【我与风湿病】与狼共舞

我在最美丽的年华邂逅了SLE。

2011年的春天,注定是个不平凡的季节。大冬天从不长冻疮的我居然满手都是小冻疮很红很痒很痛。居然好几个月都没有好,当时忙于学习并没在意。之后双手痛得根本张也张不开;一星期左右就会好。然后又会换成脚痛,脚上痛完又会到手,就这样一直轮流。当时还会全身骨痛,不管我睡多久都会痛。当时读高中的我没管这么多,也不懂很多健康上的问题。以为是平时做运动过多才会这样。可没过多久又牙痛,晚上痛得狂抓被子,实在忍不住就去看牙医。检查出来居然有6个蛀牙。我的天啊!平时我都好好的,怎么现在那么多蛀牙。好吧,既然有了,就好好治疗吧,要知道牙齿是健康的标示。

直到有天我同学都问我为什么脸上有那么多红点,而且是一天比一天多,是不是花粉过敏。我照了照镜子,的确如此,就打电话回家跟姐姐说。姐姐要我赶紧回家,因为她是护士,也许知道些什么,但没有直接跟我说。回到家,就去医院验了尿,尿蛋白高的不得了,镇上的医生一副担心的样子,吓得老爸一脸苍白。二话不说就把我带到市里的医院住院检查。当时年幼的我也不在意这些,也不知道蛋白高代表什么。就抗拒不想住院,老妈说没事就去检查,检查完回家就好。嗯,我也在心里说,没事的,很快就能回来。就这样我踏上了医院的旅途。

到医院的肾内科,经过医生一系列的询问,决定要马上住院!很少生病的我现在要待在医院,真有点不习惯。在爸妈回家后,我忍不住在姐姐面前哭了,那是我得病后第一次哭,直到现在也没有再哭过。第二天就是一系列的检查抽血,医生怀疑是红斑狼疮,但不确定,要等全部结果出来后才能确诊。我爸是个容易悲观的人,我做心电图的时候,清楚地听到他跟我姐说“如果真的是这个病,怎么办?”,我听得出来他的声音有点颤抖。当时我一直祈祷厄运不要降临在我身上。

经过煎熬的等待后,医生终于有了答案。医生建议我做肾穿,这样对确定治疗方案有好处,但会有一定风险,最严重的是大量出血。我爸很着急,怕我万一会出什么事,所以迟迟没有答复医生。经过内心的挣扎,在市医院住了一个星期后立刻转院到西安的西安交通大学第一附属医院做肾穿。又是个全身检查后碰巧遇上清明节,连做手术的医生都休假,在医院等了3天,4月7号,我第一次走上了手术台,所有的肌肉都紧绷着,医生就说没事,这种手术我们做得多,都是成功的。就这样打了麻醉后,不到30分钟,我就出来了。

一个星期后结果出来了,4型!用药11粒激素,每天6个免疫抑制剂、胃药、钙片、降胆固醇的一大堆药。吃药加上激素冲击,免疫球蛋白每天打两瓶。在医院的日子除了打针没别的事情做,我整天缠着医生要出院。正当医生准备同意我出院时,转氨酶又出了问题,于是又乖乖的继续治疗。等转氨酶正常了,就出院到离家近的市人民医院继续治疗。本来说一个星期后再去的,谁知道回到家第二天肚子痛得不能起来,老爸吓得脸色苍白,马上送我到医院,就这样在新的医院里又住了两个星期左右。

住院的这段时间,我的体重一直下降,瘦了20多斤,家人很担心就每天给我补这补那。直到现在病情已经稳定两年多了,体重和病发以前一样。当然在稳定期间我也发烧,第一次发烧真是吓得心惊肉跳,去医院。医生说只要不是无端端感冒发烧就没事,如果你发烧前有感冒症状如喉咙不舒服,应该不是复发引起的。

现在的我在上大学,SLE给我带来了太多太多。让我贴上了终生吃药的标签,满月脸,让每个认识我的人见到我都会笑着问,这是你吗?从此,我与阳光隔绝,去到哪里都要撑把伞;让我面对爱情多了一份自卑感。但是它又让我明白,这个世界上真正无怨无悔真诚对你的只有你的亲人,让我更珍惜现在拥有的一切;是它让我认识了一群同命相连的SLE病友们,有什么问题我们大家一起分享,互相鼓励,为彼此解决烦恼。

人生很长,我还很年轻,生活还在,我们要乐观向上,没什么坎是过不了的,要相信医学的发展,终会有一天,它会被攻破的。姐妹们,加油!

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