​还记得上过新闻、被无数人写进作文的“天才指挥家”舟舟吗?

1998年,纪录片《舟舟的世界》将唐氏综合征患儿舟舟引入大众视野。智力缺陷、指挥奇才,是舟舟身上两个鲜明的、相互反差的标签,也是舟舟事例励志与传奇的由来。很快,舟舟的故事被不同媒体报道、扩散,他是克服智力缺陷、执着追求梦想的成功例子,是父母耐心教导、因材施教的典型代表。舟舟被颂扬,是焦点,巅峰时,与明星同台,一年接上百场商演,与顶级团队合作,赴国外演出。

然而,媒体的追捧是短暂的,真实的人生是残酷的。舟舟自小被欺侮被看不起,他没有同伴,无法接受正常教育,他离不开父母。20余年过去,43岁的舟舟已是“高龄”唐氏儿,他的身体状况不太好,他呆在残疾人艺术团里,演出机会极少,他的收入捉襟见肘,他主要靠80岁父亲的退休工资生活,父亲是舟舟人生的唯一浮木,然而父亲已年迈……

如舟舟父亲所说,舟舟是幸运的,因为他起码曾经历过光芒,“得到过很多正常人都不曾得到的东西”。他有爱他、负责任、不离不弃的父母,他有幸遇到了让他一度发光的职业,他的故事被看见被颂扬,他也曾站在星光璀璨的舞台上。然而,舟舟以外的很多缺陷儿童,没有这份幸运。

据统计,我国每年有80万-120万出生缺陷婴儿,平均每30秒就有一名缺陷儿出生。这里面,一定有这样的孩子:

他们刚出生即被离弃。

他们从小就与别人不同,从小到大被欺负被嘲笑。

可能,父母和亲人都觉得他们是累赘。

他们无法和正常孩子一样,学习打闹结伴寻梦,他们的人生,没有可能性。

他们的生活区域是那么狭窄,他们甚至走不出家门。

他们每年要花大量的钱,家庭早已负担不起摇摇欲坠,不知道能支持到哪一天。(我国)

他们没有未来,离开父母,他们不知道如何过活。

对任何人,他们都是沉重的负担。他们都不知道活着的意义。

这样的孩子陌生吗?不!我们身边随处可见,我们同情他们,却没有能力帮助他们。

图里的数字不是冰冷的数字,而是一例例真实的、悲苦的人生。降低出生缺陷,刻不容缓!

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