腹部硬块实为巨瘤,数遭医院婉拒,单亲妈妈与11岁女孩在上海获“新生”

在医院重获新生的小女孩

“很难想象,一个稚龄女孩即将面对死亡。”在吴妈妈的眼中,女儿是性格阳光的孩子,但在某天晚上看到关于自己的病可能致死的科普视频后,11岁的她偷偷躲进了被窝,微弱的啜泣声让妈妈彻夜不眠。这个8月,这对母女在上海等来了奇迹。

一次次加入患者群,始终没得到答案

这场噩梦始于今年2月,吴妈妈为女儿洗澡时,在她的肚子下方摸到了一个大硬块。望着感觉不到任何病痛的女儿,这位单亲妈妈并未意识到病情的严重性。然而当地医院诊断出女孩体内有巨型肿瘤,鉴于肿瘤已压迫胆管,若不及时处理,未来将导致严重肝功能损伤,孩子无法正常的生活。

更遗憾的是,这家医院对女孩的疾病无能为力。

母女就此开始了艰难的求医之旅。妈妈再也没有回到工厂上班,带着女儿辗转于广州、上海多家医院,她一次次地加入患者群遍寻名医,却始终没得到答案。

在广州,孩子在不到两个月内连续接受两次栓塞介入治疗,肿瘤却丝毫不见消退,她还不得不忍受着干呕、发烧、脱发等伴随症状。

为了得到更有效的治疗,母女俩来到上海,为了就近求医,她们短短20天六易住所,在不同的医院从肝胆外科看到儿科,再从儿科看回肝胆外科,而结论是一样的:唯有肝部分切除手术才能根治病症,但由于切除肝脏组织过多、肿瘤与胆管和血管关系过于紧密,手术难度和风险实在太大。

多家医院的婉拒令这对母女几近绝望。抱着最后一线希望,她们来到上海嘉会国际医院,见到了大外科及普外科主任李俊教授。拿着厚厚一叠病历,母女俩心情忐忑。

考虑到二人焦灼的心情,李俊医生建议她们“出去走走,稍后回来”。当二人回到李俊主任诊室时,后者已读完全部病历,对治疗已有了判断。

通常情况下,如果肿瘤是良性的,未必非得进行手术。然而,根据李俊对女孩病历的分析以及多年行医的经验,当下就是手术最佳时机,“如果不立刻接受手术,可能引发黄疸型肝炎,进而导致剩余部分肝硬化及感染。到那时,不仅手术更为复杂,女孩还要忍受各种有创检查带来的痛苦。”

多学科护航,避开密布血管摘除肿瘤

吴妈妈仍记得李医生承诺为女儿动手术时自己内心的激动情绪。而李俊也对与母女的第一次会面记忆犹新。“小女孩看着和我女儿差不多大,很腼腆,不太敢说话。”李俊在心里许下愿望,“希望通过治疗让女孩恢复正常的生活。”

只是,这注定不是一场寻常的手术。

肿瘤位于多根血管和胆管间,若按常规方法切除,剩余肝体积肯定太少,造成术后肝衰竭,要避免肝衰竭最可行的方法就是贴近肿瘤切除,但手术路径需穿梭于无数血管和胆管间……这手术需要的不仅仅是胆量,更需要医生娴熟技术,李俊医生笑称整个手术就像电影《偷天陷阱》,为避开道道激光线,影片主角需要快速左右腾挪,翩若惊鸿。手术台上,需要的是李俊的手术刀灵巧避开纵横交叉的血管、胆管,以切除肿瘤。

对李俊而言,每一步的背后都是缜密思考的结果,“孩子体重31公斤,按业界标准,剩余肝脏体积必须达到患者体重的0.5%,按这种方法只切掉一半的肝脏,术后恢复不是问题。”

在他的办公室里,有很多本手术手绘图谱,每一页都记录着他经历过的各类型手术,术前计划和术后复盘是李主任多年行医的习惯,术前,他已将所有可能的极端情况在脑海里过了好几遍。

当然,外科手术从来不是单打独斗。手术前日,上海嘉会国际医院的普外科、儿内外科、影像科、麻醉科、ICU、手术室、病区、血库等部门,展开了一场多科室会议,为即将到来的挑战做最后准备。

乐观的女孩在手术前写下小目标

8月10日手术当天,吴妈妈为女儿绑紧辫子,女儿紧紧抱着医护人员送来的绒毛小象,在妈妈陪伴下进入手术室,在麻药作用下沉沉睡去,已多夜未合眼的吴妈妈回到病房等待,“从医生到护士,这里的每一位医护人员都让我相信,这是上天最好的安排。”

即将重返学校,继续学业

这对母女迎来了圆满结局。术后第五天,女孩能在护士的陪伴下在病房里活动,并开始摄入正常饮食。这背后,离不开儿科医护的悉心照料。从呼吸、补液支持到肝功能评估、热卡需求管理,嘉会儿内科的医生、护士为女孩提供了全面专业的术后监护。儿外科则将更多精力投向术后的护理工作。

上海嘉会国际医院儿科副主任医师朱艳说,除深静脉等管路的管理、生命体征的监测和维护等生理层面的护理,儿外科的护士们还通过与这对母女的日常沟通,缓解她们一度紧张的心理。

“刚从手术室出来时,女孩的意识已经清醒了,但表现得特别紧张,现在开朗许多了,不再害怕与人交谈。”用李俊医生的话说,手术后再看到的,已不是当初那个腼腆的女孩,“她的眼睛里有了光”。

经数日术后恢复,完全摘除肿瘤的这名小女孩已经和普通女孩没了区别。唯一的不同在于,她的病号服上多了一枚迪士尼徽章——这是护士姐姐送的小礼物,徽章上维尼熊的笑脸陪伴着她度过了病房时光。这名羞涩的女孩心底也许下心愿,下次来上海,等待她的将不再是医院,而是那个真正属于孩子们的游乐园。

一切顺利的话,女孩将很快重返学校,继续学业。


  作者:唐闻佳

  编辑:顾军

责任编辑:姜澎

  图源:受访方提供,涉病家隐私面部已作模糊处理


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