专家：孩子，这个病很痛苦也很漫长，你一定会很辛苦，但我们也是在摸着石头过河。

*仅供医学专业人士阅读参考

“教科书”般的病人，将这个病的表现都呈现出来了......

手肿如刚出锅的馒头；腹部内脏痛如卷进了速度不一的手动绞肉机；双上肢动一下就冒出磅礴而又细微的爆裂痛感……那种疼痛真的很难描述，我尽力了。

如果你遇到这样的情况，会去看什么科？说实话2019年12月30号那天我也不清楚，不过在镇医院表示看不懂跑到省三甲医院后，我能选择的只剩急诊了。当晚患者出奇得多，轮到我时，几个小时已经过去了。后半夜躺在走廊的临时病床上，我靠着忍忍忍和实在受不了时打个止痛针撑到了天亮。

第二天手还是肿，但医生似乎也不清楚情况，建议我先回家观察。回家观察？不要！最后我在一位好心医生的建议下挂了仅剩一个的皮肤科专家号。

一

在皮肤科，突然就呼吸不上来了

皮肤科专家听完我的描述后，让我脱了连体袜，这时我才发现自己双下肢已经密密麻麻布满了出血点。医生说了句过敏性紫癜，然后让我马上办住院手续。我当时还肤浅地认为医生大惊小怪，皮肤病起的点点不是开点药吃吃涂涂就能痊愈吗？专家真夸张。

第一晚还挺快活，毕竟26年来第一次住院。支走爸妈后，我开心地溜到医院外面走了小圈，感受着扑面而来的新年气息。

我期待着一周后的意气风发。小样，给你一周总够了吧！看着同事群里各种烧烤大餐庆祝元旦跨年，自己却吃着病号餐，有些小心塞。但谁能想到几天后，病号餐都会成为我求之不得的奢侈品。

住院第二天，我忽然就呼吸不上来了，吸氧后开始了没日没夜的腹痛和呕吐，站着痛蹲着痛躺着痛跪着痛抱着妈妈喊痛，腹痛和呕吐穿插着进行，就算禁食也能硬生生地剧烈狂呕。那种无法控制的剧呕，生扯着胃、食管和咽部，不把整个肚子掏空绝不罢休。

呼吸困难吸氧中丨作者供图

意外接二连三地来，我在皮肤科经历了太多第一次。第一次呼吸困难要吸氧；第一次知道胆汁吐出来什么滋味；第一次知道胆汁吐光后吐的是绿色不明物体；第一次全身疼痛僵硬动不得，上厕所都需要别人，连做检查都靠大家推床去，有种很深的无力感和内疚感。

有次我躺着被推去另外一栋楼做检查，阳光照到脸后我瞬间泪溢满眼。病房里没日没夜的疼痛消耗了自己所有精力，我甚至没有时间和力气去哭。但在这个不用挣扎的、得以放空的瞬间，我可以享受蓝天，肆无忌惮地呼吸，感受生活本身的力量。

二

在消化科，我经历了三种不同的“刑”

2020年1月5日，我因便血被转到消化科，通过肠胃镜查出了胃肠广泛黏膜与黏膜下出血。也是在消化科，我经历了三种不同的“刑”。

第一个是“肠刑”。肠胃布满出血点时，我做了无麻醉肠胃镜。因为肠胃里都在出血，且没有麻醉，管子每伸缩一次，就像糜烂的伤口被仙人球硬刮一次，仿佛那管外布满钢针，所经之处都是撕裂。尽管医生护士不停在旁边喊放松，可我满脑子都是大写的“疼”。

第二个是“钱刑”。在消化科打球蛋白和白蛋白是最烧钱的，1个球蛋白价格600元+，1个白蛋白400元+，自费药。我一天要打8个球蛋白和2个白蛋白，每天5600元+，相当于我一个月工资，至少打了一周。虽然知道这是救命之烧钱，我还是很心疼。

最后一个是“针刑”。此针刑是为了缓解我的痛苦，并不是容嬷嬷给紫薇扎的那款。在消化科，抽血最多一次20管，十几管也有一次，剩下稳定在6管左右。禁食，所以吊针是24小时。最后留针的两只手都又疼又肿又僵，淤紫到看不见血管，于是护士将一根长几十厘米的细管子插到我大臂里面，液体就直接从这里进去。

这个操作使得之后将近一个月血管不再因注射胀裂般疼痛。丨作者供图

因为没经历过这样严重的病况，我每天都是一副生无可恋的样子：一来不确定哪里会出状况，但每天不是被病痛折磨就是被各种检查治疗折磨；二来也的确不太能坚强了，有点想放弃自己的心态。

就在这样的心态下，教授带着一群医生来查房，对着我说了这样一番话：“孩子，你还年轻，要好好挺住。这个病很痛苦也很漫长，你一定会很辛苦，但必须打起精神。我们也是在摸着石头过河，你的状态好，我们才能根据方案继续往前走。所以你必须振作起来，好好配合我们一起治病。”

虽然这番话现在已经没有了太多力量，但在当时，我的确因为它振作了许久，还特意记在手机备忘录上，时不时看看给自己打气。

好朋友来看我送的花丨作者供图

在消化科的一周，也有小确幸，比如护士姐姐帮我洗了大油田一样结成块的头发，关系好的同事在最繁忙的阶段抽空来看我，三姨从沈阳飞到广州来照顾我。

有天，姨妈剥开了一个清香的大胖橙子，味道特别刺激我，她就递给我闻闻。我轻轻捧着橙子，皮软软的，肉嫩嫩的，尽管因为禁食没法吃，但就闻一下，全身的感官似乎都打开了。这些美好的分量甚至超过了那些难熬的时光。

三

在风湿免疫科，天天吃药打针

2020年1月13号，我消化道出血状况终于有所改善，但又突然拉了7次肚子，全身疼痛动不得，紫癜复发，病情加重。经过会诊，我转到了风湿免疫科。

几天后，同病房的一个小妹妹不幸离世，虽不曾相识，却莫名难过，也记得她父亲感谢医生的那个鞠躬。生病期间我也被下达了1次病危通知，但却是出院后才知晓。爸妈为了不影响我的心情，一直做着“好演员”。

在风湿科，除了吊针外一天还吃三顿“饭”，早饭和午饭是包括激素在内的十几粒药，晚饭几粒。然后每天两针肚皮针，虽然没有特别疼，但每次看着护士把肚皮揪起来那一下，我还是要做点心理建设。手上脚上的紫癜很多，不过身体已经不疼了可以动了。

复发紫癜丨作者供图

好日子还没过几天，大年初二，胰腺炎，淀粉酶高出三倍。开始经常出鼻血，鼻子里的血和血块可以从喉咙里吐出来，毛囊炎开始泛滥，智齿开始疼，体重因禁食少了十斤。电视剧中命不久矣的绝症人儿也不过如此，唯一的区别是，我不是演的。

大年初三是我生日，过得格外凄惨。打生长抑素的过程中，护士推一下针，我就马上吐，不停颤抖、痉挛，嘴巴阵阵抽搐。就这样过了两天一夜，我实在坚持不了，就放弃了打生长抑素。

再之后，病房电视上说疫情严重了，医院成了高危场所，我们得每天测体温戴口罩。禁食整整一个月，我在极度饥饿的高峰和麻木无感的低谷中抛物线般循环游走。只要不痛能睡觉的时候，我都做着吃饭的梦，想起电影《1942》里闹饥荒的场景，有点顿悟：感受了什么叫饿得慌，米汤都是神仙水。

医院好些医生都去援鄂了，人手搭不过来，那些不是特别危急的病人就都让回家吃药慢慢治疗了，包括我。虽然知道平常的话还得再住院观察，不过想想也好，不用担惊受怕爸妈有事。

回家后我成了树懒，行动迟缓，反应慢半拍。丨Pixabay

回家后我成了树懒，行动迟缓，反应慢半拍。激素药让我满月脸上长满了凸起的疮，水牛背上也是，还怎么都吃不饱，肚子撑得孕肚一般大，下肢骨痛得不能走，所以大部分时间我都躺着。后期又因为频繁的呕吐，住了一周院。

去年9月份开始我终于不用再跛脚走路，不会走一会儿就疼了。一眨眼一年多过去了，时间过得真快，仿佛一场梦，我的紫癜病也转成了慢性的肾病。

艰苦求医路早就让我明白，出院不是最后一站，所谓的免疫病自愈性也并没有出现。疾病和我心里的创伤一样，都需要不确定但又得足够的时间去愈合。

★ 医生点评

闫焱|复旦大学附属中山医院风湿免疫科主治医师

过敏常有，而过敏性紫癜不常有，成人过敏性紫癜更不常有。

尽管名字里有“过敏”二字，但过敏性紫癜实际上并非真正的过敏。医学界目前认为，过敏性紫癜其实是人体免疫功能失调的状态下，免疫球蛋白IgA与抗原结合形成的复合物沉积在血管壁，所引起的血管炎症反应。所以，在较新的医学共识中，已经将“过敏性紫癜”正式更名为“IgA血管炎”^[1]。

我们至今不能明确IgA血管炎的基础病因，只能说，免疫、遗传和环境因素似乎都参与其中，过敏可能是诱因。目前，已经有一些感染性和化学性诱因被发现，例如约一半的IgA血管炎病例都发生在上呼吸道感染之后^[2]。

绝大多数IgA血管炎病例都有自限性，在成人中原本也较为少见。然而很遗憾，这种疾病在一些成人患者身上会引发包括肾脏损伤在内的一系列问题。

可触及的紫癜（并非凝血问题导致）、关节肿痛、腹痛和肾脏损伤是这种疾病典型的“四联征”，而我们的作者仿佛教科书般将上述病症都体验了个遍，真是闻者落泪，见者伤心。

作者身上的紫癜，也就是皮下出血点或出血斑，是IgA血管炎最常见的症状，也是临床医生将IgA血管炎从其他疾病中鉴别出来的关键证据；局部皮下水肿、关节肿痛也是常见症状，这些使得作者的手肿得如同馒头一般，肢体疼痛明显且活动受限。不过值得庆幸的是，关节症状并不会造成慢性损伤和后遗症。

整个病程中给作者带来最多痛苦的，就是胃肠道症状。疾病引起的广泛的黏膜下出血和水肿会引发消化道溃疡、痉挛，轻则使人恶心、呕吐、腹痛如绞，重则引起消化道出血、低蛋白血症，作者甚至经历了更少见的急性胰腺炎。直至后来，和不少成人IgA血管炎患者一样，作者的肾脏受到了损伤。

回顾整个病程，支撑作者面对多舛的病途、一路走来最终转危为安的，最重要的就是支持：父母的关爱、亲友的关心、医护人员无微不至的关注以及持续的支持治疗。治疗过程的“饥饿”让我们印象深刻，其实剧烈呕吐、持续腹痛、消化道出血乃至急性胰腺炎，都使患者不得不禁食以给予胃肠道充分的休息，因此维持基本的营养需求就尤为重要——患者大臂中留置的中心静脉导管，就利于肠外营养制剂和药物的输注。

作者最终接受了糖皮质激素的治疗，激素的抗炎作用可以缓解IgA血管炎的许多症状，包括皮疹、关节炎以及胃肠道疼痛。但鉴于IgA血管炎的自限性和激素本身的副作用，且激素可能并不会缩短病程，通常仅建议重症患者使用并缓慢减量，而肾脏受损的患者可能还需结合其他药物，轻症患者则可仅接受支持治疗。

如今，当初的疼痛已渐渐远去，对这位年轻的姑娘来说，最艰难的日子已经过去，未来可期。

参考文献：

[1]ennette JC,Falk RJ,Bacon PA,et al.2012 revised International Chapel Hill Consensus Conference Nomenclature of Vasculitides.Arthritis Rheum.2013;65(1):1-11.

[2]Levy M,Broyer M,Arsan A,Levy-Bentolila D,Habib R.Anaphylactoid purpura nephritis in childhood:natural history and immunopathology.Adv Nephrol Necker Hosp.1976;6:183-228.

本文来源：果壳病人

本文作者：王行