红斑狼疮与“狼”的关系：比“色狼”更可怕，比“豺狼更凶猛”

医生说我得了“狼疮”，

简直难以置信，

单身这么多年，

连个“色狼”都没遇到，

更别提被“狼”咬了！

狼疮，源于拉丁语：Lupus，

本意：狼

后来被文人墨客形容狼颧部红斑样皮肤，

1851年“狼疮”正式命名

本小姐，手如柔荑，肤如凝脂，领如蝤蛴，

何谈狼疮，庸医误人

非也，

1872年Kaposi发现狼疮不仅仅累及皮肤，

多系统受累更常见，

故更名为“系统性红斑狼疮”

至此，谈“狼”色变正式开始

有人发热不退，诊断为狼疮，

有人反复口腔溃疡，诊断为狼疮

有人脱发，诊断为狼疮

有人关节疼痛，诊断为狼疮，

有人贫血，诊断为狼疮，

有人白细胞减少，诊断为狼疮，

有人血小板减少，诊断为狼疮，

有人肾炎，诊断为狼疮，

有人咳嗽，诊断为狼疮，

有人胸闷气短，诊断为狼疮，

有人头痛，诊断为狼疮，

有人抽搐，诊断为狼疮，

有人精神失常，诊断为狼疮

有人神志不清，诊断为狼疮

……

至此，您应该明白“系统性”的含义，

因为，狼疮可以导致身体“各个系统”发病

但一般不会所有表现都会出现，

很多人是一个，或几个系统受累

为啥会得狼疮？

目前并不十分清楚

可能有三个原因：

一是：基因，基因，基因

和你长得像父母，道理差不多

二是：女人，女人，女人

世人皆重男轻女，唯狼疮重女轻男

三是：感染，感染，感染

尤其EB病毒感染

在上述病因的作用下，

您的免疫系统出现紊乱，

本来应该保护您的免疫系统，

不管三七二十一，

无论是细菌病毒，还是自己的细胞

统统毫不留情，攻击攻击攻击

最后的结果，相当于内乱

哪里内乱，哪里发病

在20世纪50年代以前，

没有武器可以镇压内乱，

确诊狼疮，相当于判刑死缓

在20世纪50年代以后

镇压内乱的神秘武器“激素”闪亮登场

狼疮预后大大改善，成绩及格

再以后，用免疫抑制剂（环磷酰胺、吗替麦考酚酯、他克莫司、环孢素等）

狼疮预后进一步改善，成绩良好

近年来，生物制剂上市

成绩从良好变优秀了

至此，来个小测验

狼疮病人，可以暴晒吗？

答案：不能，诱发皮疹和光过敏

狼疮病人，能吃补品吗？

答案：不能，免疫紊乱，越补越乱

狼疮病人，能不吃激素吗？

答案：几乎不能

不带武器（激素）上战场，有几个活着回来？

狼疮病人，要吃钙片吗？

答案：必须吃

激素是利剑，

钙片和维生素D（骨化三醇、阿法骨化醇）是剑鞘

没有剑鞘（钙片和维生素D），

利剑会伤了自己（激素引起骨质疏松）

狼疮，严重吗？

答案：可轻可重，累及心，肺，脑，肾等脏器严重

狼疮，能断根吗？

答案：不能

发病机制没有研究清楚，离断根还有十万八千里

狼疮，可以控制吗？

遵医嘱可控，不遵医嘱看命

狼疮患者，何去何从？

与狼为伴，与狼共舞

目前狼疮还无法治愈，故必须“与狼为伴”

但激素、免疫抑制剂可以帮助我们控制“狼疮”

故可以“与狼共舞”

科学家们一直在努力

医学一直在进步
作为病人，必须要坚持、再坚持

但在未取得最后胜利（治愈）之前

您必须保持理性

不能随便丢了武器（激素）

您必须拿着武器，

为自己而战，为家人而战

请坚信

胜利离我们会越来越近！

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