我们是罕见突变!我们需要帮助!我们渴求新药入中国!
2019年1月26日,肺腾举办了一场内部活动。
在这场活动中,我们需要两位RET突变的患者作为代表来传达所有RET突变患者的心声,为此我们向肺腾平台中的两位患者及他们的家属发出了邀请,同时我们也向复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科的胡医生发出了参会邀请。
令人欣喜的是,接到我们的邀请后,他们欣然应允,表示十分愿意来参加这次的活动。
活动现场,两位患者携家属向我们诉说了这一段与癌抗争的经历,胡医生作为参会嘉宾也为RET突变患者做了疑问解答。
(Haalthy创始人蚂蚁与胡医生交谈)
首先,要先说一声抱歉,由于部分语音丢失,所以这段语音的前面一部分并不完整,但是,即使这是一段并不完整的语音,我想,每一个听完它的人,都能够被其中诉说的内容打动。
故事一
张女士,她的父亲于2018年3月底确诊为肺腺癌,伴双肺及淋巴转移。得知这一结果,她躲在家里哭了一天一夜,作为独生子女,面对父亲身患重症的噩耗,压力重重地向她扑来,没有兄弟姐妹能够商量,能够分担这份痛苦,能依靠的,只有她自己。
大哭过后,她能做的,只有坚强。之后,经过一个多星期的焦虑与等待,得到的是一份存在争议的基因检测(免疫组化+FISH)报告,报告显示:免疫组化存在Alk (Ventana)阳性,FISH检测中提示未发现ALK突变,但RET突变为阳性。
要知道,ALK与RET双突变同时存在的概率可能是千万分之一,这样的情况,究竟该怎么治疗?
原先是想要针对RET突变采用对应治疗,但在2018年年初的时候针对RET突变还没有特别有效及安全的靶向药物,可以尝试的靶向药有卡博替尼和凡他替尼,但这两款靶向药是多靶点药物且对RET靶点的治疗效果不是特别理想。
得到这样的消息,她燃起的希望又随即破灭,这之后,她说:因为不甘心,每天唯一想做且必须做的事情就是找医院、找医生、上网找资料,最后就连哭都哭不出来。
而她的父亲,经历了一次又一次的检查,身心俱疲,内心充满了恐惧与不安...
故事二
潘先生今年40出头,2018年1月份他的妻子被确诊肺腺癌,伴肝肾、淋巴、骨转移,基因检测发现是RET突变。得到诊断后,他第一时间带着妻子去了据说治愈率百分之百的上海的质子重离子医院,但因多发转移不符合标准,他的妻子被医院拒收。
无奈之下,他跑遍了国内各大医院,得到的诊断结果一次次令他心惊:只有四个月到十个月的期限。几番辗转,他们只能托朋友找寻国外医院的专家建议,可得到的回答却是:发现得太晚,只能考虑姑息治疗。
这般努力过后却得到了这样的结果,潘先生说:心,瞬间凉透了!
真的是无可奈何,他们最终决定在国内采用传统化疗,四次化疗后,妻子暴瘦,又出现耐药,几番周折找到了卡博替尼,服用后副作用大到只能坐轮椅,可就是这样,四个月后,耐药又发生了...
他们的故事令人动容,针对他们的诉说以及他们在治疗中遇到的问题,也可以说是RET突变患者在治疗中遇到的问题,复旦大学附属肿瘤医院的胡医生也就此做了解答。
(蚂蚁、胡医生与到场嘉宾交流)
详情请观看下方视频。
这里,肺腾十分感谢这两位患者、两位家属,以及胡医生的到场,谢谢你们对肺腾工作的支持,也谢谢你们为RET突变患者做的一切。
事实上,那天听完两位患者及家属的诉说,几乎在场的所有人都为之流下了眼泪。
因为,他们诉说的不仅仅是两个家庭的遭遇,同时也代表了许许多多的有着同样境况的RET突变患者的遭遇,又或者说,是更多的无药可用的肺癌患者、癌症患者现在正在面临着的遭遇。
在诉说的最后,他们无一不表达了对新药引进的期盼,而这种期盼,正是肺腾一直以来不断努力的方向。