坚强人生 普通人的抗癌故事 华哥腺泡肉瘤群第四位CR病友自述

《宝剑锋从磨砺出  梅花香自苦寒来》

—— 我的腺泡肉瘤治疗过程

病  名：腺泡状软组织肉瘤

患病时间：2008--2018

部  位：右小腿，腹腔，肺部结节

治疗方案：腹腔放疗+ PD1的K药注射

主治医生：北大第一医院放疗科高主任、秦医生

指导老师：刘佳勇医生、腺泡群主华哥

治疗过程：本人，女，25岁，上初二时，发现右腿比左腿明显粗，去医院核磁检查，肿块已经8厘米左右。去北肿、北大和中日友好医院都认为是良性血管瘤，均未取样活检，因而未手术，只在中日友好医院，按血管瘤做电疗和针塞治疗。一直到2017年6月份，体检时发现腹腔也有肿块，于是穿刺活检，病理确诊为腺泡状软组织肉瘤。

在北肿，积水潭，中国医科大学等，北京最顶尖的医院，找了最好的外科医生，都说肿瘤太大，而且转移，无法手术治疗，有的专家说可以手术，但要截肢，而且是晚期，还有的专家，说我最多也就半年的时间。

当时的我和父母都感觉天要塌了，爸妈找了北京很多的医院和医生，都认为癌症晚期，吃靶向药维持。我虽心灰意冷，但我这么年轻，还未步入社会，想做的事情还未做，怎么就只有半年时间？

当我父母与我商量手术截肢事宜，我果断拒绝，我希望有质量有尊严的活着，我想肿瘤在我身体已这么多年，虽然有时会疼痛，但并未影响我的人生，我一样快乐学习生活。

后来，我父母找到北肿的刘佳勇医生，他对腺泡肉瘤明显非常了解，看了肺部片子，虽然多发结节，但最大的0.5公分，虽然有远端转移灶，按一般癌症分期属于晚期，但腺泡肉瘤的晚期里仍有平稳期，可以先不用吃靶向药，并推荐我加入了华哥的腺泡肉瘤群。

找到了组织，培训和了解到腺泡的各种知识，向华哥咨询治疗的方案，华哥认为处在平稳期，可以先不吃靶向药，但由于我的情况非常特殊，小腿和腹部两处肿瘤，没有先例，建议先缩小肿瘤，伺机找手术的机会治疗。

了解了腺泡肉瘤的特征和发展规律，父母和我不再那么着急地面对死亡了，他们找中医治疗了三个月，吃药，外敷，针灸，红豆杉等一系列中医治疗的方法，均未见效。个人认为中医调理身体可以，治疗肿瘤很难。

后来我父母找到北大第一医院放疗科高主任，他看了所有片子，认为我首先要先治疗腹部，确定先放疗腹腔肿瘤，然后上PD1的K药，看缩小的程度，再选择手术或放疗腿部。去咨询群主华哥，他认为此方案可行：腺泡肉瘤对PD1的响应率，在软组织肉瘤类型中，排前三位，放疗更有助于增敏PD1的起效。

于是，放疗了一个月，又在未做任何检测的情况下，盲试PD1。说来也惊奇，一针后便明显感觉腿部变细，四针之后自己量腿的围度，缩小2厘米，八针后目测左右腿粗细差不多，检查肺部，结节完全消失。十六针后，腿部和腹腔的肿瘤缩小三分之二，肺部持续无结节。

十二月份做穿刺活检，未检查到任何腺泡肿瘤细胞。咨询华哥，建议虽然已经CR，但仍继续用药。

以上，我只是简单把治疗过程中的重点客观事实，陈述一下，期间的历程和煎熬自在不言中。

总结：

一是，一定要了解腺泡肉瘤的各种信息，科学应对。要感谢华哥建群，对腺泡肉瘤的规律总结，对治疗非常有指导作用，感谢华哥，感谢刘佳勇医生的无私指导，使我从容战胜病魔。

二是要理性分析，找到适合自己的医院医生。当很多医院和医生对我放弃手术的时候，北大第一医院放疗科建议放疗，个人认为，腺泡无法手术或不愿手术的，可以选择放疗，选择好的医院放疗，北大医院的放疗方案科学严紧，效果好，副作用小，感谢北大第一医院的高主任，秦医生，给了我第二次生命。

三是保持良好的心态和规律，健康的生活。得腺泡肉瘤的病友，很多都是和我年龄差不多的年轻人，家长和本人一定要保持良好的心态，相信能治愈。

感谢我的父母，为给我治病，卖掉了房子。感谢我的母亲，辞职专心料理我的生活起居，科学的饮食也起到一定作用，没有父母的无私奉献和坚强后盾，我不可能完全康复。

在打PD1时，副作用也很大，经常左胸部肌肉疼，手抬不起来，妈妈就给我按摩，刮痧，带我旅游，分散注意力。每当胃口不好时，妈妈变换着各种花样，做我爱吃的美食，增强抵抗力。

在治疗过程中，我并没把自己当病人，旅游，学习，工作都没有耽误，也许正是我的努力，感动了上天，使我在一年内，在未手术、未吃靶向药的情况下，得到了康复。

我知道，今后还会遇到很多困难，但有这么多好心人的帮助，有父母的支持，一定会战胜。

再一次感恩感谢所有帮助过我的医生、朋友、病友和亲人们！

华哥点评：

感谢美女的分享。

这是腺泡肉瘤群里，第四位腺泡肉瘤病友CR，也是第一位原发病灶不手术，用放疗联合免疫针PD1，硬生生消缩直至消失的案例。

PD1对腺泡肉瘤的ORR（肿瘤缩小30%以上），我们已经见怪不怪了，虽然超过一大半的人，难以达到，甚至连响应都不明显，但越来越多的知识积累，越来越多的案例统计和经验总结，让我们越来越成熟。

原发肢体，肺腹有远端转移灶的晚期腺泡状软组织肉瘤，一年多点时间的治疗，能达到病灶统统CR，且无需手术开刀切除，这无疑是震撼的，也是数百群友，天天期盼这些案例能细节公开，加以借鉴参考的原因。

基因突变生出肿瘤，虽然都是腺泡状软组织肉瘤ASPS，但个体异质性，肿瘤内环境的因人差异性，相完全模仿和复制，无疑难度和概率方面，是不完全现实的，但当一例又一例，活生生的，就在你身边发生，在你朝夕相处的群友中，不断出现时，或许，我们该总结归纳一些什么。

腺泡肉瘤ASPS的七大规律，九条建议，组群统计总结研究三年半时间，数百病友的血泪教训换来的宝贵经验。全国还没有多少医生掌握，能知道腺泡化疗不敏感的，一半以上的医生，能知道腺泡肉瘤有分段现象，晚期也有平稳期和进展期之分的，非常之少，能知道免疫针适时施用，放疗（或氩氦刀/伽玛刀/速锋刀）增敏协同的，更少。当然，能够知道腺泡肉瘤跳跃式转移和淋巴转移规律的，基本没有啊。

在庆贺四例晚期腺泡肉瘤病友CR的同时，不忘八位过世的腺泡病友，三年半来，我们经历了风雨，也经历了彩虹。

再次恭喜这位美女病友！也祝群里其他病友们，2019年运气超好，早日康复！