浅谈本穴

先天一穴肛。所患疾病：一穴肛。病情描述（主要症状、发病时间）：因发现无肛门开口入院,神情可,呼吸平,律齐,腹平软,肠鸣音可,肛未见正常肛门开口,会阴部未见正常尿道开口,可见大便从阴道排出,入院后检查为先天性无肛,最后诊断为一穴肛.。曾经治疗情况和效果：出院时情况为,患儿精神食欲睡眠可,大便已排,神情可,呼吸平,双肺呼吸音粗,律齐,腹软,会阴部仅见阴道口,未见尿道开口及肛门开口.。想得到怎样的帮助：宝宝现在两个多月,住在黄陂的农村,路途比较远,想先了解一下能不能做这种手术,然后过来.。化验、检查结果：有。最后一次就诊的医院：武汉市儿童医院。儿童医院诊断报告为一穴肛,说只有到北京上海做手术,武汉五六年也只有一例这种病例,从网上了解到您好像做过类似的手术,想咨询一下,能不能做,手术费用多少.。宝宝现在两个多月,住在黄陂的农村,路途比较远,想先了解一下能不能做这种手术,然后过来.。你已经在门诊看过了,带小孩来我院住院治疗.。本来您说他三个月后才能动手术，他快三个月了。现在排便困难，肚子很大。恐怕很难拖到三个月后。后天我带他来看您的门诊。我明天不上门诊,你下午5点半到小儿外科主任办公室找我.。您看到这个宝宝，感觉他有没有可能头小畸形啊，我也是第一次见到这个宝宝才发现原来这么小，比刚出生的宝宝好像还差点似的。在路上，我摸了下他的囟门，好像没摸到似的。在网上似呼越查越可怕。是不是在他们决定住院前需要做点什么排畸的检查呢。农村的很可怜，特别是女宝，有的有问题就直接扔了，能够想看病的又舍得花几万块治说明他们心地好，我也不太忍心他们抱着极大的热情治病，结果这个病可以治了却发现别的方面又有问题。不清楚为什么别的一穴肛患者可以长到三岁再做，有的也是不好排便也长得还是可以，他大便今天还拉了不少，还是在拉，只是有时肚子胀的发亮，然后拉了就融和了，软了。宝长得这么小，有没有可能不是单纯的营养原因啊。如果有可能的话，是否需要在住院前检查一下，需要检查些什么呢。这小孩是营养不良,可在小儿内科门诊检查一下.。冯主任，是这样的，他们决定住院了，也打了电话给住院部。在武汉，他们住了有两天了，住院部一直说是您的病人太多了，没床位，让继续等，每天电话问。他们心情很焦急，怕时间拖久了小孩子的情况越来越差，而且不好在武汉久住，您这边能让护士们优先安排下他们的床位吗？（当然我和他们说的是门诊打营养针没有教授每天的查房也不能根据实际情况做一些调整）。另外他们说在儿童医院检查过，没别的问题。感觉是每天打电话问比较被动，也许别人先打电话他们打又晚了一步，像中彩似的，除了周四也没法子联系到您。现在宝宝确实是越来越差，越来个子越小，打屁也哭，大便也哭，整夜的哭一阵睡一会，他们家人很怕养下去宝就养得“没有了”，一餐只能勉强吃上五六十ML的奶就不错了（亲眼目睹），舒服的时候就能很舒服的睡上一觉，大家都觉得轻松点。大部分时间不太舒服。你明天到住院部找护士长,我尽量加床.。他们又回家了，我再和他们联系下。他们那天想问下，如果新农合他们去办，等到夏天手术，会不会有问题。如果要等夏天开刀的话，需先解决排便的问题，如有瘘口可先行扩张解决排便，等营养改善后手术。好的，联系上了，他们清明后过来直接住院，我到时提前几天和您联系，麻烦您想办法给安排下床位。还是直接给病房联系,我会给他们打招呼尽量加床.。好吧，他们想下周一，也就是四月十二号就能住院。我什么时候去跟病房联系合适呢，最好不要星期一来住院，星期一的病人特别多。如果想星期一来的话，可在星期天电话联系：02783663808,就说是我的病人，如果当天有加床的话你先来住下，否则星期一病人多，可能很快就没床了。好吧，那哪天来合适呢。您和护士长能先打个招呼吗？要不我先让他们周日来，我周日先打电话再说？麻烦您了，他们拖家带口的，总是希望我帮他们联系好再过来，您又比较忙，病人又多！因为小孩年龄不大，如果外面没床可以先住在监护室，等检查完成后就手术。星期六或星期天来最好，不要等星期一，星期一肯定住不上院。先打电话给护士站，会给你安排的。他们今天住进去了。开始打营养针目前。但愿能尽快手术。手术风险等相信您会和他们交待：）。先营养支持治疗并检查,过一段时间再手术.。是您亲自手术吗？现在是翁教授带宝宝做了造影。说不一定能做手术！说准备三到五万。现在具体的情况是不是平时就问翁教授？慕名而来，只有您做过这手术。不会您不管这手术吧。哭~~~~~~。上次那宝宝都是您和翁教授还有另一个教授一起做的啊~~。不要东想西想，手术肯定是我做，听教授的话要全面，谁也没有说过不一定能做手术，如果不能做手术的话还住院吗？只是手术方式需要根据病情而定，这以前是给你讲过的。家属甚至认为他的孩子什么都好，也能吃。你是见过这小孩的，你认为小孩是正常的吗？现在造影检查发现小孩已经有继发性巨结肠，手术很大，需要做认真的术前准备，这以前也是给你们讲过的。翁教授具体管病人，你有事问她就行了。刚接到他们电话，说需要营养支持两周才能决定做还是不做手术。现在他们住走道上，宝宝感冒了，不知道什么时候能转病房。我们也才跟电视台打过了电话，想他们关注一下新农合的政策和宝宝的情况，明天电视台回话，因为宝宝1月1日生，错过了新农合。烦请冯主任多多费心了，如果三到五万，问题不大，要是很多很多，估计他们得想办法。手术肯定要做的，只是术前需要营养支持并灌肠等准备。这几天天气变化，可能会感冒。病房床位紧张你是知道的，现在还得暂时住在走廊上，有床后就转到病房去。好象家长对医生的话理解有偏差，可能需要反复沟通。我知道，我的妈妈也是同济医学院毕业的，我也受过高等教育，我们不是属于喜欢问多余的废话的人。甚至我和他们连血缘关系都谈不上。我的父亲也刚在同济去世不久，来这里看宝宝，我心里都有阴影，路过内科楼和太平间我都是飞快的跑过。昨天主要是翁教授一直语气很重的说他们没喂好宝宝，宝宝的妈回到病床后哭了。虽然我知道是怒其不争，翁教授也是个负责的医生。但他们也是不情愿的，宝宝都是天使，妈妈们都是善良妈妈，不论是农村的还是城市的，宝宝情况再差，他们再不懂常识，也是无心之过了。更何况对于农村人来说，从儿童医院检查回去后，一家人都哭。可怜天下父母心，尽管我知道他们平时喂养都是有问题的，我都只是教他们，给他们买了纸尿裤，开了鞣酸软高，给他们讲怎么冲奶温奶。不忍心说他们什么。您们都很忙，病人多，很多人问文不对题的话可能是很烦的，可以理解。可能是他们理解有偏差，没办法。我也是帮忙，我也生怕他们理解有误，所以每次巴不得您尽量把可能出现的各种严重后果和他们讲。我知道医患之间难以理解，特别是发生纠纷时，再特别是有很多农村来的宝宝花蛮多钱治，最后因为客观原因出现些这呀那的，最后帮忙的人以及医生都感到比较难堪。昨天宝的爷爷电话我说，药费比较贵，但是坚决要治，也许有用的药太好的意思，又担心农村人住院歧视什么的，我只能告诉他，没有必要用不该用的药，医生有他的道理，现在床位紧张，你治与不治对他们没损失，要是身体好，人家也巴不得不用药马上手术。就麻烦您多照顾下他们的心情，理解一下了。做的不对的请护士多教教了，宝的爸去山东打工了。家里就这两家属在医院。有啥实在沟通不了的，您就这和我留言也行。累！一起努力吧。以前估计首次手术无论如何要不了五万。但是现在。他们估计没这能力一次拿这么多。当初认为是初次说的一次成功两三万左右，三次五万左右。现在首次一下子拿出来估计很难。主要是营养支持费用好大。这个变化没有料到。要是说宝的爸赚一年或多长时间兴许可以，现在首次就要五万就难了！儿童希望基金的表领了回来去填，估计希望不大，有人说有人捐了款他们也不打给要捐助的人除非达到一定数额。诗媛的资金缺口并不大，但是不知道他们的钱能够用多久，已经四天用了近七千了。还有个一穴肛患者也是在申请，因为消息闭塞，他们还只知道儿研所的李龙和希望基金合作做这手术，不知道同济可以腹腔境做。这一下有两个同样的患者了。诗媛是三个月，那宝宝是六个月。不知道还有什么办法。比如您这里有没有先例，什么情况能申请到药费减免或者红十字基金（打过电话给红十字，只有对先天性心脏病的）。我们这里没有和福利基金会合作手术。我们尽量给她节省，但要保证手术成功为前提。我今天早上已和家属交代了相关事项。宝宝妈妈说您很亲切很照顾他们，有爱心且理解人。宝宝放您这里手术很放心，小家伙能吃能睡，像变了个孩子一样，脸色真好，用大人的话说：这才像个宝宝。大便也拉出了从没有过的黄色正常大便。钱他们会尽量筹，儿童希望基金会没有指定医院，宝宝在哪治都行，就是手续比较麻烦，先得申请账号需要一定时间。目前手术应该没有问题，如果这周手术，缺口更小了，他们会想办法的。