中国医生携手中国风湿病人告诉世界:智能疾病管理可以更好地控制疾病
2018美国风湿病年会
10月中旬,美国芝加哥,一场全球风湿病学医生的年度学术会议在这里召开,即2018年美国风湿病年会,来自全世界的16000多名风湿专业人士参加了此次大会,其中,中国的数个医生团队也携带各自的研究成果亮相,为世界贡献来自中国的风湿病诊疗、管理实践经验及发现,造福全球风湿病患者。
此次会议期间,6项研究成果都提到了一个平台:智能疾病管理(英文简称SSDM),它由中国·上海·张江高科技园区的一家公司研发,全中国700家风湿中心的2000余位医生都在用它来和10万病人保持互动,帮助病人更好地管理疾病。
风湿病人在医院就诊后,医护人员会教给病人怎么使用SSDM(即风湿中心APP),病人回家就可以自己用它管理疾病了。怎么管理呢?以类风湿关节炎患者为例,每月评估一次疾病活动度(通过DAS28来评估)、晨僵持续时间、生活质量(用HAQ评分表示),并记录自己的用药情况(如用药后出现的不良事件)、检查结果,如此一来,就建立了自己的病历,打开APP 病情动态变化一目了然。更重要的是,病人所做的评估和记录都会通过SSDM的云端同步到主诊医生的手机上,主诊医生是经过病人授权的,可以查看病人情况,医生由此就可以掌握病人病情的变化,从而给病人提供科学咨询、指导,比如实现了达标治疗的病人,也就是病情达到了低度/缓解的病人,该怎么逐渐减药(下台阶);病情加重的病人则调整方案(上台阶),或主动预约病人门诊复诊;出现了不良事件的病人(如皮肤红疹、或检查结果显示肝酶升高),该怎样改变用药。
一月一评估,让病人变得越来越好
回想一下你到医院看病的经历:
医生:最近感觉怎么样?
1号病人:好点了。
医生内心独白:呃,这是好了几个点???好到什么程度???减药还是维持现状???
2号病人:不太好,比以前还差点。
医生内心独白:到底差多少???到加药、换药的程度了吗???
病人该怎么让医生理解自己所说的呢?那就必须要掌握评估了。要知道,医生判断你病情的轻重程度,是有一个指标的,这就是DAS28评分。
教你一招,看懂自己的DAS28评分:
DAS28评分 ≤2.6
病情缓解
恭喜你,疾病控制得很好
DAS28评分 2.6~3.2
疾病处于低活动度
恭喜你,疾病控制得不错
DAS28评分 3.2~5.1
疾病处于中活动度
疾病控制得不太好
DAS28评分 >5.1
疾病处于高活动度
疾病控制得非常差
分值达到前两档的病人,被称为实现了达标治疗的病人,疾病都控制得可以。研究显示,达标可以避免残疾、减少骨质破坏、提高生活质量,甚至延长寿命。医生对这类病人会比较放心,可以维持原治疗方案或者逐渐减药。
而分值在后两档的病人则需要加强治疗,促使他们进入前两档。
如果病人利用SSDM评估自己的DAS28,那就可以用评分来告诉医生自己的病情变化,和医生用同一种“语言”对话,从而让医生可以准确理解疾病程度,提供科学的治疗建议。
更令人兴奋的是,研究显示:那些利用SSDM每月规律评估一次DAS28的类风湿关节炎患者,相比于那些几个月评估一次的患者,DAS28改善更明显,而且有更多规律评估的患者实现了达标治疗,让疾病得到了良好的控制。这对于类风湿关节炎这种慢性病而言极其重要,因为只有实现了达标治疗,才能让体内躁动的炎症减弱,才能减轻对关节的攻击,保护关节、避免畸形,维持行动能力。
为什么评估能帮助风湿病患者实现达标治疗呢?原因就在于患者的评估信息能够实时同步到其所授权医生的手机上,让医生能够根据评估结果,及时调整治疗方案,每时每刻都让病人得到最佳治疗。
目前,已有近10万风湿病人使用SSDM-风湿中心,他们罹患的风湿病各不相同,不止有上面提到的类风湿关节炎,还有其他22种风湿病,与此同时,全国600余家医院的2000余位优秀风湿科医生通过SSDM与这些病人建立了联系,参与到病人的长期管理中。虽然病人和医生身处不同的地点,甚至在不同的城市,但SSDM超越了时空的桎梏,给医患提供了沟通的渠道。
使用SSDM,您就可以成为自己疾病的主人、医生的伙伴和助手,实现达标而没有病痛、心里踏实而心情愉快、恢复功能而实现社会价值,从而重获健康。而且,得益于中国病人使用SSDM的实践,告诉了整个风湿学界怎样才能促使病人实现达标治疗——规律评估DAS28,为全世界风湿病人树立了疾病科学管理的标杆,引领全球同类病人用中国点子减轻病痛,造福世界各地的风湿病友。
和10万风湿病友一起,用SSDM-风湿中心更好地管理疾病!
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