觉得生活很苦？不如看看这本书，一个重症病人努力活着的故事！
锴哥的世界
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美国著名外科医生、哈佛医学院教授阿图·葛文徳在他的书《最好的告别》写道：
“生命必须穿越复杂性（混乱、麻烦、不确定性、偶然性、多样性），然后追逐纯美的境界，但完美永远无法抵达，生命必然走向涅槃。”
虽然一直都明白生死有度，生命无常。但仍然无法接受生命终点来临的那一刻。
我一直在思考一个问题，活着到底有什么意义？
有的人说活着是为了享受生活的，也有的人说是为了改变世界的，但对于一些人来说，我难以想象活着到底有何意义。或许渡边一史的这本书《三更半夜居然要吃香蕉！》能告诉我们一些答案。
这是一本写实类的人物传记，书中内容发生在上个世纪八九十年代，这本书的主人公鹿野靖明，从小时候开始就被诊断为重度肌营养不良，他在养护学校度过了他的初高中时代，18岁时因腿部肌肉力量下降，不得不开启了轮椅生活，32岁更是因心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病。
这种病后来发展到令他失去了一切行动能力，连最基本的呼吸也需要靠人工呼吸机来完成。而这意味着他什么都做不了，甚至自杀自己也无法完成，每天24小时，离开了别人的帮助，鹿野必定会死亡。
换位思考，如果是我，当只能躺在病床上，任何事情都做不了，如果离开别人的帮助就会面临死亡，那我想活着于我而言是痛苦的。
此外，读这本书，更令人难以理解的是，在我们的固有观念里，志愿者助人和受助者其实并不属于完完全全的平等关系，甚至在绝大多数人心中，如果别人经常帮自己，自己的内心肯定会过意不去的。
而在鹿野这里，并不存在这样的问题，鹿野甚至还会对帮助他的志愿者大发脾气。然而，却还有很多志愿者在被他骂过后仍一直坚持照顾他。
1.活着就是唯一！
如果真要问鹿野为什么活着，或许答案是他没有太多的时间去想这个问题，也没时间消沉。他需要一直和病魔战斗着。
1959年12月26日，鹿野出生于日本札幌市，小时候的他外表和健全者别无二致，然而由于他一旦长时间行走就会腿抽筋、小腿肚肌肉酸痛并且他还有喜欢用脚尖走路的怪癖，因此常被朋友们说他“迟钝”，把他当作欺负的对象。
在他六年级时，他的腿部状态令家人产生了怀疑，于是到附近的医院检查，也就是从那时起，他知道了自己得了一种叫“杜氏肌营养不良症”的疾病。
后来，经过详细检查后，医院确定鹿野并非杜氏型，而是病情发展较慢的贝克型肌营养不良，可在当时，鹿野的母亲光枝还是从医生那里得到了“恐怕三年后无法行走，再过三年就会死亡”的通知。
于是，12岁的鹿野离开了老家，进入了当时的国立疗养所八云医院，在那里，他见到了很多同类的小伙伴，也感受到了死亡的气氛，并且在这里度过了他的初高中时代。
在他23岁时，也即1983年，鹿野决定要“和父母分开生活”。
这一决定无疑在当时是很不现实的，因为在当时，身体残障者的生活方式基本只有两种：要么是让父母照顾一辈子，要么住在身体残障者的设施里。
鹿野并没有选择其中任何一种，而是向“自立生活”发起了挑战。
从此，寻找志愿者护工成了他每天的工作。
但肌营养不良的可怕之处，不仅仅是导致手脚和身体肌肉无力，连内脏的肌肉也会被这个病慢慢侵蚀。
35岁时，鹿野因呼吸肌衰弱，自发呼吸变得越来越困难，他不得不接受“气管切开术”，在喉部开一个洞，借助人工呼吸机来生存。而吸痰成为经常需要做的事项。
自此，鹿野除了寻找志愿者外，还需要对志愿者进行培训，让他们能完成对他的护理工作。
当然，鹿野也并非有我们想象中那么坚强，有些时候，他也会产生想死的念头。
1997年1月8日的《看护日记》上，鹿野写道：
“我不想当残障者了。心里觉得想死，真的，就这么极端。
我现在每天失眠到天明，真的要神经衰弱了。再不出门，感觉人都要疯了。我对不住大家。
要是社会的精神生活更丰富些就好了。现在我的心灵就很空虚，精神摇摇欲坠。很抱歉每天都写这样的文章。
人活着是为什么呢？活着就是走向死亡。任何人都会死。活着究竟是什么？人是为了什么而与自己战斗生存？要熬过艰难的人生与社会，感觉真的很累。”
当然，绝大多数时候，鹿野绝口不提泄气的话。“越挫越勇”是他的口头禅。
对他而言，活着就是唯一。
正如《最好的告别》这本书的作者阿图·葛文徳所说的
“当‘生命的脆弱性突显出来’时，人们的日常生活目标和动机会彻底改变。随着你的视野收缩，当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候，你的关注点开始转向此时此地，放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。”
2.提出需求才能得到满足，否则就没有！
在很多人眼中，自立就是不靠别人，完全靠自己。而且很多时候，我们做事情总会想着尽量不要麻烦别人。
然而，对于鹿野这样一个几乎什么事都做不了的病人来说，不麻烦别人就难以生存下去。
所以，在他的内心里“提出需求才能得到满足，所以不要害怕提需求”。
他与志愿者之间的关系也并非是施与受，而是平等且各有所需。
一方面，他会提出一些令人觉得任性的要求，比如，三更半夜叫醒志愿者，说自己想吃香蕉。志愿者半睡半醒地剥皮，把香蕉送进他嘴里。他一口一口地慢慢吃，吃完后又叫住志愿者，说“再来一根”。又比如当志愿者护理行为做的不好时，他还会大发脾气，让某些志愿者以后不要来了。
然而，不少被他骂过的人仍坚持着照顾他。
另一方面，鹿野的踏实度日，全力生存，强烈的求生欲，令不少志愿者反而被他吸引了。在这里，年轻人不需要伪善，无须扮演“善良”和“同情”，并且他们在帮助鹿野的过程中也在拓宽自己的世界。因此，当被鹿野批评时，他们仍然会有“想来这里”“不想置之不理”的想法。
正如其中一位志愿者馆野所说的“总而言之，那个人‘求生’的念头非比寻常。大家不知不觉间都被卷了进去。”
3.看别人的故事，感悟自己的人生！
2001年12月26日，鹿野迎来了他的42岁生日，从12岁确诊病情，到42岁，他经历了无数的生死时刻，被确诊时，“恐怕三年后无法行走，再过三年可能会死亡”没有难倒他，再到后来严重到需要带上人工呼吸机后，生命可能仅剩短短几年，他也熬过来了，42岁的鹿野依然活力四射。
然而，2002年的8月11日傍晚，鹿野突然陷入昏迷，最终还是离开了这个世界，他没能等到《三更半夜居然要吃香蕉！》这本书的出版。
活到42岁，对于很多正常人来说，这个数字有点短，但对于鹿野这样一个重度肌营养不良的病人而言，算不上很短了，这是他和一群志愿者们勇敢、顽强、乐观地与疾病斗争换来的。
在当代社会，不少年轻人抱怨生活很苦、很累，也有不少人在压力和焦虑下产生抑郁的症状，甚至产生活着没意义的念头。鹿野的故事相信可以给予很多人启发。在繁忙的生活中，不妨读一读他的故事，暂时放慢茫然而匆忙的脚步，去思考和感悟自己的人生。
注：文中图片来自《三更半夜居然要吃香蕉！》这本书，侵删！