俄勒冈医科大学进修,是提高自己学术能力和诊疗水平的机会。但对于史主任来说,多年来一直追随着自己看病的风湿病患者们,让她在临行前放心不下,小A就是其中之一。这个漂亮姑娘虽然不幸在20岁那年确诊了SLE,还在23岁那年因为狼疮性肾炎住院,但自从得到史主任的诊治之后,病情就控制得比较稳定,恢复了正常的学习和工作,对生活充满了热情。

风湿病大部分还无法彻底根治,患者们即使病情控制稳定了,也要在医生的指导下长期随访,评估病情变化,及时给出治疗和康复上的指导,才能确保疗效和预防复发,保障用药安全。

主任出国以后,SSDM来助力

此去美国,相隔千万里,如何能保持好对这些患者的管理呢?如果在以前,这件事会非常困难,越洋电话的高额成本自不必提,关键是疾病相关的信息,岂能是三言两语就能讲清楚的?

好在,当今已是移动互联时代,智能疾病管理工具帮史主任解决了这一难题。这两年,史主任开始使用智能疾病管理系统(SSDM)-风湿中心APP来教患者们进行疾病管理。有了这样的管理,即便史主任出国进修,远隔千山万水,小A也能迅速和医生取得有效的联系。

疫苗,打还是不打?

简单地处理了一下伤口后,小A马上想到的就是:应该去打狂犬病疫苗!因为她知道,被狗抓伤后,如果不在24小时内注射第一针狂犬病疫苗,就有染上狂犬病的风险,死亡率接近100%。虽然前阵子轰轰烈烈的疫苗事件还让人心有余悸,但小A相信,目前在正规医院和防疫站里能够打到的,都是值得信任的狂犬疫苗。

如果小A是一个健康人,遇到这种情况,就没什么可犹豫的,赶紧去打疫苗吧。可对于正在用药治疗的SLE患者小A来说,这却是一道艰难的选择题。

因为,对她来说,SLE的治疗方案一旦制定,就应遵医嘱,不能随意修改,以免影响疗效,导致病情加重或复发。

打狂犬病疫苗后,原来治疗SLE的药物怎么办?继续使用?还是停用?

何去何从?小A非常焦虑。突然,她想到,可以通过SSDM-风湿中心APP向史主任请教啊!

发出前面那条提问后,小A有些忐忑,哎呀,忘了时差问题,求助信息发出去时,主任那边已经是晚上了,很快就要午夜,她能看到么?会及时回答么?这个疫苗,打还是不打呢?

小A焦急地等待回音……

跨越大洋的疫苗咨询

史主任这边,已经从文字中感受到了小A的焦灼,迅速查看了她提交上来的疾病信息。说来也巧,就在小A被狗抓伤的前一天,7月28日,史主任刚刚在SSDM上开完一次线上患教会,她在美国,60位患者在国内,也包括小A,参加了这次疾病教育活动。

小A在参加患教会时,刚做了一次疾病评估,系统性红斑狼疮疾病活动度(SLEDAI)评分目前为2分,提示病情控制得比较稳定。史主任看到这个结果,心里比较有底了,马上给了回复:“立即打疫苗,暂停P药和M药,等稳定半月后再用。”

看到手机上的提示时,小A喜极而泣,史主任这么及时的回复,让她立刻知道了如何去做,马上去防疫站注射了疫苗。

回家后,小A又来补充询问:“史主任你好,只停用P和M吗?其他的还照常吃吗?我还在吃H药、S药、B药和G药,这些都继续吃吗?对狂犬疫苗没有冲突吧?还有如果停用P药,病情会不会复发?打狂犬疫苗要打到8月27号,总共5针,是打针这个月都不能吃P药,还是打针的当天不吃P药?麻烦史主任详细说一下,万分感谢,在线等,下图是打狂犬疫苗的时间(小A上传了疫苗注射卡的图片到平台上),史主任看一下尽量早点给我回复,谢谢,很急。”

史主任立即回复:“最近都不吃这两种药,直至打完。其他的影响不大,你可以继续服用。我们也怕复发问题,但此时狂犬病疫苗是主要的,冒复发风险也要先打针。不过你病情稳定,短期停药也不一定都复发,抓紧打针!”

经过几次这样的咨询和回复,目前小A已经在注射狂犬病疫苗的疗程中,狼疮肾病情也控制得很稳定。她非常感谢史主任在大洋彼岸的指导和帮助,也期待着史主任早日学成归来。

不只是小A

作为洛阳地区的风湿病学术带头人,曾获得“河南省优秀医师奖”和“洛阳市百佳名医”的史晓飞主任,是当地风湿病患者心目中值得信任的好医生。多年来,成千上万的患者慕名前来求诊,在史主任的精心诊疗下控制了病情。如今,主任出国在外,心系患者,不止在7月28日召开了跨越大洋的线上患教会,还给有咨询需求的风湿病患者们做着在线咨询。在出国进修的短短两个月里,已经有数十位患者实现了和史主任之间的精准咨询。

一个免费咨询的机会

像史主任这样的风湿病医生,中国还有很多很多,在SSDM风湿平台上,已经聚集了10万余位风湿病患者,和他们的近两千位主诊医生。医生为患者提供精准咨询的服务,已得到国家有关部门的批准,可以收费。但目前有了一个免费咨询的机会摆在您的面前——

2018年8月和9月,使用SSDM进行自我管理的风湿病患者,都可以免费获得一次向医生咨询的机会。只要完成了一套疾病相关的评估,上传用药和检查信息,您就可以向医生发起咨询了。

也许您并没有像小A这样的疫苗咨询需求,但您一定会有其他健康管理和康复方面的问题,希望得到主诊医生的指导。抓住这个机会,先把免费咨询券领好,有问题时,向医生咨询吧!

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