因爱而接纳:老铁眼中看爱纳

在9月7日至9月9日三天之内通过正规渠道捐助的款项,腾讯联合壹基金将按每1元捐款给0.45元的比例配捐,也就是说你在这三天内为慈善组织捐助的款项,每1元相当于1.45元!朋友们若是看完此文,心有所动,不妨打开文后的链接,为大连爱纳献上一份爱心。

在中国,根据慈善法合法注册的慈善组织机构有5000多家,老铁为什么偏偏选大连爱纳做宣传?原因有三:

第一,这是一个服务于孤独症障碍者的慈善组织。对于什么是孤独症,很多朋友会感到很陌生。孤独症(也称自闭症) 有高达  1:59发病率:2018年美国疾病控制中心权威数据显示,每59个儿童中就有一个孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)的孩子,属于广泛性发育障碍(PDD)的一种类型。全球有70亿人口,也就是说患有这种障碍的人近乎超过1亿!(说是发病率,但还不是一种病,是一种伴随终生的发育障碍,需要无障碍软硬件环境条件的支持。  社会性沟通交往障碍是孤独症核心症状,往往具有沟通交往的意愿,但沟通的能力不足,与生理年龄不够匹配。通常还伴随感知觉异常、面部表情呆滞、具有行为刻板、智力与语言发育障碍等症状。30%左右的孩子伴随患有癫痫。孤独症的核心症状会伴随终身。

目前世界上尚未找到孤独症的病因,两个正常人结婚,也可能生育出孤独症孩子。对这种病症,目前世界上没有对应的特效药物和手术等干预手段,现在能够做的主要是通过教育陪伴和心理行为支持来帮助其逐渐融入社会,实现基本生活的自理自立。也就是说我们没有办法把正确确诊的孤独症变成不是孤独症,换句话说,孤独症终身无法治愈,大部分孤独症障碍者需要家人终身陪护!这是一个非常残酷的事实,许多孤独症孩子的父母,最担心的就是“如果我们不在了,孩子们该怎么办?”。因为随着生活条件和医疗条件的改善,“白发人送黑发人”毕竟不是大概率事件。在国外,曾有过患上绝症的父亲在即将离世时,想带着患有孤独症的孩子一起自杀离世的事情。在国内已经有多起类似的极端事件。有孤独症子女给家庭带来极大的挑战,但绝不要对此悲观绝望,相关家庭在尊重医学发展客观事实的情况下,要把时间精力用在安心陪伴支持孩子身上,而我们的社会应该给予这些孤独症障碍者以更多的理解、关爱和支持,让他们同样可以过上精彩的生活。爱纳在做的事情,就是引导家长和社会向这个方向努力。
第二,爱纳是离老铁最近,也是最便于了解的一个慈善组织。因为爱纳的联合创始人之一,是我校经济学院张嫚教授,儿子丹尼出生于2005年,2008年诊断是孤独症。她把对儿子的深深母爱,转化成一种人间大爱,于2014年与大连医科大学的刘淑清教授共同创建了大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心,是在大连市民政局注册的非营利组织,2018年根据慈善法认证为慈善组织。这一善举,得到了大连市各级政府和组织的大力支持,现已惠及大连数百个孤独症障碍者的家庭,很好的解决了一部分孤独症孩子的教育与就业问题。目前,爱纳也是融合中国心智障碍家长组织网络的理事单位,致力于在更大范围内倡导社会、赋能家庭、支持到孤独症障碍者,更多的有心智障碍的孩子。
第三,出于东财情怀。我与张嫚教授很早就相识,但对其真正的了解,还是在去年举办的感动东财人物评选活动的人物介绍中。她是经济学博士、中共辽宁省十二大党代表;东北财经大学师德模范;2014-2015大连市三八红旗手。在社会公益领域中致力于残障者家庭网络建设、家长心理支持、政策咨询;障碍者教育与就业融入促进;社区倡导与服务支持等社会工作。曾兼任中国精协孤独症工作委员会委员,中国孤独症家长服务业协会理事,大连市残联第六届主席团副主席,大连市精协主席等社会工作。大学生创新创业国家级项目及东财创行团队指导老师。在大学中主讲经济学、反垄断经济学、企业社会责任与公益行为分析、消费者行为与企业竞争策略等方面的课程。

这是一位值得东财人为之骄傲的女性,东财人以各种方式为爱纳站脚助威。

爱纳成了东北财经大学工商管理学院爱心支教基地、东北财经大学网络教育学院党员1+1志愿者服务队公益伙伴、东北财经大学高级管理者发展与培训(EDP)中心实验教学基地、东北财经大学经济学院共建大创项目基地、东北财经大学创新创业孵化基地大学生双创项目合作单位。许多东财的学生来此做过义工,能为爱纳做点力所能及的事,也是老铁的一个心愿。

9月2日,我在EDP中心陈宏亮老师(他兼任爱纳的监事,是个只出力干活不拿钱的角色)的陪同下,前往位于黑石礁街道的大连市沙河口区社会组织党群服务中心(也是黑石礁街道社会组织服务中心),这是一座建筑面积4000平方米的4层楼,爱纳就在这座楼中。

【张嫚老师正步入楼中】

爱纳在2014年入驻之际,只使用了100平方米左右的场地,随着事业的扩大,现在的使用面积已经超过了300平方米,而且是免费使用。可见地方政府和街道给予的支持是非常给力的!

一进1楼,左侧的教室里,老师正在给孤独症孩子们上手工课,组装乐高玩具,每个孩子无论多大,都有家长陪同。给这些孩子们上课,老师真的非常需要耐心和特殊的讲授技巧。

【孩子们和家长陆续赶到】老师们在分发玩具组件。

【老师在耐心授课】教孩子们组装一个钓鱼器。这是来自麦乐机器人的老师,每月一次为“心”青年提供志愿服务——乐高积木课程,将动脑与动手相结合,把学习性与趣味性相结合。加上老师耐心有爱的指导,让孩子们在“玩”中获得更多!

【星儿绽放手工坊】这个房间被命名为星儿绽放,也是孩子们做手工的一个地方。星儿是爱纳人对孤独症孩子们的亲切称呼,听起来是那么温馨,满满的爱意!

【张嫚老师在介绍情况】墙上有很多牌匾,我们挑几块近距离看一下。

说心里话,我也很看重这几块牌子,说明爱纳已经广泛得到了社会上的认可与支持。

爱纳的一个重要理念,就是不单纯建成一个完全需要社会施舍救助的慈善机构,而是要把这些孤独症障碍者和他们的家庭组织在一起,形成一股合力,能够为社会创造价值,在这个过程中让这些孩子们找到对生活的信心,找到自己的尊严,实现自己的人生价值。自救者,天必助!

在1楼的正中间,有一座小小的爱心超市,里面摆放的全是这些孩子们亲手制作的产品,请随老铁的镜头进去看一下。

里面的布置很温馨,所有出售的产品看着都很精致和精美,这些产品完全出自于孤独症障碍者家庭,孤独症的孩子在其中的参与程度越来越高,有一些产品是完全由孤独症的孩子完成的!据张嫚教授介绍,慈善超市里的产品每售出一件,孤独症的孩子和家长们都可以得到相应的手工费,扣除成本和家庭的手工费后,所得资金全部用于爱纳的孤独症帮扶项目。

上面摆放的抱枕和抽象画,图案是由孩子们自行设计的,看着很有感觉。中间摆放的衍纸画,做工精细,看起来赏心悦目。人们常说,孤独症的孩子是遥远夜空中一颗颗闪烁的星,每个人都有各自的特点。爱纳倡导的是一星一艺,充分发挥每个孩子独特的潜能。

让我们靠近看一下其中的一幅作品:

背面有作者的署名。

记住,这幅画的作者名叫罗威汉,过一会,我们会在烘焙坊里见到这位很有才气的大男孩。

在超市的产品中,最令人瞩目,看着最让人喜爱的是一种绒布羊驼玩偶。这些羊驼玩偶,是采购来的材料包,由孩子们和家长一起亲手缝制填充,纯手工作品啊!

【可爱的羊驼玩偶】

【彩色珠球苹果】

【彩色抽象画】有人看了会说,不就是一些涂抹吗?没错,这种涂抹也得讲求点灵感、色彩和造型。抽象画就是让你看的似懂非懂,对吧?

出了小超市,又回到教室里看了一眼,看到老师正在辅导学生做手工。

随后就去了3楼的爱纳办公区。这是一个开放式的大办公室,里边有很密集的隔断。

【爱纳的办公区】

【星儿闪闪笑脸墙】墙上展示的照片中,是爱纳所服务的部分不同年龄段的孤独症孩子,一张张笑脸,打动人心!

【张老师与员工们交谈】爱纳现有13名工作人员,多数都是大学毕业生,其中还有东北财经大学毕业的硕士生。在这里,我还见到了来自大连海事大学的一位社会工作专业的硕士生在这里实习。所以说爱纳的员工素质,那是杠杠的!

【评估等级证】这是大连市民政局对爱纳的高度肯定!

在办公室的一个角落,摆放着一些包装整齐的月饼,这些都是爱纳烘焙坊自己生产的,不为营利,只为给这些孩子们找点事干。从办公室出来,我们就去了位于甘井子区的爱纳烘焙坊,路程是真的不近啊!

这不,到啦!这就是位于甘井子的慧创~星空间。

在大厅左侧的墙面上,我看到了东北财经大学的标志,请看正上方!

首先,我们进入了烘焙坊的制作车间,孩子们穿戴整齐和老师及家长们一起正在制作中秋月饼,一个个干的有模有样的,完全符合食品操作规程!许多孩子都是由家长陪伴在这里工作。

这里是一个有爱心、有温度、有故事的烘焙坊!说有温度,不是指烘焙房里的烤箱温度高,而是让人感到暖心。在下面这些照片中每个孩子的背后,都有一个令人感动让人泪目的故事。让你切身感受到,什么叫“可怜天下父母心”?什么叫父爱如山,母恩似海!

在月饼包装车间,我见到了前面那幅衍纸画的作者罗威汉,就是照片中右面向我们打招呼的那个大男孩。

威汉今年19岁,他的父亲原来是从事外贸工作的,为了陪伴孩子上学辞去了工作,从威汉6岁上小学起,一直陪到他中专毕业,这一陪就是13年!现在他仍然陪伴威汉一起在这个烘焙坊工作。我们进门时,正看着他往车间里搬运包装盒,干的满头大汗。可惜,当时我不知道在这里工作的许多成年人,竟然是陪伴这些孩子们的家长,照片中没能留下他们的身影,也是一种遗憾。

【专心工作】这位非常专注制作月饼的大男孩,名叫刘爽,今年27岁。刘爽的妈妈告诉我:“在08年时发现刘爽的协调性等方面不太好,所以就辞职在家陪孩子锻炼训练,接触社会。然后我们又加入了爱纳,爱纳建立了烘焙坊,孩子19岁的时候梦想就是要做烘焙,有了这个烘焙坊,正好实现了孩子的心愿。所以我就带孩子来到这里。孩子来到烘焙坊后,天天特别开心快乐,因为他非常非常喜欢做烘焙,从最初很简单的一个称秤,到如今孩子能做出的成品饼干面包等等,我们现在做的月饼,孩子都全程参与。爱纳给我和孩提供了一个非常非常好的平台!”。

【老师教如何将月饼压模成型】中间这个男孩,名叫李耕阅,小名叫亮点,今年19岁,刚刚从商业中专毕业,准备在这个烘焙坊就业。在此已经实习跟进了两年多,爱纳成为他最终就业的场所。左边穿黑衣服的是专业的烘焙老师,靠门口站着那位就是亮点的妈妈。

【成功压出月饼】我也是第一次看月饼制作,压模成型后,用脚下的一个开关控制,采用气动方式,将月饼吹出模具。

【儿子,好好干!】在月饼包装车间,我们见到了丹尼。看到妈妈来了,他非常高兴!丹尼的名字,是我们学校一个外教给起的,叫的挺顺口,就成了孩子的爱称。如今,他已经14岁了,身高1米80,俨然已经成了一个大小伙子了。除了上学和弹钢琴,他特别喜欢在烘焙坊的工作。关于张嫚母子的故事,我们学校公共管理学院的一位本科生,曾为此写了一篇非常令人感动的报道,大家可以从下面的链接中查到。

【认真把月饼装入包装盒内】许多孤独症的孩子,往往伴有刻板和仪式化的行为,类似于一种强迫症,对自己喜欢的事情,做起来非常专注,容不得一点马虎。

瞧瞧这盒子摆放得多整齐!现在包装的是每日坚果馅的月饼,每个包装盒内,还赠送一包坚果!这里生产的坚果馅月饼,使用的是沃隆牌坚果,听说这个牌子的每日坚果,是质量最好的一种。

从这里可以看到右侧上方堆放着许多成箱的沃隆坚果,真材实料啊!

【每日坚果月饼】切开剖面现真料!

【与老师一起工作真开心】丹尼身边站着的那位女士,是他的陪读老师李光英,从二年级一直陪读到六年级,白天照料丹尼的生活。陪读老师,在中国这是一种非常特殊的职业,被称之为资源老师,在日本则称之为支援老师,所以有影子老师之称,就是当这个孩子需要的时候,这位老师就会出现提供帮助,不需要时,就让孩子独立。当孩子沟通有障碍时,需要有个人像拐杖一样帮助他去融入社会,了解社会。这个老师的角色特别重要,希望在中国有更多的人知道这个角色和职业,继而能够从事这份工作,来分担孤独症家庭的负担。

【小伙伴之间的互助】旁边的这位小姑娘名叫朱珈漫,今年18岁,当天也是由他爸爸陪同前来工作的。这个孩子的语言沟通能力比较强,像个大姐姐一样帮助照看丹尼,居然还能提醒他到点该吃药了!看来这些孩子们之间的沟通能力,超乎我们的想象。

【丹尼,来吃药】看到眼前的一幕,真的令人感动!

当我在补充采访资料时,爱纳的副理事长、烘焙项目的负责人王轶鸥女士,也就是亮点的妈妈,给我讲了下面一番话:

“当初(烘焙坊)这些家长们走进爱纳,也都是因为孩子们大了,没有地方可以去,我们也不想让孩子无所事事,整天呆在家里。所以我们想给他们找事情做,由于这一共同的心愿,就走进了爱纳,做起了烘焙房。

在这么多年跟孩子们在一起之后,也实实在在的看到了孩子们在烘焙房里面的成长,进步特别大,他们的集体观念,互相之间的陪伴相处模式,都挺让我们惊讶的。这打破了以往专家对孤独症孩子们的那种界定,说他们互相不理睬呀,没有感情啊!我们所看到的一切,让我们这些家长有信心继续把这个烘焙坊做下去。

在这里我们也实实在在地收获了很多的感动,就是孩子们特别都能吃苦,我觉得像他们同龄的孩子可能都做不到这些,比如夏天烘焙房四五十度的高温,守着这个炉子一干就是一天,孩子们从来不叫苦。

有的孩子到了周末,或是哪天烘焙坊休息了,他都要求爸爸妈妈领来看一下,确定真的没人了,才肯离开。所以我们这些家长对这个集体、对这项工作都特别的认可。有的妈妈家里有了第2个孩子,在给孩子喂奶期间,也能坚持带孩子过来到烘焙坊工作。有的家长生病了,还在坚持工作。”

在我离开爱纳烘焙坊时,王轶鸥女士希望我能为这些孩子们做出的月饼拍摄一组照片,她说她们自己和找人拍摄过一些,但效果并不是很理想。虽然老铁近来视力下降比较厉害,但对这种请求是绝对不能拒绝的!所以下午回到学校,在学校的1952咖啡厅和和团委的路演室里,差不多折腾了三个小时,为这些孩子们的月饼作品,拍摄了近200张照片。在这里,只能有代表性的发几张。发这组照片,不是为了所谓的广告宣传,因为爱纳烘焙坊的产能有限,主要目的在于展示孩子们自强自立自信的成果!让我们大家知道,在这个世界上还有这样一批与我们常人不同的孩子们,却和我们一样用自己的勤劳与智慧,用一种独特的方式为社会创造价值,书写自己的人生华章!

【花好月圆全家福】月饼分为三种包装规格,这是最大的家伙,一只铁盒只装一个大月饼。月饼分为三种包装

方盒包装,爱纳星悦,四种口味,各不相同。

长盒包装,四块全部为每日坚果馅。

【三种包装,都有外套】旁边摆的是馅的真材实料!

下面玩的全是特殊造型,意在为孩子们的作品锦上添花!

【爱纳星悦与爱心】一共是5种口味,心型模具制作出来的是每日坚果馅的。出厂的月饼全部都是独立密封包装,这几块月饼是为了专门拍照而而没有加包装。

【来个造型】有饼有料有说明油饼有料有说明

【有倒影的造型】

【真材实料不掺假,实实惠惠挺好吃】

千篇一律不好看,各种色彩玩一遍。

不知不觉中已经写了一整天了,看了一下居然写了6500多字,实在有点太长,该收手了!

老铁在此郑重声明一点,朋友们为本帖的打赏资金,到账后我将全部转交给爱纳,这一点我已经与张嫚老师沟通过了,在7、8、9三日的打赏力争取得腾讯方面的配捐。我承诺为本帖自行打赏1000元,垫个小底,最终结果将以爱纳方面出具的收据为证!谢谢能够坚持看到这段话的朋友们,对朋友们为爱纳捐赠的每一元钱,老铁在此替孩子们先行致谢了!

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