健康中国行动2030目标:到2030年时,近一半的癌症患者能活过5年。5年,对于癌症患者来讲是一道坎,如果能跨过5年就被称为“临床治愈”。2019年7月发布的《健康中国行动(2019-2030年)》将癌症防治行动确定为防控重大疾病的五项行动之一,并明确提出到2022年和2030年,总体癌症5年生存率分别不低于43.3%和46.6%。
国家的政策支持和决心给了癌症患者更大的信心,但也需要各方共同行动。值此之际,阿斯利康携手各方,在觅健的支持下发起“肺凡生命,赋之以能”赋能患者主题论坛,来自公共卫生政策专家、临床医生、患者组织、医疗科技创新者、媒体等嘉宾齐聚一堂,针对肺癌患者在治疗过程中诸多未被满足的需求,探索如何“赋能患者”来进一步提高肺癌患者5年生存率,改善患者的生存质量,助力实现“健康中国2030”规划目标。
“赋能”是一种以患者为中心的协作方式,在治疗过程中,专业医护人员和患者能更平等、透明、理性地进行健康决策。如何“赋能患者”?论坛各嘉宾从信息赋能、精神赋能、组织赋能和科技赋能四个维度出发,深入探讨了这个话题,让我们来一探究竟。
信息赋能:70%的肺癌患者不知道肺癌靶向药物已经降价
在抗癌治疗的过程中,因为医患信息不对称,影响着患者在诊前、诊中和诊后的判断和决策,导致患者无法在治疗中获益最大。“父亲确诊肺癌后已经接受手术后70多天了,在慌乱害怕又极速成长的两个多月里,今天父亲的术后治疗方案终于定了,心里的弦终于崩的没有那么紧了。”觅友@莹莹加油在觅健上记录到。这位觅友在父亲确诊后,通过一切方法和渠道,尽可能在网络上搜索、学习肺癌的相关资料,以便能更好地与医生交流、参与治疗决策。当她对肺癌这个疾病有了更深入的了解后,感到焦虑减轻了许多,也有了治疗的方向。可见,患者及其家属是否主动了解疾病信息、接受疾病教育十分重要。因此社会各界、相关部门还需要做好传递正确的信息,有选择性地进行患者教育。促进医疗相关信息大众化、科普化、权威化将有助于提高患者对疾病的正确认知刻不容缓。除了疾病科普知道和治疗信息,还有各种信息的获取也是至关重要。例如经济因素是许多患者在选择治疗方案时的首要考虑,但在觅健的一项调查中发现,70%的患者竟然不知道肺癌的靶向药物已经降价。这可能使患者因为担心治疗经济负担而错失治疗机会。精神赋能:建立包括肿瘤患者及其家属在内的心理干预体系,助力改善治疗效果和生活质量
来自凯度健康的一项针对肺癌患者的一系列报告显示,肺癌患者的抑郁发病率为11%-44%。糟糕的心理状态极大程度上影响了患者的抗癌信心和生活质量,复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科主任、中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员成文武教授在论坛上强调,缓解患者的心理压力,重建抗癌信心非常关键,但目前我国在肿瘤心理关护体系建设和人才培养方面接近于空白。成文武教授在论坛上分享了自己是如何帮助肿瘤患者打开心扉,重新面对生活的案例。当成文武教授了解他即将开导的陌生患者喜欢打麻将时,便请教了他许多关于麻将桌上的许多不解和困惑,使得患者愿意与人沟通,这样通过轻松愉快的交流使其回归琐碎又平凡的生活,而不是总沉浸在“癌症的世界”里。最后他强调到,人文关怀是医疗关护中非常重要的一方面。精神赋能不仅仅只限于赋予患者精神力量去战胜疾病,还应该是以改善患者生活质量为目标。癌症患者在疾病的每个阶段的心理和精神状况都存在变化,建议建立包括肿瘤患者及其家属在内的心理干预体系,培养和培训专业的心理医护人员,通过赋予患者精神的力量,缓解患者心理负担,提振抗癌信心,从而助力改善治疗效果和生活质量。组织赋能:除了交流和鼓励,患者组织还可进行专业技能发展,建设科学高效共同协作管理体系
从确诊的那一刻起,每个癌症患者都是一座孤岛。“跟家里人都不会这么坦诚地交流,病友之间反而能敞开心扉交流疾病的方方面面,我们是患难之交,只有病友最懂病友。”觅友@晓玲姐在接受觅健采访时说道。患者组织的出现,把这一座座孤岛连在一起,带来的是更大的抗癌力量,个体生命历程在此凝练为病例数据,成为互相参考的标本,这精神上的慰藉和抱团取暖的确能够延长患者的生存。在此次的论坛上,各位学者、专家提到患者组织还能发挥更大的作用,不仅限于交流和鼓励,还可以进行专业技能发展,建设科学高效共同协作管理体系。中国抗癌协会康复会史安利会长表示:“此外还可以提供疾病相关数据支持和药物经济学相关等研究结果,以推进药物研发、疾病诊疗和政策改革。”
自靶向治疗出现后,基因检测成为肺癌治疗实现精准治疗重要的一环。提高基因检测的准确率是实现精准医疗的前提,在科学技术的助力下,建立肺癌基因检测管控体系,不仅能够帮助癌症患者提高疗效,跟进全程管理,实现个体化治疗,更是对癌症的早诊早治起到了至关重要的作用。
此外,随着科学技术的发展,运用互联网大数据来进行以数据为中心的疾病全程管理模式,包括院内数据和院外数据以及治疗、随访、费用、行为等各类数据。通过将数据进行科研级结构化处理,这样可以帮助医生做决策、患者自我疾病管理以及异地异院就诊等等,我们期待享受科技给癌症治疗带来更强有力的突破。