京东副总裁蔡磊研制新药抗击渐冻症：自救也是救人

（健康时报实习记者 赵为德）43岁的京东副总裁蔡磊抗击渐冻症(ALS)的故事日前引热议。

渐冻症，是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。目前渐冻症无药可医，国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限。

据报道，2019年初，京东集团副总裁蔡磊发现自己左臂持续不明原因肉跳，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，最终确诊为渐冻症。蔡磊，这位43岁的企业高管在确诊渐冻症后改变了自己的人生走向：研制ALS新药。除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金，携手推动六七条药物管线的研发，建立起一个规模颇大的动物实验基地。对于他而言，这既是自救，也是救人。

网友留言。

据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩母亲告诉健康时报记者，“只求孩子能开心健康地生活。”

这位母亲告诉健康时报记者，“我的孩子患上渐冻症后，起居很困难，走路跌跌撞撞，朋友不愿意跟她玩，她现在话也少了，不愿意出门，有些自卑。娃在上小学的时候一直是个活泼开朗的孩子，患病后特别不愿意和人说话，看着她每天一个人在房间里，很心疼，只希望她能开心健康地生活，其他就都不重要了。”

而蔡磊抗击渐冻症的故事，也引起了许多网友和病友的共鸣。

网友“雪”留言说，“希望能早日研发出来药品，我家姑娘才12岁，也是神经退行性渐冻症，一直在退化，蹲下站不起来，躺下也起不来，不能跑，不能跳，走路摔无数跤，医生说没有好的治疗办法。”

另外一位网友也留言说，“我公公也是这种病，已经五年了，现在生活完全不能自理，每天都在吃各种药，真的很煎熬，家里人心理压力特别大，不过现在想开了，生老病死无法改变。”

同时，在蔡磊这场与渐冻症坚定抗争的“中场战事”，也给了更多人与病魔斗争的勇气和信心。“加油，你的无畏向前将会造福更多人。”“所有患渐冻症的人都在您身上看到了一丝丝希望，希望您早日康复。”

在这场蔡磊和其他患者与渐冻症的“战事”中，没有人知道什么时候能结束，甚至能否结束，但是在ALS面前，活下去的本能在激发他们与病魔继续抗争。