（原创）希望我能再活三年，完成“‘职业/行业/专业/事业/执业’协调统一”的研究

作者：戴晓华

前序：此文原来写于1月24日，原题为《如果我将不久于人世（如果再给我三年时间）” ……》，主要写我身体情况，得了一种致死率高于肺癌的慢性肺病的情况，未在公众号发表，只是将初稿临时链接发给一些同学。今天我必须发了，一方面我的身体不舒服似乎更为严重，而且现在我要开需要的治咳嗽的药，下午去看附近的街道医院不给开（以前是能开的），必需核算检测证明，明天要去远一些的大医院，让医生看看是否理解我的肺病情况，不理解的话就要核算检测，万一结果阳性，就要隔离了，恐怕近期难以再写公众号文章了，所以此文不能再拖了，希望朋友们了解我的情况，理解我的处境。

近几日我关注“注册城乡规划师”改“国土空间规划师”的事情，写了四篇原创文章，开设了一个“职业-专业-行业-事业+就业-从业+准入-水平评价即职称”的话题，转载了很多相关文章，我觉得也需要暂时告一段落了。因为注册“注册城乡规划师”改“国土空间规划师”的事情，是有不少普通规划师反对，但也有不少支持的，更多的是无所谓的态度，而注册规划师的上层，则不那么反对，所以此事，估计难以有回转的机会了。我再过于积极写，有点像“皇帝不急太监急”了！所以我会转向“'职业/行业/专业/事业/执业’协调统一”的研究，慢慢来，所有职业行业我做不了，就做住建部系统的，甚至再小到建筑设计行业的内部的“'职业/行业/专业/事业/执业’协调统一”的研究，我想这相当于一篇博士论文了，所以用三年的时间是合适的，能提前完成更好！

（1月24日）昨天我的公众号的文章《（原创）学做红烧鸡翅根，成功！好看又好吃！》，后面有网友留言；“戴老师，给您提个建议：1、公众号不要一次发8篇，一次只发一篇。要几天发一次。物以稀为贵。2、不要把您的个人信息公开，保持神秘感。不要把您清华大学毕业的身份公开。3、生活再困难，不要说出来。其实每个人都不容易。”

我的回复；“谢谢你的关心，你的意见只能参考，怎么做，根据我的情况，你不了解，近日还要更多公开我的身份，说出我的困难。公众号争取一天发8篇，天天发，这是我的特色，不这样就没有我。现在没有条件闷头工作挣钱过日子，唯有公开，方能有机会有起色。”

这确实是我的真实情况和心情，如果我是在一个好单位，做的好工作，每天忙得很，哪有时间做公众号，写公众号文章，还每天8篇啊！我不是这样情况，所以，做公众号，写公众号文章，就成了我现在媒体主要的事情（也可以称为工作）了，而且我有较严重的病情，有可能不久于人世，所以不需要保持什么神秘感，还要更多地说出我的个人信息，我的回忆、反思，我的病情，我生活的困难，争取发挥能力的工作机会，使这一生尽量多一些业绩，争取有多一些收入，改善工作和生活条件，争取尽量多活几年，但现在的医疗水平，恐怕很难活到七八十岁甚至八九十岁了！

我得的病叫做“肺组织纤维化”，得病过程写出来，让一些医生方便看看，争取找一些病友交流，其他朋友当做故事看看。

2016年初，元旦刚过去，就有不断的咳嗽，以前也有过，到医院看看拿些药吃吃就好了。这一次，我去了家附近的北太平庄卫生院、二炮总医院、北京大学人民医院，每家都看了多次，包括北京大学人民医院的呼吸科专家、副主任医师卢某某等，医生看了都说是“咽炎”，开了不少种药，但吃了不见痊愈，也不算严重。到5月份，去老家郑州的时候，偶尔去一个医院看看，医生让我做胸部CT，看到CT胶片，就肯定地说，你这是得了“肺组织纤维化”了！这个病，原因一般是接触粉尘的，矿井等地方工作的，也叫“尘肺病”，“间质性肺炎”，我说我是在办公室用电脑工作的，工作和生活的地方和很多技术科研人员一样，都没有接触粉尘的机会，医生说那就可能是查不出病因的，叫做“特发性肺组织纤维化”它不是癌症，但也没什么专门的药可治，发现（确诊）之后一般生存期5-10年！当时医生开了一种药“乙酰半胱氨酸”泡腾片，说有个进口药“吡非尼酮”，还未进到医保，自费比较贵，没给我开。“乙酰半胱氨酸”泡腾片也是自费的，但不太贵。后来又去郑州大学附属第一医院、郑州市中心医院看，医生说的也差不多。又问了两个学医的中学同学，都说没什么大事，但我感到至少一个其实的意思是没什么好办法了！后来在北京主要去北京大学人民医院，做肺功能测试，还没有大问题，到风湿免疫看检查病因，也没有查出来。当时病情还不重，就是每天是时常有些咳嗽带痰，但次数不多。主要吃“乙酰半胱氨酸”胶囊，还有一种“布地奈德福莫特罗粉吸入剂”，及其他一些止咳药，主要是中药，感觉用处不大，过一段时间就换一种，总共用过十几种，就不多写了。

2018年5月，得病两年了，从北京电视台看到一个广告节目，介绍东城中医院老中医陈银魁有治疗肺病的特别方法，疗效不错，就去就医，陈大夫说中医称我的病为“肺痿病”，开中草药汤药，每付药十几种中草药，每种中草药的名称和重量这里就不说了，价格约一百元，煎药汤每天喝两次，一次7付，医院可以代煎，每付药煎好了分装两个小塑料药袋，喝药很方便。一次开药喝完了，感觉没什么效果，再去看陈大夫，他诊断后，对十几种中草药进行小的调整，再开7付。这样开过几次7付药，都没有什么效果。后来陈大夫建议住院治疗，除了喝汤药，还可以做针灸、熏蒸、热敷、拔火罐等。于是9月初就去住院了，同病房另外还有4个人，年龄都比我大，六十多、七十多甚至八十多岁的，都是此病，得病多年了，慕名而来。每天就是这几种治疗方法，早上陈大夫针灸，扎的是舌头和颈部，扎一下就拔出来，扎几十次，住院的几十个病人排着队扎针，其他治疗由住院护士来做。按医保规定一次住院只能2周，到时间了就要办出院，过一两天再住院。我感觉这两周住院还是没有什么效果，咳嗽带痰还是老样子，就没有再住院。住院的费用，报销之后自己花了三千多元。遗憾的是住院时没有和同病房的和其他的病友加上联系方式。但仍然去此医院开过几次中药，张XX、毛X等医生也开过，更晚些时候还有个胡XX主任也开过药。19年9月我去复印住院病历，顺便找胡医生看，那时候陈医生休假了，胡医生现在是老专家，他又开了7付汤药，我看药价七百来块，说不想拿了，他说要是开了药没拿，就留下记录了，以后你再来这医院看病就看不成了！吓得我还是把药拿了，喝了，也没什么感觉。

之后有朋友介绍其母亲也是此病，很多年了，看中医，山东的、北京的，介绍中国中医药大学附属北京广安门医院的特需医生李国勤，特需医生就说有医保也得自费300元挂号，我就去看他了，上午24个号，8点到12点，平均每个病人接待时间只有10分钟。李医生在短时间里简单看了我的情况，就开中草药汤药，和上面的陈大夫一样，一次7付，多了可开10付，医院代煎，价格比东城中医院的贵。代煎的话东城中医院可以上午开药方后交到代煎处，几个小时后即下午煎好可取药，这里需要次日才能煎好，再去一次取药，很不方便。一次开的药吃完了，如果觉得不错，可以同样药方到医院挂普通号“抄方”，再开7-10付。如果想让医生再看，就再挂号，还是特需号300元。我大概记得看过李医生三次，开药总共四十来付，觉得疗效不明显，看病拿药不方便，又比较贵，后来就没再去了。

2019年4月，我因故将社保医保转到了郑州，就在郑州的医院看病，固定在住处附近的郑州市中心医院。当时仍然觉得西医没有什么药可用，还是去看中医，医生名单上有好多位，有副主任医师、主治医师，有祖传医生，我将过去几位中医生开的药方给他们看过，想请评价一些哪些好哪些不好，有的医生说了有的不说，治疗方法还是开汤药，不同医生汤药的成分不同，都有自己的道理，价格比北京的便宜，7付药贵的三百多元，便宜的一百多元。但郑州医保的政策是门诊不报销，全部自费，住院才才报销。但吃了很多，还是不见好。简单说，就是咳嗽，带痰，但不严重。

到10月，偶然去西医看看，一个医生就说你可以用“吡非尼酮”啊！此药国产化了，刚进郑州的医保不久，而且医保有政策，将“特发性肺组织纤维化”纳入“长期慢性病”，用“吡非尼酮”可报销85%的药费，需要医院医保办介绍到医院所在的中原区社保局办理。先要正式确诊，我回北京找北京东城中医院复印了住院的病历，但郑州中心医院说此病例不合格，还得住院检查确诊，于是就住院，做CT、肺功能、抽血等检查，其实最主要的是CT，半年做一次，看到肺部的影像，正常的肺是深色的，纤维化的肺就是白色的网状、树枝状，这种白色是每次都比上次逐渐增多的，至于肺功能指标也是逐渐降低的。医保的政策是每年第一次住院，起付线600元，自费，之后的费用报销85%，住院四天，花了三千多元。拿着这次的病历去社保局办慢病手续，很快办好了。回到医院住院部，该开药时，医生又说住院检查中查出有贫血、肾功能不好等问题，怕是此药的禁忌，让再次住院检查，贫血是有但问题不大，还有糖尿病已到二型，但还没有症状，肾的问题主要是肌酐高，正常值50-120，我的是180左右，此时我已经住院8天，每年第二次住院报销起付线300元，已经自费六千多元，肾病科说最好做个肾穿刺，确认肌酐高的原因，需要再住院几天、多花四五千元，我问查出原因了治疗方法有差别吗？回复也没有多大差别，我也咨询了几个朋友，有的说要做有的说不要做，我最终没有做，就出院了。

这已经到12月下旬了。终于要开“吡非尼酮”，医生说每天三次，开始一次一粒，一周后可增加到一次二粒，三粒，最多六粒。此药只有北京康蒂尼药业有限公司的一种，一瓶54粒，价格7百多元，慢病医保每月最多报销7瓶，原总价五千多元，报销后755元。一瓶54粒，一天三次，每次最多4粒，如果要吃到5/6粒，多出来的就要全自费了。我当时就开了一瓶，想只是试用一下，一次一粒，吃完再去买。之后我回到北京。吃完了，赶上疫情了，不能回郑州了。在住处附近的卫生站开些止咳的中成药、汤药。感觉病情还不重。

2020年5月中旬在去了郑州中心医院，本来此药要一个月开一次，因为疫情，改为一个季度开一次三个月的，我就开了三个月的。回京后逐渐增加剂量地吃，第四周就每次4粒了。但仍然感觉不到疗效，而病情也不严重，5月底开始锻炼身体，看很多朋友晒跑步，我发现跑不了，慢跑一二百米就很喘，就走路，比一般步行略微快一些，早上走个把小时，4-6公里，一万多步。附近邻居有打羽毛球的，老头老太太，拉网双打，我参加了几次，每次十来分钟打满一场，有个球友说“你身体情况很差啊！”他感觉到了。

8月，到郑州中心医院，做了CT检查，一般半年做一次。又开了一个季度的“吡非尼酮”，还有两周的“乙酰半胱氨酸”泡腾片（郑州只有泡腾片，北京有胶囊，还有粉剂，疗效差不多）。有朋友介绍我去河南中医大学附属第一医院，郑州最好的中医院，找好的专家看，专家也没多说什么，那意思好像是没法治的，开了中药汤药，吃吃试试吧！可能有用，可能没用，就得没用的但还要吃的话可以再去“调方”，我是没有再去的。西医说的很明白，无论普通医生还是专家，此病无特效药，不可逆转，就是已经纤维化的肺部，不能恢复为正常的肺泡，失去呼吸吸氧的作用，肺活量下降，纤维化程度低，轻度，肺活量下降还不多，有咳嗽、咳痰，但但生活还没有什么影响，到了中度，肺泡的纤维化就严重了，肺活量下降的多，呼吸有障碍，到了重度，呼吸困难，就得吸氧，最后呼吸困难而憋死。可以做换肺手术，需要80-100万元。“吡非尼酮”胶囊，适应症只有一种，“用于轻、中度特发性肺间质纤维化”，但对每个病人有效程度也不同，医生说有的病人坚持每次6粒此药，活了十几年，但这只是极少数，多数人呢，有的医生说此药总有效力只有20%。此药可以减缓肺泡纤维化的速度，如果可以速度很慢了，可以活得年头多些，如果速度减不下来，活得年头就少了。肺泡纤维化的速度，跟环境、个人免疫力等有关，但我这环境是没有粉尘的，那也许只和个人免疫力有关？……而中医，说可以调养、提高整体体质等等，甚至说可以治好此病，我试用了不少，觉得其实都是没有明显作用的，基本是夸大其词。

回北京后，加上工作的不顺，心情不好，觉得活着都无意义，不再走路运动，每天多睡觉，甚至连睡一两天，不吃饭，药也吃得少了，有时候一天只吃一次。吡非尼酮，乙酰半胱氨酸，又加上一种“百令胶囊”。我想到过自杀，但我知道这不是抑郁症，朋友带我去复兴医院精神科，医生说是抑郁症，开了一种药，要吃两周，但我吃了两天就不吃了。10月中旬，再回郑州，要再开“吡非尼酮”，但这次病人很多，排队时间长，先开了一个月的，拿药时药房说就剩这点了，要在此开药得明天了，结果我犹豫了一下，之后没再去开四季度另外两个月的，因为之前约两个月吃的少了，又觉得此药用处也不明显，嫌药太贵，不想买了，不想吃了。如果当时感觉疗效明显，会接着买接着吃的。在此之后不久，感觉咳嗽少了，似乎好转了，想也许此药要连续吃几个月才有效？睡觉少了，作息正常了，吃药也多了。这样好的感觉过了有一个多月。到12月初，感觉又开始咳嗽多痰多了，但还不算很多，后来就越来越多，咳嗽及痰的时间段、次数、数量、其他特征等，其实是有变化的，但不好描述，而且每次看病，医生都没问的很详细，似乎说多了无用，我还想痰多，是不是应该化验痰的成分，细菌，后来听说化验痰要培养细菌，一周，也不便宜，化验结果用处不大，就没做。而更严重的是，一般的走路，要很慢走才行，正常速度多走几步、上二层楼，都越来越多的气喘，呼吸困难，要停下休息！有时候夜里也咳嗽，从睡中醒来，连续咳嗽一阵。

今年过了元旦，我就感觉，这病估计是到了“中度”了。1月20日，我又去东城中医院做了CT，这里比较熟悉，也便宜，二百多元，全自费。胶片出来，看肺部影像，明显的白色部分很多了。看片子的老医生说，你这个肺子啊，是很严重了，由于我带去的以前的胶片做比较，告诉我怎么看哪里严重了，别的医生不这么说的，他反复问我做什么工作，过去有没有接触粉尘的机会，我说没有，他跟感叹，那就是命不好啊！我虽然在这个中医院，但也要跟你说实话，看你是自费的我才说，你不要看中医了，他们都是骗子，是忽悠人的！治不了这个病的！……我再找开CT单子的医生让我吃汤药，我说不吃了。我要买百令胶囊，医生说没有，这医院只要汤药。我说希望住院部找一下我住院时的病友，我想联系一下，看看后来都是怎么治的，是否还都活着，我觉得病友之间交流恐怕更有用些，我还计划到广安门中医院肺病科的候诊走廊里找些病人交流。有朋友让我找中日友好医院、同仁医院、朝阳的国内最高级别的呼吸科医生看看，我以前查过，国家肺组织纤维化病的专家组组长是中日友好医院的代华平，副组长估计在那两个医院，我想找他们看，门诊挂号的话，费用不菲，一个病人与医生接触时间很短暂，走流程的看看，有什么用呢？我这不是疑难症，难确诊，是确诊了，没有对症的药，就算专家组组长，又能有什么好办法？即使是密切的朋友找他看的时间多一些，无法是多说几句后，恐怕也没用！现在只能坚持吃吡非尼酮为主。有中医说可以给我开汤药治，但要停西药，我说不行，西药我还得用几个月，根据前一段的感觉，也许从去年有好转，年底又恶化开始，再坚持用下去，但愿到三四月能转转，病情减轻，咳痰少，走路上楼不气喘。但是10月份少拿了两个月的药，现在存药按一次4粒只能用到春节后，又赶上疫情，行动受阻，是春节前还是春节后再去郑州拿药？还未确定。

从得病开始已经五年，确诊开始算也四年半了，已经达到统计上最短的存活期了，如果按10年存活期，也到中间了，如开始时说的，对于活到七八十岁甚至更久，不抱希望了，我现在将近57岁，能再活10年，就不错了！现实是那么的残酷，2020年，听到多位五十多岁的人因病去世，年初马清运的合作伙伴陈展辉突然去世，年中中国建筑集团的董事长、华春莹的丈夫官庆去世，年底清华建筑系系友、同济大学建筑城规学院教授李斌去世，53岁。他们都比我职位高，钱多，有更好医疗条件，但还是去世了。更早一点，2017年，我的老乡建筑师何其林，因肝病去世，据说确诊到去世才半年多。他是1962年出生的，华南理工大学学士、硕士，十几年前我们在北京，相处不少，他在依莲轩房产当副总，挣钱多，开好车，说话风趣幽默，喜欢泡妞，带我和别人做设计私活，后来又去了广州，再婚，妻子家境好，善于经营，一起搞了个建筑设计公司，还生了双胞胎女儿，我觉得比我活得强多了！没想到走的时候比我现在还年轻。我准备写个文章纪念他。更年轻的，三四十岁甚至二十多岁，加班，猝死，自杀的，就不说了，只说五十多岁得病死的，不是少数，所以我不能那么乐观，当然也不能太悲观，一颗红心，两手准备。

摊上这疾病，真的是只能说倒霉了，还有糖尿病、肾病等没看呢！不久前有医生说，我的糖尿病的打胰岛素了，肾的情况不治也会引起很多并发症，我想现在顾不上啊，好在别的病还没有症状，主要还是治这个肺病吧！如果治不好——准确说是不能减缓肺纤维化的进程——上帝让我早死，我不留恋，也不挣扎，我说早点去见何老友吧！我不会花几十万几百万争取多活几十天，现在我的生活还能自理，自己一个人过日子，如果我的生活不能自理了，我想尽快安静地死去，争取安乐死，不给别人添麻烦！但估计我半年内还死不了，即使快的话还得活一两年，我有很多事情要尽量做完，一些过去有某些紧张的关系的人要找了结，有些人欠我的钱我想尽量要回来，要总结工作生活的经验教训，要写很多文章，甚至编成书，写回忆录，……所以，怎么能不忙呢！如果有愿意帮助我的朋友，也请尽快伸出帮助之手吧！

比如我想写的文章，类似专业论文的：●某种角度谈建筑学的概念——城乡规划与风景园林升级为一级学科，则建筑学只剩下建筑设计，但在其上的还是建筑学，只有建筑学是一级学科，建筑设计、城乡规划与风景园林都是二级学科；●注册建筑师、注册规划师等职业、执业、从业、就业的概念及准入、水平评价的概念，人社部的职业目录的构成；●建筑教育：建筑学专业学位的必要性，内容，学生的选择性，四年制还是五年制，等等；●我的建筑设计作品，虽然建成的很少，但没有建成的也有介绍的价值，●我的工作经历和体会，我的生活经历和体会，还有几十个认识的人的故事，给年轻人以参考，……让我能够活下去，写完它们！

我想起了白求恩，外科艺术高超的医生，做手术时手指被划破，得了败血症，他知道自己医术高超，也治不了这个病，来日无多，很多事情一一安排，一年多后平静地死去，也许我就说类似这样的情况！如果我有幸，病情缓解，多活十年来，我就把这段经历作为濒临死亡的体验……

前几天的文章《（原创）人社部又发公告征求意见，要增加“建筑幕墙设计师”等职业？实在太混乱了！》29日之前要修改好发给人社部（已发）

（1月24日19点刚写完，还需要修改完善）

1月25日10点半：昨天写了上面文字后，未正式发布，作为临时链接（素材，草稿）发给了几位好友及大学时的小班。临时链接的有效期是12小时，到今天9点已经失效。但可以重新获得临时链接，再有效12小时。今天此文继续修改，主要是补充文字，作为继续内容。标题加了“（如果再给我三年时间）”，那就是到60岁，要补继续的内容是写这三年想做什么事情，对社会有益的事情，主要是写作和设计两方面，写作是有很多题目要写，设计包括三个小方面，一是过去设计业绩的小结，说明自己的设计能力，二是争取做几个建筑设计方案的机会，主要是小型公共建筑，让方案被实施，三是有些对于片区及大学建筑群规划的概念性创意，类似霍华德的“花园城市、”柯布西埃的“光明城市”之类，不会直接实施，但有影响力，我希望有外力帮我画一些创意性的图。补充内容也会提到为什么要做这些事情，我个人的能力能做，但还需要外界的支持条件，目的是争取外界支持条件。如果生命能再有三年时间，做这些事情基本够用，那时再死，死而无憾，如果生命短于三年，比如只有一年、半年，应该是做不完这些事情，抱有遗憾了。下午再继续写，不急着正式发表为公众号文章（发表后无法再补充），就将临时连接发给某一些人看吧……

（1月31日晚）近几日我关注“注册城乡规划师”改“国土空间规划师”的事情，写了四篇原创文章，开设了一个“职业-专业-行业-事业+就业-从业+准入-水平评价即职称”的话题，转载了很多相关文章，我觉得也需要暂时告一段落了。因为注册“注册城乡规划师”改“国土空间规划师”的事情，是有不少普通规划师反对，但也有不少支持的，更多的是无所谓的态度，而注册规划师的上层，则不那么反对，所以此事，估计难以有回转的机会了。我再过于积极写，有点像“皇帝不急太监急”了！所以我会转向“'职业/行业/专业/事业/执业’协调统一”的研究，慢慢来，所有职业行业我做不了，就做住建部系统的，甚至再小到建筑设计行业的内部的“'职业/行业/专业/事业/执业’协调统一”的研究，我想这相当于一篇博士论文了，所以用三年的时间是合适的，能提前完成更好！