替拉珠单抗临床记录（6）疫情考验

生活就像一盒巧克力，你永远不会知道下一秒会吃到什么口味的。

                                                                   

--阿甘正传

从上一篇的记录（7月18日）到今天又过去了差不多一个月。从岁月静好到跌宕起伏，往往只要一瞬间，上月20日到今天，又发生了太多意想不到的事情，一群错的人在错误的时间出现在错误的岗位，导致南京的的各种因疫情带来的奇葩，然后在全国一举“成名”。作为一个普通的南京草民，我们一家也毫无例外的身陷其中，种种经历甚是难忘，好在现在基本恢复正常，唯希望受到南京影响的其他地区能早点好起来。对于疫苗的接种，我个人还是建议大家能打的早点去打，对多数患者而言，疫苗利大于弊。目前临床组织方也松口了，我计划最近就去接种。

先说说个人的身体情况：

全家从南方回来后，至今一个月，总体还是上半身皮损很薄但依然顽固存在，下半身基本恢复，全身皮屑微量，比之前在南方时略加重一点点，但肉眼看不出来，所以基本算维持原状。距上次注射替拉珠单抗近三个月，感觉药物正副作用都在递减，之前有的困倦感已经完全没了。

第三针马上开打，然后再看反应，如果过不了多久，又开始晕乎，那大概率是药物的副作用。我之前用过可善挺，那药对肠胃有副作用，且容易升血脂，但没有头晕的问题。两个药各有利弊，总体感觉白23p19靶点副作用稍低，近期体检各主要指标正常，比用可善挺时期好。但药效方面，替拉珠对我明显不大理想，PASI清除也就65%左右，远不如可善挺；因为本ID存在换药的问题，所以也不能简单下结论说替拉珠单抗就不好，毕竟临床病友里，尤其是第一次用生物药的人效果都还是不错的。

与此类似的情况是，有很多病友说原来打可善挺干粉时效果还不错，可这一年换成自动针（水剂）以后，效果就变差了。这也有几种可能：一是自动针确实不如干粉；二是切换成自动针的病友，已经用了2年+干粉，效果本来就有递减；拿现在的效果和2、3年前刚开始用药时候比，肯定会差一些。尤其是是无间断换药，身体重适新品种应也需要时间，哪怕是一个品牌，理论上生产厂家不同，剂型不同，也会有差异。同理，第一次就直接用可善挺自动针的病友往往很少反映这类问题。

关于替拉珠单抗的确切疗效，目前临床还没结束，没有数据，但从药企看到的最新说法是：

创新产品替拉珠单抗注射液（「产品」）中国Ⅲ期临床研究（「试验」）取得积极结果。与安慰剂相比，产品治疗12周时可显着提高达到银屑病面积和严重程度指数较基线至少改善75%（PASI 75）的患者的比例，显着优于安慰剂。可以发现 替拉珠单抗三个月下来，厂家定义的药效（PASI75 ）为“显著”，但本ID以前的习惯标准都是PASI95， 所以可能预期差有点大，加上目前自己确实也没有达到PASI75 下降，所以目前个人主观打分是70分吧。

大致判断一个药的疗效，最好办法还是是PASI90的数据，对皮损耐受度每个人不同，要求不那么高的病友也可以重点关注PASI75的数据，然后再结合自身使用的实际体会，一个是恢复效果，一个是副作用方面，同时定期密切关注体检的各项身体指标数据，来最终确定能否长期使用该药，我认为这是多数病友比较安全稳妥的方案。

另外，如果认准一个生物药，在药效尚可且副作用不大的前提下，最好别换，换药或者不规则断药多少都会带来一定的效应递减，这是真的。现在生物药的价格越来越低，慢慢多数病友能接受了，也没必要停。

银屑病本来就是一个复杂系统疾病，同一个病名，个人情况也还是有差别，甚至不小的差别，没办法，这个病至今仍算复杂的系统疾病，无法根治，也没有一劳永逸的神药，目前来看，药效随时间递减问题依然存在，只不过相比传统疗法，无论效果还是安全性，相对长期有效性上，生物药都算革命性的好药。

理性的银屑病患者会将这个疾病分成可控和不可控两个部分，不可控的部分（这部分自己思考，有哪些要素？）我们选择接受和随遇而安；但在可控的部分依然会下功夫去努力，比如积极、健康生活，学会心里调节，坚持自我学习（尤其是新药的一些信息）的热情，有能力筛选出合适自己的疗法等。选药方面其实抄作业也可以，但也要聪明的抄，参考靠谱医生的建议，选用被病友广泛接受的、口碑不错的安全有效疗法，最重要的是一定要结合自身实际，总结出最适合自己的办法。

不理性的慢病患者，往往会在不可控的部分和自己死磕，可控的部分却又放任自流。其实人生中有太多这类问题，对于可控的事情，我们尽力去做好，对于不可控的事情，我们尊重自然规律，尊重命运的安排。当然区分哪些可控哪些不可控，那些地方需要积极有为，那些地方需要顺其自然，随遇而安（躺平），这还真需要点智慧。

安静的午后

Pianoboy高至豪 - Pianoboy

继续谈谈魔幻的生活，这个月不但是卷入严重疫情，还再次体验了一次股市大跌（现在是结构牛，所以当然也有大涨的板块），损失惨重，一周多就跌光了一年的收益，还倒亏一点，今年大部分亏损来自腾讯，这么多年腾讯一直是我第一重仓，收益不错，因为过分笃信商业模式优秀而忽略了铁拳的厉害，多年不但一股没卖还越买越多，曾认为是最成功的投资，可短短一个季度跌光了多年的收益，无可匹敌的腾讯帝国成了舆论的负面焦点，不得不感慨大时代的变化，好在由于本ID一直不喜欢某狸的狼性，所以避开了更大的雷。

每当这个时候，我也会反思，不仅仅限于投资风险和商业，还包括对时代、历史和自我的认识等，但如上所述，我也知道，有些事情非我草民可控，所以总结过后，有的问题改进，没问题的部分坚持纪律就好。投资做久了，大家就会发现，能让我们在各种艰难险阻中长期生存下来的，还是可信的投资体系和交易纪律，这才是一个投资人最核心的竞争力。当然体系的适度进化也是需要的，毕竟时代也是在发展的，资本是一把双刃剑，中国的未来不会简单照搬西方发达国家，这也是事实。

南京的疫情，打乱了原来的8月的暑假北方出行和工作计划。可被困在南京也有好处：哪哪都人少，空气清新，不堵车，慢下来之后，人和人之间自然多了一分关怀，少了一分戾气。同时个人加强了走山锻炼，抓住一年中最黄金的排毒时间窗口适度出汗。老大马上进入初中，补习班之类政策叠加疫情又全部暂停，这二十多天索性踏踏实实的每天花两个小时以上陪伴孩子一起学习，孩子各方面进步明显，家庭关系也越发融洽，父母才是最好的老师，此言不虚，言传身教带娃，不仅省钱还最管用。

这就像玩手机玩游戏一样，我对孩子的态度还是完全可以，适度控制就好，其实孩子也不会沉迷，我认为每一个沉迷游戏的孩子，背后的家长是有很大责任的。如果家长自己每天刷抖音，玩游戏，机不离手，或者缺乏必要时间去陪伴关心引导孩子，那凭什么这么严酷的去要求孩子，苛责游戏呢？

我们都被病毒欺侮，我们也都受惠于病毒带给我们的反思和改变。小到人与人之间的相处，家庭成员之间的相处，大到地方和地方，国家和国家，人与自然的关系等，据说印度旁遮普邦贾朗达尔市的居民，疫情封城期间，近30年来首次看到距离他们约201公里处的喜马拉雅山脉和壮观的雪山。这对地球而言到底是好还是坏呢？

作为一个普通人，深知自己的渺小，单纯努力不一定能改变人生，金钱也改变不了太多，真正能改变自己的，是当下一念的善恶，同样的事情，一念之间的差别，就是天堂地狱的不同感受。阶段性顺逆的境遇往往都是假象（暂时的），自由快乐光明轻松的本心才是人生最宝贵的，在这条路上，本ID依然在摸索；我也真心希望大家都去慢慢体味这人生的真谛。

牛人凯叔

 致力于中国银屑病患者新生态

 科学、求真，相信美好之存在
         生命的蜕变，本质上就是把努力交给自己，把变化交给时间的过程
 不用往外追寻，佛就是开悟的自己
 远离颠倒梦想，宁静致远、知行合一