父亲制药救子成名后：生活被围观 想买5只猴子继续做实验

摘要：徐伟是一个罕见病孩子的父亲，医生告诉他，大部分Menkes综合症（又名卷发综合症）患者的生命停留在3岁之前，现代医学还无法根本性解决这一难题。2020年9月起，徐伟在家中改造出一间25平方米的封闭式实验室，开始自学生物化学基础和基因编辑，自制有药用价值的化合物—— 通过「组氨酸铜」和「伊利司莫铜」，儿子徐灏洋的生命得以维持。

媒体关注后，徐伟成了网上热议的“制药救子的高中学历父亲”，在鼓励和质疑声中，他没有停止自学实验，也多方寻求帮助，希望通过基因治疗彻底治愈孩子。对于这个铤而走险的决定，他比起初更坚定：“我从来没有什么幻想，我的幻想都是依据理论和实践的，那就叫希望。”

图、文、视频｜吕萌

剪辑｜沙子涵

编辑｜高心碧

午夜，实验室中幽蓝的灯光照亮了露台一角。徐伟身穿防护服，独自坐在显微镜前，他用左手轻轻调校准焦螺旋，观察着培养皿中细胞发育的情况，粉红色的培养基液微微泛着光。

实验室玻璃墙外，昆明的雨拍打树叶，发出清晰的声响。徐伟对实验室外的一切毫不知情，全部精力都集中在操作台上，在这间25平米的实验室里，他独自与时间赛跑。

深夜，徐伟独自一人在实验室中操作仪器。

在经过四小时短暂睡眠后，徐伟起身洗漱，他打开卧室房门，记者们照常坐在客厅等候，摄像机架好了，镜头对准他迈出房门的第一步。

2021年9月以来，徐伟已经适应了每天面对这些从全国各地赶来的陌生人。在接连不断的报道里，他以“自制药救子”的形象出现，而面对新赶来的媒体记者，徐伟总会再强调一遍，“不是制药，是制化合物，那样写不准确。”

10月19日，在某制药公司的办公室里，徐伟独自坐在办公桌一侧。面对三位制药领域和生物细胞领域的专家，他讲述了自己研究合成化合物、干细胞和基因治疗的各项进展，以及其中每一步操作的细节。

“整个流程都没有犯错”，专家惊叹，“你真的只有高中学历吗？”专家试图向他强调治疗的安全性和败血症风险，提醒他面对这种全球难解的罕见病，作为父亲，或许应该将更多时间用于陪伴。

“可是如果不这样做，孩子就没有希望了。”整场对话里，徐伟的语气始终坚定。

面对多位医药领域的专家，徐伟讲述为孩子研究治疗方案的种种经历和想法。

比起记者，徐伟与领域内专业人士的交流兴致明显更高，无论质疑还是建议，对他而言都是“实质性帮助”——“有人可以交流，学习起来就不那么枯燥。”有时还能得到一些实验耗材，这在他独自研究的路上已是莫大支持。而面对密集、雷同的采访，徐伟沉默得多，尽管他同样一五一十地讲述着自己的制备经历，却难掩疲惫和焦急。

徐伟第一次接受媒体采访，是在他研究治疗方案的“瓶颈期”。2021年9月，他已经制出「组氨酸铜」和「伊利司莫铜」，甚至成功培养了干细胞，但都只能缓解病症，儿子徐灏洋已经两岁多，亟待进行能够根治Menkes综合症的基因治疗。

徐伟没有想过报道能给自己带来如此多关注。随后的日子里，他接受了十多家媒体采访，时常和父母一起，同时面对家里数台摄像机，“在不耽误孩子治疗的前提下，我都能接受，只要是抱着想帮助我们罕见病家庭的心态”。他坦言自己需要关注带来的帮助。

徐伟将孩子交给母亲，转身进入实验室。

徐伟在实验室里接受媒体采访。

2021年10月20日，徐伟向液氮罐中添加液氮。

徐伟一家的生活被记录，他看论文和做实验的时间也被分割，只在深夜，他才能平静地走进那间藏在露台一角的实验室，进入他自己的“世界”。

一年前，从儿子确诊到决定组建实验室，徐伟只花了一个半月，“灏洋没有留给我太多时间去考虑。”

儿子所患罕见病名为Menkes综合症，是X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致患者身体无法吸收铜离子，生长发育迟缓，直至引起退行性神经病变和器官衰竭，平均寿命只有19个月。

家中卧室的一角，摆放着徐灏洋出生不久时拍摄的纪念照。

2021年10月21日，从医院检查回来的灏洋依靠在徐伟母亲的肩膀上。

灏洋出生时看上去与普通婴儿无异，半岁后，同龄幼儿都已学会翻身，他只安静地躺在床上，想要抬头也很吃力。灏洋9个月大时，徐伟收到云南省第一人民医院出具的基因检测报告，确诊了这种全球未有治愈先例的罕见病。之后，他带着孩子前往北京解放军总医院，也得到同样的结论。

因Menkes综合症暂无特效药，大多数家长只能在有限时间内悉心陪护孩子，直到生命末端，一些有路子的家庭选择从台湾购买「组氨酸铜」制剂，以减缓脑部退变，现在这个“治疗方案”也不再可行。

每一天，徐伟母亲都要给灏洋更换尿不湿。

因为体内感染，徐灏洋需插尿管治疗。

在翻阅了大量Menkes和「组氨酸铜」的资料后，徐伟发现这种化合物的制作原理并不复杂，但因患病人数过少，药品开发市场有限，因此鲜有研发生产。2020年9月，与国内多个制药厂沟通无果后，徐伟决定自己购买实验器材研制。

对于只有高中学历的徐伟来说，查阅和翻译国外论文是他碰到的第一个难题。他把每个句子拆成词组和单词，用软件挨个翻译，拼凑在一起，对照中文的操作过程反复检查，试图理解。“看一段很容易就睡着了，过会儿醒了接着查。”他从中学化学课本学起，在做出「组氨酸铜」前，徐伟将所有组成「组氨酸铜」的化合物都单独查验，谙熟于心。

深夜，徐伟坐在电脑前，查看关于基因治疗的相关资料。

徐伟的书房中存放着大量药物、生物、基因领域的书籍。

为了更准确地翻译国外资料，徐伟开始尝试自学英语。

为保障实验的顺利进行，徐伟需要一个独立的、无菌的环境，他选中了家里露台花园旁的健身房，却遭到家里一致反对。搬运健身器材时，徐伟和父亲在花园里大吵一架，“科学家都做不出来，你花那么多钱有什么用，还不如好好陪他走一段。”

他自觉和家人讲不通道理，并不与他们过多讨论，执意要尝试，“至少这世界上有一个人，无论如何也不愿意放弃这个孩子，否则不过是在等死。”

2021年10月19日，工人往徐伟家里搬运实验所需的二氧化碳罐。

徐伟新买的洁净操作台体积庞大，工人们正在商量如何搬到他的实验室内。

灏洋已经2岁零4个月大了，还躺在徐伟怀里，不过，与同龄的患儿相比，他的意识更清晰。他喜欢被爷爷奶奶抱起来，可以看得更高一些，看到窗边的小红灯笼。他的姐姐今年五岁，平常跟着妈妈在建水老家上幼儿园，偶尔她们回到昆明的家，灏洋总能被姐姐做的鬼脸逗乐。

徐伟抱孩子的时候习惯弓着背，耳朵尽量贴近灏洋的脸颊，捕捉他微妙的情绪和需求。在他看来，这些都是那间25平方米的实验室给他带来的希望。

2021年10月21日，徐伟在实验室为孩子更换尿袋。

徐伟的实验室中摆放着制备完成的「组氨酸铜」。

在这里，他按照论文上的原理说明和操作过程，成功制备出「组氨酸铜」，改善了孩子的血清和铜蓝蛋白等体征指标，研制出能够穿越细胞运输铜的「伊利司莫铜」，计算用量，并在自己和小鼠、兔子身上练习静脉注射，以解决孩子的脑电波异常。近期，他开始尝试给孩子进行干细胞治疗，缓解Menkes并发症，争取更多的治疗时间。

徐伟渐渐对生物化学和基因治疗产生了兴趣，大把的时间都花在书房和实验室里，他通过了成人高考，对自己下一步的目标也逐渐清晰。但实验的成功并不能给徐伟带来额外的兴奋，他知道，“这不能解决最终问题。”在花费了四十万元，耗费一年多时间后，他想继续给灏洋做基因治疗，眼下的困难是该阶段的临床验证需要实验专用的「食蟹猴」，20多万元一只，他认为至少需要五只。无论资金还是受疫情影响的购买渠道，都加剧了徐伟的迷茫。

医药公司实验室中的小白鼠。在徐伟看来，资源短缺、价格昂贵的实验用「食蟹猴」是他下一步做动物学实验的难题。

媒体报道后，徐伟受邀参观昆明某制药公司的实验室。

他仍然期望媒体的关注能够带来更多药物和医疗上的帮助，同时也面对着舆论的两极。有网友评论他忽略了妻子和女儿的感受，或是质疑风险过大，他并不过多解释，但也会为一些报道中偏差性的描述感到气愤。最为触动的鼓励来自医学生的留言，有人说自己终于找到了学习的意义，他没有时间一一回复，只说“他们太谦虚了。”

关注徐伟的病友家长越来越多，向他抛出的问题也大致相同——自制化合物真的可行吗？基因治疗可以治愈Menkes吗？他只鼓励他们多去了解病理，“我理解他们的担心，但是没办法，做任何事情都有风险，我只能对我自己的孩子负责。”

每每面对孩子，徐伟总觉得还有希望。

近几天，为了方便实验操作，徐伟购买了更先进的洁净操作台，体积庞大，重达650斤，无法通过楼梯或电梯搬运至家中。徐伟的父亲借用了朋友的吊车，准备直接将操作台吊上三楼。夜晚10点，液压马达的轰鸣声准时响起，新的操作台跟着上升的起重臂离开地面，朝着实验室的方向缓缓移去。

责任编辑：姚暖 UN980