晚期恶性肉瘤被治愈的案例

01 国家药监开始严管中药

一方面全力实施《中药饮片质量集中整治工作方案》，另一方面，推出了三个技术指导原则，征求意见稿，向社会公示。

这三个指导原则，分别是：中药材质量控制研究技术指导原则、中药新药质量标准研究技术指导原则和中药原料前处理技术指导原则。

中药有用，中药治癌被夸大。中药没有按照现代医药临床试验程序进行审批。

那个死刑的总局局长滥批了太多无用中医，占用了宝贵的医保资源，新一届持续在清理。

详见：为什么抗癌有那么多的突破 落到实处的药物和方法却那么少？

中药的上市，缺少象文章中这样的，头对头的临床随机分组 对比淘汰试验筛选。

河南腺泡L:
我这次去西藏玩，车上有个中医，一直给我说他中医多好，能治癌症。我说我用pd1效果不错，他还不以为然，总是打击我。

实际上，他是最缺氧的，高原反应严重，嘴唇乌紫缺氧，海拔高点地方他都不敢去。

湖北W:
中药原理和成份都没太搞清楚，怎么头对头试验？

只能乱碰。吃了中药，大多数情况下是病人生命力够强悍，自身抵抗病好了，也算在是中药治好的头上。

中药治病的实锤，目前就青蒿素，而且青蒿素还是植物提炼萃取成分，用来注射，而不是传统煎药口服。

江苏纤维Y：

中药很多味，可能一味或者两味有用，其他就是充数的。而且并不确定哪一味里什么成份起效的。所以，不好做分组测试。

华哥：

关于中药治肉瘤，曾经汇集了天南地北许多病友的方子，上到官方的朴和黄级别的老中医，下到民间高手的祖传秘方。

详见：中药抗癌效果到底如何？

02 晚期恶性肉瘤治愈者案例

腺泡肉瘤群里，共收集统计到242例腺泡状软组织肉瘤患者的动态资料，其中治疗效果突出者：

曾有肿瘤，指转移灶，不含原发切除暂无转移灶者，也不含术掉转移灶暂时无瘤者，目前CR无瘤状态：6人

（第7项PD1治愈5例+第9项自愈1例）

CR6+亚CR13+原发术后无瘤状态22＝41人，腺泡肉瘤总样本242人，幸运占比：17%。

亚CR，是指治疗过程中，将转移灶又手术切除，虽处在全身无瘤状态，但需要观察一段时间才能确定是否真CR。

详见：腺泡肉瘤有什么特殊？看群统计数据更新 腺泡肉瘤新病友须知

因为腺泡肉瘤研究四年，总结七大规律九条建议后，暂时遇到瓶颈，一边静等国际前沿新突破，一边建立了群2，汇总其他类型的各种肉瘤，企图用同样统计分析的办法，加以研究。

群2建群以来，患者家属和医生不断加入，人数迅速上升，递交资料踊跃，常常研究分析到深夜。

收集资料数月，确认了三位血管肉瘤CR，五位脂肪肉瘤CR。

血管肉瘤，它是五六十种类型肉瘤中的一种，又分很多亚型。

血管肉瘤，发生在血管内皮组织上的癌变，普通的血管肉瘤，原发病灶在血管上，然后一步步，复发转移，慢慢向心脏靠近。

部分患者，是一步到位，直接原发病灶就在心脏上。这种血管肉瘤，危险性较高，因为它：原发病灶对心脏功能产生障碍，甚至改变心脏结构。压缩心脏，容易形成血栓。甚至破坏心房，阻塞心室。有的直接侵犯心肌，妨碍心脏正常放电功能和收缩扩张能力，危害患者的生命安全。

跟普通的肢体上或其他器官上的血管内皮发生癌变的血管肉瘤相比，心脏心管肉瘤的治疗，有讲究，不能随便阿霉素猛剂量化疗，因为阿霉素对心肌有累积毒副作用。

所以在病理名称上，特别标注：心脏血管肉瘤。

正常的血管肉瘤，如肺动脉血管肉瘤，肢体血管肉瘤等等，没有心脏血管肉瘤这么凶险和特殊。

不管原发病灶在哪里的 血管肉瘤，大的病理 都属于血管肉瘤，血管肉瘤，属于软组织肉瘤中的一种，具有相似甚至相同的驱动基因突变，异常蛋白表达和进展规律。

血管肉瘤的进展规律特点之一，就是向心发展，一步步向心脏转移和靠近。如果说肢体上的血管肉瘤，还可以考虑扩切，原发病灶直接在心脏上，扩切有时不容易作到。

根据肿瘤细胞形态学和分子分型，血管肉瘤又分几种亚型，注意，不是按发生的器官，带上原发灶器官名称，不是亚型的专用名称，而是特别提醒作用的非专业称呼。

如上皮样血管内皮瘤，它有CAMTA1基因断裂，如假肌源性血管内皮瘤，它有FOSB基因断裂，甚至还有更罕见的血管肉瘤亚型：多形性透明变性血管扩张性肉瘤，它有MGEA5基因断裂，还有血管肉瘤病友交来的资料，显示具有MYC基因扩增。

这些资料，提示了：

1、血管肉瘤亚性众多，原发病灶部位不尽相同。

2、血管肉瘤患者，恶性程度各不相同。治疗的个体异质性，同样的化疗配方，对A有效，对B没效。

3、基因检测，在血管肉瘤治疗中的基础性地位和作用。

一位乳腺上皮样血管内皮瘤患者，基因检测有CAMTA1突变，肺部转移五个结节，原发扩切后，多次放疗和化疗，配方由紫杉醇，变更为AI配方，又更换为GD配方，肺部结节消失，连续两期的胸肺部CT报告，显示无瘤状态，她CR了。

另一位肺动肪血管肉瘤患者，基因检测显示TMB极高，有BRCA基因突变和MSI相关缺失突变。原发在脉部大血管上，不敢扩切，仅挑选危害较大的进行了楔形窄切，引发肺部沿手术处一长串转移灶，AD方案化疗后，上PD1单抗联合脂质体盐酸多柔比星，三疗后，骨髓抑制严重，弃质脂体，单用PD1，八针时复查，肺部动脉血管内病灶淡化到难以检出，肺部转移性结节全部消失。普通CT下，已检不出肿瘤，CT加强下，肺动脉血管原手术处，仅有微小的钙化斑。可算作是CR。

另一位乳腺血管肉瘤，原发术后化疗加放疗，基因检测显示有赌试PD1单抗的价值，术后化疗后，盲试PD1四针，引发连续数日高烧，激素应对减轻免疫系统反应，复查全身无瘤状态，免疫系统仍在亚兴奋状态的调整中，PD1副作用扛过去后，她就是CR。

脂肪肉瘤，起源于间充质干细胞有向脂肪组织分化倾向的恶性肿瘤，亚型间差别巨大，不但特征蛋白表达不同，而且基因突变驱动也不相同，病情进展规律和治疗应对方案差异很大，病理检测时，经常用分子检测来加以区分。

四肢上的脂肪肉瘤约占四分之一，腹膜后占比接近一半。脂肪肉瘤的亚型有非典型脂肪肉瘤ALT，高分化脂肪肉瘤WDLPS，去分化脂肪肉瘤DDLPS，粘液型脂肪肉瘤MLPS和多形性脂肪肉瘤PLS，小圆细胞脂肪肉瘤在2013版的WHO肉瘤分类中，被归到高级别粘液型脂肪肉瘤中。

粘液型脂肪肉瘤对常规化疗最敏感，去分化脂肪肉瘤对化疗不甚至敏感但对PD1单抗的响应率相对最佳。多形性脂肪肉瘤预后最差。

五位脂肪肉瘤CR者，用的什么方案呢？各不相同：

两位去分化脂肪肉瘤，均是先术原发，化疗放疗后，一例PD1联合艾坦，另一例PD1联合艾瑞布林（这个美国正在试验，她竟然抢先试了）

一位高分化脂肪肉瘤，多次手术后，术前术后化疗，无瘤状态已经七个月。

一位粘液型脂肪肉瘤，化疗后，双靶联合PD1，两处转移灶全消失。

另一位粘液型脂肪肉瘤，术掉原发后，自身免疫对抗中，术前一直存在的肺部似有似无的微小结节，术后不见了已经四个月。

请勿对号入座，如感觉侵犯隐私，请提出。上回这样一公布，两位病友生气，逼删了两篇公众号文章，道歉还止不住他们退群抗议。几难为情。

都想知道别人的，都不想被别人知道，手中资料案例无数，但写这类文章，难在这儿。

当然有的是为了保密，比如这位母亲，在不让孩子知情的情况下，在群里学老病友经验，把恶性肉瘤CR了两年了。

孩子已经成年了，她一直告诉孩子，只是个小病，身上生个东西而已。又感动又佩服。

腺泡肉瘤家属P:
我的孩子夜不知道病情，上大学呢，准备12号去刘佳勇那复查呢，不知道复查什么样呢，天天担心。

华哥:
看来隐私保护还是非常重要的，不能无心之过，坏了别人最看重的保密。

我已经转两道弯处理过，仍然敏感，母子同在本群，病情情况本人一看就能对号入座，娃很快就明白了。

湖南腺泡T:
唉 他们的经验本来可能多救一个人 想不通 我要是cr 我都可以提供全过程。
我还是我家第一个知道自己生病的 手术的医生认识的确诊前一直瞒着我家里说是良性 我看怎么术后还这么多检查百度了一下自己猜出来的。

因为病理一直没出来 可能我大出血那天吓着我爸妈了 又很熟 所以确认之前一直没有明说。
后来他们跟我说手术那天就确认是恶性 怕我家里一下子接受不了 才决定等病理确认再说。
没想到我自己先看破了。

山西腺泡S:
如果大家都只是索取，而没有付出，那么这个群还有什么意义？

腺泡B:
怎么可能瞒着家人？
医生会告诉家属

广西腺泡H:
这种东西一般病人心理都有底了的，知道清楚点，成人的话好处多些，一是自己多了解点病的知识以免治疗时走弯路，二是如果家属又不是很懂又隐瞒病人往往还耽误病情

湖南腺泡T:
就是这样子的。
家里人想帮忙，但真的很多时候力不从心，懂的不多反而耽误了
如果没有找到组织，不懂科学适当的应对方法，又是小地方的话，被误带坑里的几率就更大。