世界自闭症日，星爸星妈最需要的是什么？答案在这里

2018年4月2日，是第十一个“世界自闭症日”，在自闭症日之际，全国各地也举办了形式多样、丰富多彩的公益活动，呼吁社会大众关注关爱自闭症群体，号召社会各界伸出援助之手，帮扶更多星儿家庭走出迷雾。

在这些众多的公益活动中，我们看到了社会各界对于自闭症这一特殊群体越来越多的关注和来自社会各界爱心机构和人士给予的更多帮扶，也让更多的星儿家庭有了更多希望。

自闭症本身是一种终身无法完全治愈的精神疾病，每一个家庭都经受着来自社会、经济、心理上的重重压力，他们需要社会大众的关注和理解，但是更需要通过切实可行、有针对性的康复训练方法，让每一个自闭儿能够通过康复训练走上正常儿童的生活与融合教育之路，也在遭遇一次又一次的无情拒绝后，能够迎来全社会真心接纳。

世界自闭症日的广泛关注自闭症群体，能够让更多的自闭症家庭感受到来自全社会对他们的关注、关爱和理解，然而，当一次又一次的活动华彩落幕后，留下的却往往依然是一声叹息和无奈。

在参加某地一项自闭症公益活动的星妈说，这样的活动虽然很好，我们也愿意带孩子积极参与，通过现身说法，让大家了解，关注孩子，可是，孩子的现状依然无法改观，或者说无法根本改变。

也有部分家长表示，其实相对比每年一次的世界自闭症日，我们星儿家庭需要的也并不多，只是希望社会能够以平等心态和普通人一样对待自闭症孩子，让他们不再在这个社会受到歧视和不公平的待遇。

虽然，随着国家对自闭症家庭的关注越来越重视，制订了越来越多的普惠和特惠政策，也每年会给予一定的费用补贴，但是分摊到每一个星儿家庭身上，就显得杯水车薪。

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

《大龄自闭症青年就业现状报告》指出，由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失；特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰，就业服务和就业援助及康复补贴难落实，而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。

而自闭症的特点也决定了对其干预和帮扶是终生性的，家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来发展的空间。而目前自闭症人数的不断增加和专业康复机构的缺失之间的矛盾，以及家长对康复训练方法学习的渴求和针对家长培训课程缺少之间的矛盾日益明显。

据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，55.8%的家长认为康复教育费用难以承担，37%以上的家长认为缺乏相关培训或获取信息的渠道；在调查家长对自身专业技能学习的态度方面，58%的家长希望自己有一定的专业技能。

因此，自闭症家庭更需要政府加大投入力度支持民办机构发展，通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式，大力支持民办机构提升专业化、规范化水平。

理论和实践也证明，家长的观念、态度和对相关技能的掌握，对自闭症人士的康复和发展至关重要，所以对家长的支持被认为是经济、有效的策略与途径，面对家长进行系统和专业的培训、保证其丰富畅通地获取信息渠道，则是对家长支持的重要措施之一。

尽管有部分家长受限于学识水平，家庭负担和能力有限，他们不能也无法接受培训和学习到有用的康复训练知识，但是对于他们来说，渴望一种真正的救助和解脱却是内心真实的想法。

这种解脱不是彻底放弃孩子和将孩子遗弃，而是真正在日复一日，年复一年的经济、精神和心理压力下，暂时得到心灵的缓解，即获取“喘息机会”，康复费用纳入医保，希望落实有关残疾人保障措施，尤其是家长对孩子的社会保障需求更为强烈。

调查结果显示，我国的社会支持系统正在形成，但大部分社会性压力仍是以家庭承担为主。

因此，自闭症孩子的职业康复与托养安置成为生命全程支持体系的重要组成部分，贯穿大部分生命历程。

帮扶自闭症家庭，不是一句句口号，更不是一场活动就能够解决其生存压力的。家长的需求也不是无尽的，更为全面地了解家长内心需求和真实感受，显得迫切而重要。而对于家长的培训与学习能力提升也是必不可少的，因为只有家长掌握了更多的康复训练知识，孩子在家庭自然环境中，才能更好地随时随地锻炼孩子，从而更好地融入。

希望，4月2日世界自闭症日只是一个起点，并不是终点。只有在国家政策保障的前提下，机构与老师、家长一起携手努力，让每一天都成为世界自闭症日，才能打开星儿家庭全新的世界。

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