情暖“渐冻人” | 案例分享
出品 | 社工客（ID：shegongke）
作者 | 李翠玉 潘燕珊 陈妙贤 程淑贤
单位 | 佛山市南海区飞鸿社会工作服务中心
“玉姐姐，我收到桂江一中的通知书了，又开心又激动!”
“玉姐姐，我爸爸说下周过来看看我，和我一起吃饭，你有空陪我一起去吗？”
……
看着小慧的这条短信，李翠玉眼里噙满泪水，内心深深地舒了一口气，梅姐终于可以了却一桩心愿了。
前言
2014年2月18日,一则《请伸出援手救救梅姐》的新闻,牵起了西樵镇乃至周边地区的爱心热潮。
赵玉梅（化名）是云浮新兴人,离异后独自带着女儿在西樵一家工厂打工。两年前,一张罹患运动神经元病的诊断书，让这个入不敷出的家庭雪上加霜。
运动神经元病是以损害脊髓前角、桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病，以肌肉萎缩、肌无力等症状最常见，如说话不清、吞咽困难、活动困难、呼吸困难等，最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死，所以这种病也叫“渐冻人”。这种病最早症状多见于手部，患者手指运动无力、僵硬、笨拙，手部肌肉逐渐萎缩，可见肌束震颤，逐渐发展为行动困难、呼吸和吞咽障碍等症状，目前仍是一种无法治愈的疾病。
梅姐自幼丧母,离异后更是举目无亲。之前尚可用微薄收入独立抚养女儿小慧，如今不仅失去了工作能力,连生活都无法自理,更不用谈照顾女儿了。
患病，离异，无收入，生活无法自理，女儿尚小无人照顾。所有的一切，让梅姐的生活陷入一片黑暗。
梅姐的同学雄哥得知情况后,联系飞鸿社工中心负责人李翠玉，故事由此拉开序幕……
社工介入·牵动全城关注梅姐病情
事情发生在2014年1月7日中午,佛山市南海区飞鸿社会工作服务中心总干事李翠玉突然接到一个电话,是一名义工朋友打来的,说她的旧同学赵玉梅患了重病,希望能想办法帮帮忙。
挂线后,李翠玉循着朋友发来的号码,打通了梅姐的手机。“喂,你好,我是飞鸿社工中心李翠玉。”几秒后,电话那头传来的却是一连串“咦咦呀呀”的回应。李翠玉顿了一下才恍然醒悟,原来梅姐患病后说话口齿不清,根本没办法进行电话沟通。于是,李翠玉和梅姐通过短信沟通,并相约过几天上门探访了解情况。
“忘不了第一次走进她宿舍的情景,推开门一股酸臭味便扑面而来,梅姐躺在床上,洗菜水、洗脸水等几桶满满的生活污水接连放在床下。”李翠玉对第一次到梅姐出租屋探望时的情景仍印象深刻。
由于梅姐不能自己起床、大小便和穿戴衣物,读初中的女儿小慧每天早晨醒来第一件事就是做好早餐,中午一下课就赶回去照料母亲,然后又赶着回学校上课。随着妈妈病情加重,懂事的小慧选择了走读。
为了方便小慧照顾妈妈,梅姐早前工作所在的工厂老板梁先生积极为她穿针引线，在西樵中学附近的简村社区找到了一间出租屋,并为梅姐付了下半年的租金。但出租屋因丢空已久,灰尘、杂物满屋,很多电线水管更是荒废用不了。
“现需要5-6名义工在1月14日协助清理出租屋及粉刷墙身,有时间的朋友请在13日下午3点前报名。”
1月12日,李翠玉在自己的微信朋友圈发出了一条义工招募信息,没想到西樵交警中队的梁国根二话不说就答应来帮忙粉刷墙身；电工阿辉也留言说可以帮忙拉电线、修水管；还有阿超、浩成、伟升……
不到一天时间,热心义工们便帮梅姐将出租屋粉刷一新,考虑到梅姐行动不便,他们甚至还重新设计了水管和用电开关的位置,方便她伸手可及。
链接资源·梅姐入院接受治疗
“现在最需要社会上的热心人士多些过来关心她,或者附近有什么企业单位,煮了饭,饭堂有菜,可以送过来,让她有饭吃。还有房租、女儿的生活费也是沉重的负担,现在她已经没钱去吃药治疗了。”李翠玉说。梅姐的病情和生活状况经2月19日晚的《西樵新闻》播出后,引起了社会各方关注。
时任南海四院副院长梁伟灿看到新闻后,第二天一上班便拨通了李翠玉的电话,表示可以马上安排救护车和医护人员，将梅姐暂时接到医院进行治疗和照顾。
当日下午5时许,医院的救护车来到梅姐位于简村的出租屋,女儿小慧和社工帮梅姐收拾了一些日常生活用品后,医护人员将梅姐扶上担架。眼见大家如此关心自己,已不能说话的梅姐仍显得十分激动。
来到医院,梅姐倍感温暖,不忘用写字板写下了“宿舍太阴冷,这里暖”的字句,表达她的心情。“连续几天天气寒冷,我们正担心梅姐身体状况会突然恶化,四院这次安排她住在医院住院部的神经内科,并安排专职医生观察她的病情,在她住院期间也有专职护士和护工照顾她的起居饮食,无疑是雪中送炭。”李翠玉说。
众志成城·梅姐生活走回正轨
刚开始进医院,梅姐因极度缺乏营养手脚无力,整个人情绪低落。飞鸿社工一边定期到医院陪伴梅姐，和她聊天谈心，纾解她的情绪，一边积极和医院医生沟通，配合医生做好梅姐思想工作，积极治疗。
经过37天的住院治疗，梅姐病情好转，情绪稳定。在院方的协助下,梅姐再度搬回家。“送进医院前,梅姐还不能走路,现在能走着回家了,真是太感谢四院的帮助了。”飞鸿社工中心负责人李翠玉说。这对梅姐和小慧以及众多的热心人士无疑是巨大的鼓舞。
而这期间，《珠江时报》、《樵山社区报》、广东电视台DV现场等媒体对梅姐进行跟踪报道，引起社会广泛关注。连续几天，咨询梅姐现状、希望为梅姐和家人提供援助、希望能够过来探望梅姐的电话源源不断。
“那几天，我的电话都被打爆机了，有一天早上从8点开始到10点多，连续两个多小时，电话一直都没停过。”李翠玉说，“但是真的非常感谢社会上的这些热心人，大家你一点我一点，一下子就汇聚了一笔善款，短期内梅姐的医疗费、家庭的生活费、小慧的读书花费基本上都得以保障。”
然而，梅姐后续的照料问题、小慧的成长照顾问题，仍需着手解决。
为此，飞鸿社工积极协助梅姐联系梅姐娘家人。经过多次沟通，2014年3月28日，梅姐和其妹妹（小慧的小姨）达成共识，出院后梅姐的妹妹辞去工作来照顾她,并在简村租了一间房子。得到社会的帮助,梅姐的心情比以前有所好转,她相信会有奇迹出现，自己也不会放弃。
“近日我们社工将到梅姐家探访,帮助她妹妹重新粉刷了租的屋子及加装水龙头,让她们生活得更加方便,也让她妹妹更安心地照顾她。”李翠玉说,令人更加觉得温暖的是,南海四院康复科每星期都到梅姐家里,为她进行康复治疗。
运动神经元是一种不治之症,但通过康复治疗可以减缓病情的恶化。时任康复科副主任洪文扬说，每星期康复科医生前去教梅姐拉伸肌肉与锻炼,并适当走路运动,避免肌肉加快萎缩。
而梅姐的前夫（小慧的父亲），也通过媒体报道了解到梅姐的情况，并于2014年5月份主动联系飞鸿社工，通过飞鸿社工联系小慧，并提出愿意承担抚养的责任（但经过协商，小慧仍是由梅姐抚养，小姨协助抚养照顾）。
至此，梅姐和女儿小慧的生活基本上回到正轨，这是对社会各界爱心人士最好的答复。在这个过程中，梅姐说得最多的就是感谢，梅姐经常对社工说：“我是和时间赛跑的人，有你们的陪伴，我对未来没有那么害怕了。”而在经历了困顿苦楚之后，梅姐不仅自己更有力量，还会勉励女儿小慧：“阿女，黑暗的日子，我们并肩作战，共渡难关！”
后记
梅姐最终还是没能逃过疾病的劫难，于2014年9月29日去世；女儿小慧中考正常发挥，如愿考上本区一所重点高中，在梅姐去世后跟小姨一起生活；之后在2019年又顺利考上梅州嘉应学院成为一名大学生；小慧还与父亲重新建立连接，父女定期保持联系；小慧偶尔也会发信息给飞鸿社工李翠玉报平安，分享近况。
虽然梅姐最终带着遗憾离开了，但我们欣喜地看到，在西樵，越来越多和李翠玉一样的社工，秉承着“公益为本，服务大众”的价值，一直践行公益理念，为社会群众提供专业及多元化服务，为营造关爱至善的社会氛围而努力着。她们扎根西樵，立足社区，关怀弱势群体，在她们的努力下，许多像梅姐这样的普罗大众，在遇到困难时，在感到无助时，在生活迷茫时，能够有人可找，有人倾听，有人陪伴，有更多的力量走向未来。
梅姐斯人已逝，但在2014年因关心梅姐而牵起了西樵乃至周边地区的爱心热潮，却久久停留在大家心中。
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