医护患一体化,淋巴瘤全程管理一手抓
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# 引言
目前,我国淋巴瘤的诊疗水平已接近国际先进水平。然而幅员辽阔的中国大地,经济基础、疾病认知、治疗方法都存在明显的不均衡性,这导致淋巴瘤治疗转归截然不同。
国际淋巴瘤联盟在中国进行的流行病学调查结果显示,北上广等地淋巴瘤患者的5年生存率约62%,已接近发达国家或地区的水平。然而,全国患者的总体5年生存率仅约37.2%,明显低于发达国家或地区水平:在欧美国家、日韩和中国港台地区,这一数值分别为72%和65%。同样的治疗方案,其治愈率却相差近一半。由此可见,生存率的这种差距,并非诊疗技术的问题,而是疾病管理的问题。欧美国家医生、护士甚至社会团体全程参与、将淋巴瘤作为慢病管理的疾病管理模式,可为我国提供借鉴参考。
淋巴瘤作为慢病管理的合理性和必要性
淋巴瘤亚型种类繁多,部分亚型诊治较为复杂,加之只要能及时接受规范治疗,大多数患者都能得到长时间生存,因此通常病程较长,兼具了慢性病和肿瘤的疾病特征。在漫长的诊疗过程中,将淋巴瘤作为慢性病进行全程管理将更为合理,也非常必要。
从患者就诊确诊淋巴瘤,到治疗方案制定及实施,再到后续的疗效评估及追踪随访,都需要结合国内外研究成果及中国的实际情况,形成以患者中心、医护患都认可的淋巴瘤全程管理规范。
除此之外,还有学者建议将慢性病全程管理的指标纳入公立医院绩效考评中,并出台相应的激励政策,鼓励和鞭策临床医生加入淋巴瘤全程管理项目,以医护患一体化的诊疗模式真正提高淋巴瘤患者的生存质量,改善患者生存。
全程管理多角度打造淋巴瘤一站式诊疗
在我国,“淋巴瘤患者全程管理”的理念最早由中国临床肿瘤学会(CSCO)抗淋巴瘤联盟提出,其目的是从患者确诊开始,以患者需求角度出发,对患者进行精准治疗及长期随访,争取最大程度提高患者的生存质量并延长生存期。
2020年11月26日,“淋巴瘤患者全程管理项目”启动,将会从提升临床能力、组织患者教育、开展患者导航员随访、加强基因检测以及开设专病门诊等一系列以患者为中心的角度为患者打造“一站式”诊疗,更好地服务淋巴瘤患者。
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能力提升培训
CSCO抗淋巴瘤联盟组织了淋巴瘤领域多位专家,为医护人员录制了“患者全程管理能力提升”精品课程,以助力于医护人员提升淋巴瘤患者管理能力。截至目前已有77家成员单位的医护人员通过全部考核,获得CSCO认证的荣誉证书。
患者教育讲座
为了让淋巴瘤让患者更好地了解疾病,积极配合医护诊疗,截至目前,全国已经开展近百场患者教育公益讲座。患者可就此咨询所就诊的医院,了解具体召开时间,积极参与相关讲座。
患者导航员
作为患者和医护人员之间的一个连接“桥梁”,患者导航员被誉为“医护的好帮手、患者的好朋友”,会根据每位患者的治疗方案为每位患者制定合适的复诊计划表,并通过智能化电子系统提醒患者及时复诊,还会及时反馈患者问题和医护回复。此外,必要时患者导航员还能帮助预约挂号,方便就医。该模式下的人文关怀和人性化服务,有助于规范诊疗行为和提高患者满意度。
加强基因检测
淋巴瘤是一类具有高度异质性的疾病,通过基因检测的方式可以帮助患者获得更全面的诊断和更精准的治疗,从而延长患者生存期,提高其生活质量。中国初级卫生保健基金会已开展对淋巴瘤患者的预后筛查的公益性支持,目前全国已覆盖104家医院。患者也可就此咨询所就诊的医院,以降低经济压力、减轻医疗负担。
开设专病门诊
为帮助患者切实解决实际问题,一些三甲医院已开设了淋巴瘤专病门诊,以方便患者迅速找到对应科室快速就医,又可以使医生更为规范的为患者提供“一站式”诊疗方案,同时可以解决患者复诊挂号难的难题。据不完全统计,目前全国已有十余家医院开设淋巴瘤专病门诊。
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此外,国家卫健委淋巴瘤专科建设项目已于今年启动,旨在整合优势资源组建包含病理中心、临床中心、全程管理中心三大中心的淋巴瘤专科联盟,以全面推动淋巴瘤专科建设与能力提升,帮助患者最大程度获得治愈机会。
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质控标准从三个方面推动淋巴瘤全程管理
2020年12月19日,国家卫健委百姓健康频道直播发布《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》,旨在提升公众对淋巴瘤的疾病认知,并推动中国淋巴瘤规范化诊疗、满足淋巴瘤患者的未尽之需。
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现场出席:北京爱谱癌症患者关爱基金会管理委员会主席、中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授,北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任朱军教授,北京大学人民医院血液科颜霞总护士长
连线参与:哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授
质控标准进一步明确“淋巴瘤患者全程管理”概念,包括患者就诊引导、规范化诊疗推进和康复期随访三部分,通过多学科团队(MDT)引导潜在淋巴瘤患者进行相关检查实现早期诊断,确诊后引导患者就医实现规范化诊疗,从而改善患者误诊情况和患病心理负担,提高患者总生存率。
作为护理规范化中的核心角色,全程管理关爱顾问将对患者进行全程管理服务,为患者提供切实帮助。在提高患者就医质量的同时,也有助于专科护理能力的提升。
专家共识明确指导关爱顾问全程管理流程
2021年7月16日,《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识(2021年版)》发布官宣,发表在此前的《中华血液学杂志》。这是中国淋巴瘤诊疗行业的指导性专家共识,在更广泛的层面上进一步明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念,并对具体流程给出了明确的指导。
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共识对“关爱顾问”的概念进行了明确。关爱顾问是指在“淋巴瘤患者全程管理”中起关键作用、作为“纽带”紧密连接患者及诊疗团队、全程介入患者治疗康复的医务工作者。在医生和患者之间,“关爱顾问”就像一道桥梁,让患者的求医之路更加顺畅。关爱顾问与患者接触最多,可以帮助改善患者治疗依从性差等问题,在疾病管理方面作用明显。
共识中还确定了关爱顾问的准入资质,涵盖学历、专业、临床工作经验、知识结构等等,并要求通过淋巴瘤关爱顾问培训课程,并取得合格证书。
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全程管理是淋巴瘤诊疗过程中最关键的概念。相信随着共识的逐步落地,淋巴瘤的临床实践中将形成全程管理的新治疗模式,改善并推动专科发展,提高淋巴瘤患者生存质量,让更多的淋巴瘤患者得到更长久的生存获益。
# 结语
淋巴瘤是兼顾慢性病和肿瘤两个特征的合成体,其标准化诊疗有赖于不同学科间的协同合作。临床实践要从专注疾病转为关怀病人,对患者进行个体化的精准治疗,真正从诊断、治疗、康复,做到对患者整个生命周期的关注,以最大限度地提高患者的生存质量和治愈率,减少治疗对生存质量的影响,最终助力患者取得长久获益。
“淋巴瘤患者全程管理”的理念是在响应国家政策、推动“健康中国2030规划”落地、实现总体癌症5年生存率提高15%这一目标下开展的,目前虽然还在实践探索阶段,但是通过凝聚专家智慧和经验、树立行业标准、提高管理模式等措施,必将能推动我国淋巴瘤全程管理水平的进步,最终改善患者疾病结局和生存质量!
系列结语:
这是我们淋巴瘤启动系列文章的最后一篇。这种特殊的“千面肿瘤”,它狡猾而危险,发病率逐年增高,且呈现年轻化的趋势,极大威胁着国人健康。
敬请牢记关于淋巴瘤的一些关键词:
正确自查:早期症状不典型,触摸自查淋巴瘤恶性肿大有助于疾病的早期识别。
精准诊断:亚型复杂、确诊困难,疾病的反复识别过程需要患者的理解和配合。
规范治疗:可谓是“既好治又难治”。规范化的治疗可大部分治愈,甚至痊愈。
全程管理:重视诊断、治疗、康复的每个环节,有助于获得更久、更好的生存。
接下来,我们还将分析和介绍各种淋巴瘤亚型及其诊治领域的进展,欢迎持续关注!
主要来源:
CNKI文献、光明网、中华网、中国经济网等
淋巴瘤专栏
系列|“千面肿瘤”的另一面:可防、可控、可治愈!
*其一:认识淋巴瘤,正确自查有助于早期识别
*其四:医护患一体化,淋巴瘤全程管理一手抓
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