17岁脑瘫少年之死，不可重现
武汉，有人逃离，有人坚守，还有人逆行。
但对于这一个特殊的群体来说，他们似乎从来没有过选择的权力，他们中的绝大多数还待在原来的地方。
1月30日，湖北省黄冈市一位17岁脑瘫少年因家属发热被隔离，疑似无人照料后死亡。
谁也无法保证，命运会不会和他们再开一次“玩笑”。
数据显示，湖北省有数百万残障人士。不难想象的是，疫情之下，四肢健全的普通人尚且惶惶不安，如此庞大的残障群体又会有多无助？
01
最不忍看到，残障患者因疫情而绝望
半个多月前，韩青和一群常年关注残障公益的伙伴们共同发起了抗击疫情残障支持网络。可韩青没想到的是，与过去的公益服务相比，抗疫是一场从零开始的战役，更是一场持久战。
他最不忍心看到的，是残障患者因疫情而绝望的模样。
口述者：媒体人韩青
我是一名郑州的媒体人，也是残障公益传播小组的发起人。
1月底，在黄冈有位17岁的脑瘫少年因为父亲被隔离，独自在家6天无人照料而死亡。
这个悲剧深深地震撼了我，想到有不少残障同胞可能由于疫情突然面临绝境，我和身边同样关注残障公益的朋友们立刻萌生了成立抗击疫情残障支持网络的想法。
于是，我们迅速搭建了“残障支持”公众号，并在2月2日正式发出了第一篇倡议。
2天内，我们召集了160位义工，开始为生活不便的残障伙伴提供疫情无障碍信息、生活必需品代购、心理疏导、居家康复和锻炼、在线教育资源等支持。
2月11日，我们碰到了一件人命关天的事。
“这里不是隔离点，而是集中营。”看到这样的话，我真的吓了一大跳。这么说的人是一位患有罕见病的女孩。
她发出上面这条求助微博的时候，是2月11日早晨6点40分，当时她已经在武汉青山区的隔离点住了两个晚上，而且这两天一直在反复发烧。
看完微博，我才知道原来她从9号晚上来被拉来隔离点的路上就开始发烧了。
一辆面包车，窗户全部开着，一路上接这个接那个，开了3个多小时，等到了隔离点办好入住都是凌晨4点了。她就这么吹了一晚上的冷风，第二天上午体温就飙到了40度。
据我所知，她所在的隔离点还是在居民楼里，属于规划外的隔离点。这里没有专业的医生，没有医疗设备，没有消炎药品，家人想来送退烧药也不允许。
她每次问工作人员有没有医生可以过来看，收到的回复基本都是“多喝热水”、“会上报的”、“我也不知道”。烧到下午3点半，她想自己出去找医生治病，可隔离点还是告诉她“不行”。
看到这里，她的字里行间已经有点情绪崩溃的迹象了。
那时青山区正处于疫情爆发的状态，再想到高烧患者本身就免疫力低下，这种情况是很危险的。所以我们马上就在义工群里讨论怎么帮助这位姑娘。
冷静下来之后，大家想了一套比较完善的协调方案：先安抚女孩，帮她提升信心，再联系她的父亲来核实具体情况。要是沟通不顺利，我们再继续联系隔离点和指挥部。
偏偏11号晚上，女孩父亲的电话还总是打不通，我们就一直从7点打到9点。等电话终于接通后，我们才得知女孩已经如愿被送医了，所有人都松了一口气。
成立残障支持网络以来，这一天是我过得最紧张的一天。
不只是这位姑娘感到无助，和隔离点沟通过后，我也能体会到他们的无奈。原本的隔离点已经收治不了更多病人，才会在居民楼里新建一个，许多设施都还不完善。
义工网络的意义，就是帮助残障患者和社区建立一座增强信任的桥梁吧。
02
缺少手语科普，
听障人士不戴口罩就出门
听过央视主持人朱广权的防疫Rap吗？“动次打次”的魔性节奏让人想不记住那些疫情知识点也难。而在手语版的防疫Rap里，网红手语老师杜银玲的“1.5倍速”手语与实时“表情包”又成了新看点。
然而在网红教学的背后，暴露的恰恰是听障者在疫情环境下的致命盲区。
哪怕在战“疫”期间，大部分新闻播报依然不具备手语翻译能力，就像很多人想不到听障者也会看新闻。由于缺少手语科普，甚至一度出现过听障人士不戴口罩就出门的现象。
口述者：听障人士、手语老师杜银玲
我和韩青是老朋友，残障支持网络刚创立的时候，他就把我拉来了。现在由我担任无障碍小组的负责人。
我本人既是听障人士，也是手语老师。大年三十那天，当天包完水饺后，我就录了第一个手语防疫指南视频，背景就在我爸爸家。
对于听障人士来说，疫情带来最直接的冲击就是“慌”。
新闻播报不会配备手语翻译，我只在最近的两次会议上看到过手语同步直播。这就导致我们听障人士收到的信息很滞后，每天还有各种谣言乱飞，怎么能不慌？
视频是录给听障人士看的，我就想着抓紧时间、越快越好，连字幕都没加就发布了。最早是给“残障之声”投的稿，后来各个残联公众号，包括中残联都转载了。
说实话，录的时候我并没有想到会这么火。手语视频的需求这么高，也证明了我们的信息真的很滞后。
一旦消息滞后，听障人士就会很危险，因为不知道新冠肺炎已经蔓延了。出门可能不知道戴口罩，回家也不知道多洗手、多消毒，意识不到感染的风险与自己息息相关。
接触传播
呼吸道传播
戴口罩勤洗手拒外卖
当然，手语视频也不止防疫指南这一种风格。之前我在B站上看到有up主剪了一段央视主持人朱广权的防疫Rap，觉得内容不错，就问他要了视频来“翻拍”。手速是快了一点，网友也说很“鬼畜”，但听障人士是能看懂的。
杜银玲“翻拍”朱广权的防疫Rap
没事的时候，我还会翻译歌曲，像毛不易致敬“逆行者”的那首《借》，我觉得歌词很不错，所以也“翻唱”了一遍。
杜银玲“翻唱”毛不易的《借》
只有语言的地位上来了，跟英语地位接近，听障人士在生活中才会少遇到一些障碍。
03
非典的时候我才12岁
有这样一个故事，“小伙伴的父母总是在我们玩得最开心、最快乐的时候恰巧出现。结果伙伴一哄而散，留下我一个人呆立在原地。很久以后我才知道，伙伴不跟我玩的原因是他们以为看不见会传染！我尝试向他们解释，但任凭我怎样解释，我还是无法逃脱一个人玩的宿命。”
口述者：视障人士班孝龙
我是湖北荆门的一名视力障碍者，目前正处于居家隔离的状态。
记得2003年非典爆发的时候，我大概只有12岁，当时还在盲人学校，对非典完全没有概念，只知道学校开始封闭式管理，不让我们出校门。
这次的新冠疫情也没有给我带来很大的恐慌感，因为我一直有在关注新闻，感觉一切正在朝好的方向发展。
另一个原因就是我们残障人士本身就很少出门，人员密集的场所就更不可能去了，所以反而觉得不太会中招。我所在的视障人士交流群里也没有人表现出恐慌的样子。
因为这次疫情是在武汉爆发的，所以湖北省很多地方都不让出门了。在我家这边至少还可以每3天出门一次，主要由我父亲出门采购。我们一家五口人，除了我之外，家人都是健全的，对日常生活的影响相对也就没那么大了。
之前在网上有视障者写过这么一个段子：以前别人总说视障人士就应该在家里呆着，现在眼神好的人也能体会到视障人士的痛苦了。
我看完以后就在想，健全的人在家里呆个十天八天可能就呆不住了，可是我们那么多年都是这么过来的。
回想以前我一个人出门的时候，有好几次都会碰到别人问：“你看都看不见，还到处跑干什么？”
我听完就很生气，因为我觉得大家的目的都是一样的，只是使用的方式不一样，就好比从北京去广州，既可以坐飞机也可以坐火车。
现在科技很发达，视障人士不仅可以玩手机、玩电脑，还能办公、做网络维护、编写程序等更复杂的事情。为什么要对我另眼相看？
有很多视障人士都通过正规院校或特教学习了针灸推拿专业，但出来以后通常只能做按摩师。那样根本不能让世人认识到视障人士的价值。
我本人也是毕业于中医学院的针灸推拿专业，可以报考执业助理医师。
最近隔离在家，我除了复习考试的内容，还会录制音频节目。
因为我私底下对播音主持其实很感兴趣，并且在喜马拉雅FM上创建了电台，专门讲解浮针和超微针。
针灸是我从小就热爱的专业，录之前我甚至不需要备课，随时随地就能开讲。
不知道将来疫情过后，大家对我们视障人士的理解会不会有些不一样？
作者／IT时报记者 李蕴坤
编辑／挨踢妹
图片／IT时报 Pixabay
来源／《IT时报》公众号vittimes
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