220多万人在线求助，阿里这3个人帮“吕受益们”跨国找药
文/高施倩
编辑/常雁
“我不想死，我想活着。”
现实中，不仅仅是慢粒白血病患者，还有不少罕见病患者因为“买药难”挣扎在生死间。治疗罕见病的药物又被称之为“孤儿药”，有价无市。
阿里健康发起的“全球找药联盟”从2016年开始，帮助患者跨国找药、对接新药临床试验，为他们的生存延续了一份希望。
找药有多难？阿里健康“全球找药联盟”项目负责人梁素娟说：“如果不是自己或者家人得了罕见病，是无法感同深受的。”
梁素娟仍记得一个病人——郑嫒，她是一名硬皮症患者。硬皮症，即系统性硬化症，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病，在中国发病率仅为十万分之一。她每天要吃3次药，共36颗，包括积雪苷片，薄芝片、钙片。
一般药店根本买不到积雪苷片、薄芝片。郑嫒当时买药，只能靠碰运气，成都各大医院和药店时常能看到她的身影。还有2种药：脉管康复片和青霉胺，更是难找，因为买不到，郑嫒不得不停用青霉胺。
像郑嫒这样的罕见病患者，在我国超过2000万人。由于治疗罕见病的药物适用人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业进行研发生产，药品价格高、数量少是常态。“药店不确定自己的辐射范围内有没有人会买，所以大部分药店都不会销售这类高价药。因为一旦没人买药品过期，那对药店而言是成本损失。”梁素娟分析道。
为了解决 “郑嫒们”的“找药难”问题。2016年，阿里健康“全球找药联盟”成立，阿里健康联合公益组织、医疗机构、药品厂商，为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息。
对于线上药房、医院药房、实体药店搜索不到的药品，还安排专属的负责人、客服进行人工查找。
现在，如果郑嫒在“全球找药联盟”上搜索青霉胺片，全国77个线下医院、3个线下实体药店等都可以找到这款青霉胺片。
截至目前，已经有220多万人通过阿里健康 “全球找药联盟”寻找药品信息。而在联盟所链接的诸多药店、医院中没有的药品，其中约52%的需求通过“人工找药”得到满足，88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。
2017年7月，阿里健康大药房的人工客服频繁接到一个寻药需求：“我是SMA患者家属我们迫切需要SPINRAZA来拯救我们的孩子”、“SPINRAZA是目前唯一能治疗脊髓性肌萎缩症的药，求大神帮帮忙找到并引进这个药。”