手术后没放疗 复发了 冤不冤?
恶性肉瘤的麻烦,并不在于手术有多难。
原发病灶拖延太久,长得太大而手术难度高,可以先化疗或靶向药(化疗无效的那些类型)甚至化疗联合靶向药,把肿瘤缩控好之后,再伺机停药术掉原发病灶。
恶性肉瘤的麻烦,在于它总是复发和转移。
复发,在手术区域及其附近,又长出了。切掉了一个,又长出一个甚至数个,实在恼火。
作为对化疗不敏感,PD1单药有效率不足30%的腺泡状软组织肉瘤,术后放疗,就是为数不多的,降低复发率的有效手段。
腺泡状软组织肉瘤ASPS,复发率低至6.6%(华哥群统计),术后要不要放疗巩固?为了这六七个人,把另外93个人全部术后放疗一遍,是否属于过度医疗?
一年前,在华哥群,与上海六院胡主任探讨辨论过。
今天,胡主任的病人,加入本群,原发术后又复发,并出现骨转移的初早期信号。在华哥群里的对话实录:
华哥:
腺泡原发灶窄切后,不放疗,复发就几乎是必然。群统计数据高达90%左右的复发率。扩切不放疗,去年尚且与医生争论,何况窄切?
应该先靶向缩瘤,再伺机停药手术,然后放疗巩固。窄切后不放疗,你这就落入到腺泡肉瘤治疗的大坑之一:原发窄切不放疗坑。
腺泡B:
就是啊,那时候来上海看病,没有一个医生建议我放疗,所以拖到现在。当初也不知道这个群,要早些加入这个大家庭我可能也不会复发了。
华哥:
过度医疗这问题,医生从整体看,患者从个体看,角度不同,结论不同。我们来回顾一下群统计数据,可以重新计算一下复发率:
详见:腺泡肉瘤有什么特殊?看群统计数据更新 腺泡肉瘤新病友须知
截至2019-05-31,共收到242名腺泡状软组织肉瘤病友的病情动态资料:
6)原发扩切后 又放疗 31人,均未复发;
原发扩切后不放疗,复发8人;
原发窄切后不放疗8人,复发7人;
原发窄切后放疗9人,复发1人。
1总体复发率:18/242=6.6%
2扩切不放疗:194人,复发8人,复发率:4.1%
3扩切放疗:31人,复发:0,复发率:0
4窄切放疗:9人,复发:1人,复发率:11.1%
5窄切不放疗:8人,复发:7人,复发率:87.5%
你,是那87.5%里面的人。作何感想?如果从头再来。
腺泡B:
是的,如果重来肯定阔切。
现在非常后悔。
华哥:
落在87.5%组里,复发一点都不冤。
冤的是4.1%那组里的病友。小概率中奖了,还得重新住院再手术,白痛白花钱,还耽误后面的治疗。
腺泡B:
我现在很后悔,当初只要有一位医生说让做放疗也会好很多。
华哥:
没有实验室,没有医院,只有病友们的实践。
没有钱,没有权,只有病友们组团走上前。
缺少医,缺少药,只有我们跟恶瘤死瞌。
没有枪,没有炮,只有病友们的海量资料。
我们都是小白鼠,每一条经验来自实战。
我们都是神医手,每一句话都很有份量。
肉瘤家属M:
华哥改编得好!这就是血淋淋的现实。
刚才我在分药,感慨万千。我在想:我的朋友们看到这个画面,他们会怎么反应?
我分药的心理也很搞笑:不敢开灯,不敢手慢,怕药粉见光和接触空气发生化学反应。虔诚得很,而且滴水不漏的水准,器皿分了药干干净净,因为太贵了,掉落一点又是好多银子。(捂脸笑)
患者S:
您是搞科研的
肉瘤家属M:
哈哈