跨越时空的关怀:风湿病患者的复诊和配药

大家好,我是贾医生,继续和大家分享一下智能疾病管理系统(SSDM)的进展。

截至目前,全国已经有近3千位风湿科医生使用SSDM平台管理着17万4千余位患者,其中927位医生为1万4千3百余位患者,回复了2万3千7百多次在线咨询。

仅在新冠病毒引起的疾病(COVID-19)疫情发生以来,全国就有218家医院的470位医生,为2千8百多位风湿病患者回复了3千6百多次在线咨询;338位医生为1千5百多位患者,审核了1千8百多单的延续用药申请,涉及到66种风湿科常用药物,72个规格。

仅在疫情最严重的湖北地区,就有32家医院的68位医生,在疫情期间回复了来自651位患者的798次咨询;23家医院的60位医生,帮助605位患者进行了742单在线用药的申请和配送,确保他们在疫情期间不断药,坚持治疗。

来看几个典型的案例——

这是一位来自武汉市的病友,小A,女性,29岁。2020年1月,因为持续阵发性手腕及双手掌指关节肿痛2个月,前往华中科技大学协和医院风湿免疫科就诊,经过黄安斌教授的检查和诊疗,确诊为类风湿关节炎。对于这样一位新确诊的类风湿关节炎患者来说,抓住起病半年内的窗口期,积极治疗,对预防关节变形,保护关节功能和改善预后非常重要。

疫情期间,不便出门,小A在家使用风湿中心APP进行自我评估和疾病管理,向黄教授汇报检查结果,并申请咨询。黄教授仔细查看了小A的血液检查报告、DAS28评估结果和用药记录之后,考虑到小A的病情正处于活动期,需要加强治疗,建议她在原有基础上,把病情改善药A加量,并1个月后再复查血沉、C反应蛋白、血常规和肝功能。

因为小A没办法去医院买药,于是在合作药房申请了A药,在黄教授审核通过后,收到了邮政EMS配送到的药品,目前正在坚持治疗。

祝福小A,在黄教授的精心诊疗下,病情能够早日得到控制,也感谢黄教授在疫情的最前线依然关心着患者的治疗和管理,向他和所有湖北的风湿专家们致敬!

再和大家分享一个希敏佳宝宝的好消息。这是一位来自山东的新妈妈,B女士,30岁。去年夏天,在得知怀孕的喜讯同时,B女士不幸被确诊为罹患风湿病。她非常焦虑,很担心自己的病情会影响到宝宝的健康。非常幸运的是,在山东省立医院孙红胜教授的诊疗下,B女士顺利度过了孕期。

去年12月初,B女士进入孕晚期,正好那个时候,培塞利珠单抗注射液,也就是大家都比较熟悉的“希敏佳”,来到中国。在孙教授的处方下,B女士接受了这个可以在全孕期和哺乳期安全使用的药物进行治疗,病情控制得很好。

今年1月24日,除夕那天,B女士成功升级,顺产了一个体重3100克的男宝宝,母子平安!现在小宝宝已经满月了,B女士继续使用希敏佳治疗,因为希敏佳不但不进入胎盘,也很少进入母乳,所以她可以放心地给小宝宝进行母乳喂养。

同时,B女士还在SSDM上进行着自己的疾病管理和小宝宝的新生儿管理。感谢B女士和大家一起分享新生命降生的喜悦。

这已经是我们所了解到的第8个希敏佳宝宝的信息,祝福更多的病友们能和她一样,在医生的精心诊疗和新型药品的保护下,梦想成真!

还是在山东,另一位风湿病病友,C女士,她35岁,曾多次进行试管婴儿失败。不幸的她有幸遇到了齐鲁医院风湿科舒强教授,在舒教授的精心诊疗下,C女士不但病情控制得很好,而且成功怀上了双胞胎,真是喜出望外!

现在C女士已经进入孕中期,疫情期间,不便去省城复诊,她就在家门口的便民门诊复查,使用SSDM风湿中心向舒教授进行着汇报和咨询。从图片上,我们可以看到舒教授对患者的指导,帮她分析了这次检查的报告情况,给出了下次复查的建议。

对这位怀着宝贵胎儿的准妈妈来说,不出家门就能等到省城专家的远程指导,尤其在疫情期间,真的是非常有帮助。感谢舒强教授的爱心,相信C女士一定能在舒教授的诊治和帮助下,几个月后给大家带来成功升级的好消息,祝福她!

在SSDM的平台上,还有非常多类似的感人案例,让我们相信,疫情不会隔离医生的病友们的关爱,有了风湿中心的平台,患者们可以得到自己信任的专家们最贴心的指导和帮助,保证治疗的延续性。

最近一周来,全国的COVID-19疫情都逐渐得到了较好的控制,除湖北省外的其他省市,新增病例已经越来越少。大部分的医院开始恢复了正常门诊,对咱们风湿免疫性疾病的病友们来说,可以根据实际情况,去医院复诊和配药了。需要提醒大家的是,就诊前要注意医院的提醒信息,不要忘记预约;同时要记得,去医院时做好防护,戴好口罩。

当然,还是会有很多病友,需要继续使用SSDM向医生咨询,申请药品配送,为了帮助大家,SSDM爱心基金已经在平台上为所有病友发放了3月份的“抗疫爱心券”,大家可以继续使用。

疫情一定会过去,但风湿病病友需要长期坚持疾病管理,定期复诊和配药。SSDM会继续和大家在一起,架起医患之间沟通的桥梁,帮助病友们使用平台管理好自己的疾病,传递跨越时空的关怀。祝福大家!

【SSDM风湿中心使用指南】

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